MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker

Nele Handwerker

Im MS-Perspektive Podcast stelle ich dir meine Sichtweise auf die Multiple Sklerose vor und wie du das beste aus der Diagnose machen kannst. Denn ein schönes und erfülltes Leben ist auch mit einer chronischen Autoimmunerkrankung wie Multipler Sklerose möglich. Hier findest du Informationen und Strategien, wie du aktiv Einfluss nehmen kannst.

Ich will dir Mut machen und zeigen, was du alles selbst in der Hand hast. Dazu veröffentliche ich Solobeiträge mit meinen Erfahrungen zur Basistherapie, zur Ernährung, zum Reisen, Arbeiten und der Familienplanung. Außerdem interviewe ich Experten zu verschiedensten Themen rund um ein Leben mit MS. Und einige Folgen dienen der puren Entspannung, die in jedem Leben einen wichtigen Platz einnehmen sollte.

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In Folge #112 geht es zum dritten Mal um ein Symptom. Diesmal steht die Spastik im Mittelpunkt. Gut zwei Drittel aller Menschen mit Multipler Sklerose haben mit Spastik im Laufe der Jahre zu tun. Bei manchen tritt sie nur vorübergehend auf, andere kämpfen dauerhaft damit. Zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/spastik/ Zum Glück kann man die Folgen der krampfenden Muskeln meist gut behandeln und es stehe viele Therapieoptionen zur Verfügung. Wann treten Spastiken auf? Spastiken treten meist erst im späteren Verlauf der Erkrankung auf. Sie können sich dennoch früher zeigen, z. B. in Form von Blasenstörungen oder spastischen Gliedmaßen. Meist bilden sich diese Beschwerden nach Abklingen des Schubes zunächst zurück und zeigen sich nur, wenn der Körper vorübergehend erhitzt (Uhthoff-Phänomen), durch sommerliche Temperaturen, einen Saunabesuch, Fieber. Aber auch psychische Anspannungen wie Trauer, Wut, Stress und Angst können Spastiken intensivieren oder wieder aufflackern lassen. Wenn Du sehr müde bist, unter starken Schmerzen leidest, Probleme mit Deiner Verdauung oder dem Wasserlassen hast oder ein neuer Schub auftritt, können Spastiken ebenfalls verstärkt werden. Daher ist es besonders wichtig, dass Du die Multiple Sklerose so früh wie möglich unterbindest oder wenigstens verlangsamst. Wissenschaftliche Studien weltweit zeigen, dass eine verlaufsmodifizierende Therapie ein ganz wichtiger Baustein dabei ist. Genaueres erfährst Du in der Folge zum Brain Health Bericht. Denn wenn Du gar nicht erst zu dem Punkt kommst, wo Du permanente Spastiken hast, ist das natürlich die beste Option.  Welche Arten von Spastiken gibt es? Spastiken betreffen zunächst immer die Muskeln. Es können alle Körperregionen betroffen sein von den Armen und Fingern zu den Beinen und Füßen über die Hüfte bis hin zum Rücken. Dabei sind die Muskeln durch eine Entzündung des Nervengewebes in der Pyramidenbahn stark angespannt. Das kann dazu führen, dass die Muskeln: krampfen, verkürzen, versteifen, gelähmt sind. Oft verursacht die veränderte Muskelspannung Schmerzen und schränkt den Alltag ein, je nachdem welche Muskeln betroffen sind. Wenn Arme und Hände spastisch sind, fällt das Greifen und Festhalten von einer Tasse schwer, aber auch das Schließen kleiner Knöpfe und das Schreiben. Falls die Spastiken Beine und Füße betreffen, wird das Gehen schwerer, es erhöht sich aber auch die Sturzgefahr. Das Gleichgewicht kann ebenfalls in Mitleidenschaft gezogen werden, da Spastiken oft einseitig auftreten. Zudem können nächtliche Spastiken den erholsamen Schlaf verhindern und dadurch Deine Fatigue verschlechtern. Aber auch Einschränkungen mit der Blase, dem Darm und der sexuellen Lust und Empfindsamkeit sind möglich. Wie werden Spastiken behandelt? Die Therapie zielt darauf ab, die Folgeschäden der jeweiligen Spastik kleinzuhalten, um Deine Lebensqualität zu steigern. Oft wird die Feinmotorik trainiert, damit Du wieder geschickter bist und ohne fremde Hilfe im Alltag auskommst. Falls Du weniger mobil bist, liegt der Fokus darauf, diesen Prozess wieder umzukehren. Je nach Intensität der Spastik kannst Du professionelle