Conversas sobre Esclerose Tuberosa

Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal

Conversas sobre Esclerose Tuberosa é o podcast da Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal (AETN) que pretende ajudar a perceber melhor o que é esta doença, o que fazer e como agir. Com ajuda de especialistas em Esclerose Tuberosa, vamos falar sobre a doença e fazer as perguntas que forem necessárias. Sem perder a esperança, vamos conversar sobre Esclerose Tuberosa.

Pode ouvir aqui, ou na sua aplicação favorita. Spotify: https://spoti.fi/3w8RMcg

Trailer - Conversas sobre Esclerose Tuberosa
Trailer 1 min 3 sec

All Episodes

No 13º episódio deste programa conversamos com a Marta Pires, mãe da Madalena, uma criança de 9 anos que tem Esclerose Tuberosa. A Marta é professora e fala-nos dos desafios (e das surpresas boas) do dia a dia de uma família que lida com a doença. Moderação: Catarina Paulino e Zélia Figueiredo Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal (AETN) www.esclerosetuberosa.org.pt info@esclerosetuberosa.org.pt Produção e edição: Marco António 366 Ideias www.366ideias.pt

Nov 20

35 min 3 sec

No 12º episódio deste programa falamos das questões relacionadas com a pela na Esclerose Tuberosa. Quem nos ajuda a compreender melhor estas questões é a Dra. Teresa Fiadeiro, Dermatologista no Hospital da Luz e na Clínica DermaCare em Lisboa. Moderação: Catarina Paulino e Micaela Rozenberg Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal (AETN) www.esclerosetuberosa.org.pt info@esclerosetuberosa.org.pt Produção e edição: Marco António 366 Ideias www.366ideias.pt

Nov 6

32 min 58 sec

No 11º episódio deste programa conversamos com a mãe do Manuel, uma criança de 9 anos que tem Esclerose Tuberosa. Mónica Teixeira André é advogada (e também uma cozinheira premiada) e nesta conversa fala-nos da sua experiência pessoal; sobretudo do dia a dia, porque se é costume dizer que não há dois dias iguais... lidando com a Esclerose Tuberosa essa expressão tem um significado ainda mais forte. Moderação: Catarina Paulino e Zélia Figueiredo Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal (AETN) www.esclerosetuberosa.org.pt info@esclerosetuberosa.org.pt  Produção e edição: Marco António 366 Ideias www.366ideias.pt

Oct 23

43 min 27 sec

No décimo episódio deste programa falamos da importância da avaliação e intervenção a nível psicológico e neuro-psicológico dos doentes de Esclerose Tuberosa. Falamos com a Dra. Filipa Lourenço, Psicóloga Clínica no Centro de Desenvolvimento Infantil Estimulopraxis Moderação: Catarina Paulino e Micaela Rozenberg Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal (AETN) www.esclerosetuberosa.org.pt info@esclerosetuberosa.org.pt Produção e edição: Marco António 366 Ideias www.366ideias.pt

Oct 9

29 min 14 sec

Nono episódio das Conversas Sobre Esclerose Tuberosa. Voltamos a cruzar o Atlântico e, com a ajuda do vice-presidente da instituição, Wesley Gomes, conhecemos um pouco melhor a ABET - Associação Brasileira de Esclerose Tuberosa. Ficamos a saber como está a ajudar os doentes e famílias dos doentes de Esclerose Tuberosa no Brasil, e também como está a desenvolver o trabalho de sensibilização da comunidade médica e da população brasileira para esta doença rara.   Moderação: Micaela Rozenberg e Catarina Paulino Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal (AETN) www.esclerosetuberosa.org.pt info@esclerosetuberosa.org.pt Produção e edição: Marco António 366 Ideias www.366ideias.pt

Sep 25

31 min 5 sec

No oitavo episódio das Conversas Sobre Esclerose Tuberosa conversamos com o Dr. Edgar Almeida, Diretor do Serviço de Nefrologia do Hospital Beatriz Ângelo, acerca dos problemas renais relacionados com a Esclerose Tuberosa. Moderação: Zélia Figueiredo e Catarina Paulino Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal (AETN) www.esclerosetuberosa.org.pt info@esclerosetuberosa.org.pt Produção e edição: Marco António 366 Ideias www.366ideias.pt