Hilfe vom Physiotherapeuten in Anspruch nehmen. So können mit gezielten Übungen steife Muskeln wieder beweglich gemacht werden. Am besten ist es immer, wenn Du auch zuhause noch selbstständig trainierst. Viele MS-Patienten kommen sehr gut mit der Hippotherapie zurecht. Das ist eine spezielle Art des Reitens und gut für die Lockerung spastischer Beine. Wenn die Spastiken noch auf einem geringe Level sind, solltest Du dennoch in jedem Fall Deinen Neurologen darüber informieren. Gemeinsam könnt ihr entscheiden, inwieweit u Dir selber helfen kannst oder eine Unterstützung gut wären. Generell gilt, Bewegung tut Deinen angespannten Muskeln gut. Das können Ausdauersportarten wie Schwimmen, Radfahren, Joggen oder Nordic Walking sein. Vielleicht magst Du aber auch Yoga, Pilates oder Tanzen. Hauptsache Du hast Spaß daran, wärmst Deine Muskeln durch und trainierst regelmäßig. Falls Du Dich mit geführten Bewegungen besser fühlst, sind vielleicht Sportgeräte wie ein Rudergerät oder Fahrradergometer mehr was für Dich. Vielleicht gefällt Dir auch die sportorientierte Kompaktschulung für Menschen mit MS, kurz SpoKs. Im Interview erklärt Dr. Woschek genau, was sich dahinter verbirgt. Hör am besten mal rein. Welche Hilfsmittel und Medikamente gibt es? Je nachdem ob gelockert, entlastet, gedehnt oder gestützt werden soll, gibt es spezielle Schienen, die für Erleichterung sorgen können. Solltest Du medikamentös eingestellt werden, brauchst Du ein bisschen Geduld, da es keine pauschale Dosisempfehlung gibt, sondern es um eine individuelle Einstellung auf Deine Bedürfnisse ankommt. Mehrere Wirkstoffe stehen dabei zur Verfügung – Antispastika, Botox, cannabinoid-haltige Medikamente und selten auch Kortison. Deine Neurologin ist hier die Spezialistin. Lass Dich von ihr beraten. Was kannst Du während des Schubs tun? Unter einem Schub werden Spasmen oft schlimmer, auch wenn sie nicht Teil der neu auftretenden Symptome sind. Versuche so ruhig wie möglich zu bleiben. Wenn es Sinn macht wird Dein Arzt eine Schubbehandlung einleiten. Das liegt immer im Ermessensspielraum und den Einschränkungen, die durch den Schub ausgelöst werden. Yoga, Feldenkrais und alle anderen Arten von sanften Dehnungen sind gut. Sprich mit Deinem Physiotherapeuten, wenn Du einen hast und lasst Dir gezielt Tipps geben, wie Du Deinen Körper bestmöglich unterstützten kannst. Und pass auf Deine Psyche auf, sie kann einen wichtigen Beitrag leisten, dass es Dir schneller wieder besser geht. Und wenn dauerhaft Spastiken zurückbleiben? Bewegen. Bewegen. Bewegen.  Es ist ganz wichtig, dass Du Dich möglichst viel bewegst, um Versteifungen und Einschränkungen Deiner Muskeln entgegenzuwirken. Trainiere regelmäßig, am besten jeden Tag und fordere die oben aufgezählten Hilfsmöglichkeiten ein.  Was ist die beste Prävention gegen Spastiken? Auch wenn ich mich wiederhole: Eine funktionierende verlaufsmodifizierende Therapie gepaart mit einem gesunden Lebenswandel, lieben Menschen, um Dich herum, die Dir guttun und möglichst wenig schädlichem Stress. Mehr zur gesunden Ernährung gibt es in den beiden Folgen mit Dr. Goergens. Denkanstoß Dokumentiere Deine Muskelkrämpfe in einem Tagebuch: Wann treten sie auf? In welcher Intensität? Wie lange halten sie an? Welche Körperregion ist betroffen? Gibt es Auslöser? Was hilft Dir dagegen – Bewegung, Meditation,…? Frag am besten nochmal genau bei Deinem Neurologen und Physiotherapeuten nach, welche Angaben ihnen helfen, um eine genaue Diagnose zu stellen und eine optimale Therapie zu erarbeiten. Und ganz wichtig, sprich Probleme frühzeitig an. Vielleicht gibt es manchmal andere Auslöser, dann könnt ihr das klären. Aber je eher Dein medizinisches Unterstützungsteam bescheid weiß, desto eher können sie Dir helfen. Mir haben übrigens die Bücher von Jorge Bucay „Komm, ich erzähl dir eine Geschichte“ und B.K.S. Iyengar „Iyengar-Yoga für Anfänger“ sehr geholfen mich seelisch und körperlich zu entspannen. Bestmögliche Gesundheit wünscht Dir, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter.

Nov 29

26 min 11 sec

In Folge #111 vom MS-Perspektive Podcast interviewe ich Melanie alias @melsworldinpicutres. Wir kennen uns von Instagram, wo Melanie über ihr Leben mit Multipler Sklerose schreibt, aber auch über all die Freuden des Lebens.  Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/interview-mit-ms-patientin-melanie-alias-melsworldinpictures/ Vorstellung Melanie ist verheiratet, hat eine Tochter und zwei Söhne und ist außerdem Hundemama. Sie lebt in ihrer Wahlheimat Schweiz und erblickte einst in Deutschland das Licht der Welt. Diagnose und aktueller Status Seit wann hast du die Diagnose? Seit 2014. Einen Tag nach meinem 33. Geburtstag konnte ich meinen Sohn nicht mehr tragen, war sehr schwach und durcheinander, habe gefüllt gelallt. Einen Tag später konnte ich nicht mehr leserlich schreiben. Da bekam ich Angst und rief den Hausarzt an. Ich solle augenblicklich vorbeikommen. 15 Minuten später hatte ich die Diagnose MS und hing am Kortisontropf. Wie hast du die Diagnose aufgefasst? Und wie war es für deine Liebsten? Mein Mann war dabei. Wir hatten davor noch nie etwas über MS gehört. Es war ein großer Schock für alle Familienmitglieder. Welche Behandlung wurde Dir zu Beginn der Diagnose empfohlen und bist Du der Empfehlung gefolgt? Zu diesem Zeitpunkt habe ich meinem Arzt voll und ganz vertraut. Er empfahl das neueste Medikament Tecfidera. Morgens und abends eine Tablette. Zwei Wochen dann war Schluss. Ich habe es nicht vertragen. War bei Dir ein Wechsel auf andere verlaufsmodifizierende Therapien nötig? Wenn ja, warum? Ich wechselte zu Tysabri. Dies vertrug ich gut. Allerdings blieb die MS sehr aktiv, und ich bekam zusätzlich alle 3-4 Monate Kortison. 18 Gaben und Monate später war mein JC Virus zu hoch und ich musste aufhören. Ich hatte in dieser Zeit keine neuen Läsionen, die Herde im Kopf waren immer die selben, nur ständig aktiv. Warst Du mal bei einer Reha wegen der MS oder nutzt Du symptomatische Therapieangebote im Alltag? Wenn ja, wie zufrieden bist Du damit? Zu Neujahr 2020 war ich nach einem großen Schub und Herd am Sehnerv drei Wochen in der Reha. Seitdem bin ich bei der Physiotherapie und Ergotherapie. Die Spitex Schwester kommt einmal die Woche vorbei. Ich war acht Monate bei einem Psychologe,. der dann jedoch in Babypause ging. Deshalb wechselte ich in eine psychosomatische Gesprächstherapie. Nach sechs Monaten wechselte meine Therapeutin ihre Arbeitsstelle. Bisher bin ich noch nicht wieder bereit mich schon wieder auf jemanden neues einzulassen.  Dennoch haben mir die Therapien sehr geholfen und tun es noch. Wie kam es dazu, dass Du so offen über Deine Gefühle und Deinen Weg mit der MS schreibst? Das war zu Beginn gar nicht meine Absicht. Aber vor fünf Jahren hast du nicht viel über die MS gefunden, zumindest keine Erfahrungsberichte. Ich wollte einfach darüber schreiben und es hat mir sehr gut getan und beim eigenen Verarbeiten geholfen. Leben, Beruf und Hobbies In welcher Lebensphase hast Du die