Sep 11

29 min 58 sec

Ao sétimo episódio destas Conversas Sobre Esclerose Tuberosa viajamos até ao outro lado do Atlântico. Com a ajuda da presidente da instituição, Márcia da Silva, conhecemos a história da congénere da AETN no Brasil, a ABET - Associação Brasileira de Esclerose Tuberosa.  Moderação: Micaela Rozenberg e Catarina Paulino Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal (AETN) www.esclerosetuberosa.org.pt info@esclerosetuberosa.org.pt  Produção e edição: Marco António 366 Ideias www.366ideias.pt

Aug 28

31 min 3 sec

O sexto episódio do podcast é o testemunho, na primeira pessoa, de um jovem com Esclerose Tuberosa. O Hugo é um jovem adulto que gosta de música e que conta a sua história aqui, em Conversas sobre Esclerose Tuberosa. Moderação: Micaela Rozenberg e Catarina Paulino Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal (AETN) www.esclerosetuberosa.org.pt info@esclerosetuberosa.org.pt Produção e edição: Marco António 366 Ideias www.366ideias.pt

Aug 14

25 min 2 sec

O tema do quinto episódio é o dos Distúrbios Neurológicos na Esclerose Tuberosa. Falamos com a Dr.a Sofia Quintas, Neuropediatra do Centro Hospitalar Lisboa-Norte. Moderação: Micaela Rozenberg e Catarina Paulino Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal (AETN) www.esclerosetuberosa.org.pt info@esclerosetuberosa.org.pt Produção e edição: Marco António 366 Ideias www.366ideias.pt

Jul 25

34 min 28 sec

Este episódio das Conversas Sobre Esclerose Tuberosa é muito especial para nós e esperamos que seja especial para si também. Assinalamos 10 anos de missão da Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal. As alegrias, as dificuldades, as ambições, os sucessos de uma comunidade que nasceu em 2011 com o objetivo de educar para cuidar. Uma conversa entre Micaela Rozenberg, Zélia Figueiredo e Catarina Paulino Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal (AETN) www.esclerosetuberosa.org.pt info@esclerosetuberosa.org.pt Produção e edição: Marco António 366 Ideias www.366ideias.pt   

Jul 11

37 min 37 sec

O próximo episódio destas Conversas Sobre Esclerose Tuberosa é muito especial para nós e esperamos que seja especial para si também. Vamos assinalar dez anos de missão da Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal. Para ouvir a partir de 11 de julho. Contamos consigo!

Jul 4

1 min 22 sec

O tema do terceiro episódio é a importância das terapias na Esclerose Tuberosa. Falamos com a Dra. Sandra Antunes, Directora Técnica do Centro de Desenvolvimento Infantil - Estimulopraxis, sobre o papel das terapias e dos terapeutas na vida dos doentes com Esclerose Tuberosa e também na vida das famílias dos doentes.  Moderação: Zélia Figueiredo e Catarina Paulino Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal (AETN) www.esclerosetuberosa.org.pt info@esclerosetuberosa.org.pt Produção e edição: Marco António 366 Ideias www.366ideias.pt

Jun 26

27 min 1 sec

O tema do segundo episódio é sensível para muitos pais de crianças doentes com Esclerose Tuberosa. A epilepsia é umas das manifestações mais frequentes da doença. Falamos com a Dra. Inês Carrilho, neuropediatria do Centro Hospitalar do Porto (CHP). Moderação: Catarina Paulino e Zélia Figueiredo Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal (AETN) www.esclerosetuberosa.org.pt  Produção e edição: Marco António 366 Ideias www.366ideias.pt

Jun 12

27 min 21 sec

O tema do primeiro episódio pretende explicar o que é a Esclerose Tuberosa, respondendo às questões de porquê… como… quando… com a participação do Dr. José Carlos Ferreira, neuropediatria do Centro Hospitalar Lisboa Ocidental (CHLO). Moderação: Micaela Rozenberg e Catarina Paulino Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal (AETN) www.esclerosetuberosa.org.pt Produção e edição: Marco António 366 Ideias www.366ideias.pt

May 29

33 min 48 sec

Conversas sobre Esclerose Tuberosa é o podcast da Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal (AETN) que pretende ajudar a perceber melhor o que é esta doença, o que fazer e como agir. Com ajuda de especialistas em Esclerose Tuberosa, vamos falar sobre a doença e fazer as perguntas que forem necessárias. Sem perder a esperança, vamos conversar sobre Esclerose Tuberosa. O podcast estreia em breve! Assine ou siga já, aqui, ou na sua aplicação favorita, para não perder qualquer episódio! Spotify: https://spoti.fi/3w8RMcg  Apple podcasts: https://apple.co/2SQVHMG www.esclerosetuberosa.org.pt

May 11

1 min 3 sec