MS-Diagnose erhalten und hat es deine Pläne über den Haufen geworfen? Wir waren gerade das zweite Jahr in der Schweiz. Mein Kleiner wurde vier Jahre alt und mein Zweiter eingeschult. Ich war mit Muttersein und Kindererziehung beschäftigt. Hausfrau aus Leidenschaft. Die MS hat also nichts über den Haufen geworfen. Deine Bilder bei Instagram sind persönlich, oft lustig und heben die Laune, trotz teils ernster Themen. Wie gelingt Dir das? Ich bin einfach authentisch. Gefühle sind da um gelebt zu werden. Die guten wir die schlechten, trotz MS, trotz depressiver Phasen. Das Leben ist schön! Was magst Du an der MS-Community bei Instagram? Das starke Gefühl niemals allein zu sein. Welche Rolle spielt die MS in deinem Leben und wie wirkt sie sich auf deine Familien, deinen Beruf und deine Freizeitgestaltung aus? Eine sehr große Rolle. Ich arbeite seit zwei Jahren nicht mehr, warte aktuell auf meine Rentengutachten. Die Termine sind im Dezember. Meine Kinder kennen mich nicht anders. Gesellschaftliche Verpflichtungen machen mir Riesenmühe, wie jedes Familientreffen. Tipps Was war dein tiefster Tiefpunkt mit der MS und wie hast du dich wieder empor gekämpft? Unser Familienurlaub 2015 in Ägypten. Da lernte ich die MS mit allen Tücken kennen, bis hin zum nicht laufen können. Geht nicht – jetzt erst recht. Was machst du, wenn du Symptome der MS verspürst? Symptome sind ja ständig da. Mittlerweile kann ich sie gut einschätzen und reagieren. Wünsche und Ziele Gibt es einen großen unerfüllten Wunsch? Nein, ich bin wunschlos glücklich. Welche Entwicklung wünschst du Dir im Bereich der MS in den kommenden 5 Jahren? Noch bessere Therapien. Und das aus unheilbar ein heilbar wird. Das wäre wünschenswert. Blitzlicht-Runde Was war der beste Ratschlag, den du jemals erhalten hast? Positiv denken bedeutet, dass du dich für Gedanken entscheidest, die dir Kraft geben! Wie lautet dein aktuelles Lebensmotto? Es gibt keine falschen Entscheidungen, aus Fehlern lernt man. Mit welcher Person würdest du gern einmal ein Kamingespräch führen und zu welchem Thema? Mit niemand bestimmten. Vervollständige den Satz: „Für mich ist die Multiple Sklerose… “ …stark mit meinen Emotionen gekoppelt. Welche Internet-Seite kannst du zum Thema MS empfehlen? TrotzMS und natürlich MS-Perspektive. Welches Buch oder Hörbuch, das du kürzlich gelesen hast, kannst du uns empfehlen und worum geht es darin? „Klartext Ernährung“ von Dr.med. Petra Bracht. Es geht um Antworten, wie Lebensmittel vorbeugen und heilen. Abschlussrunde Hast du einen Tipp, den du deinem jüngeren Ich geben würdest, für den Zeitpunkt der Diagnose? Es wird nichts passieren, wo du dich nicht wieder raus kämpfst! Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Als Msler ist es dringend erforderlich auf seine Bedürfnisse zu hören und lernen nein zu sagen. Wo findet man dich im Internet? Bei Instagram unter @melsworldinpictures ———- Vielen Dank für das geführte Interview an Melanie und die emotionale und positive Grundstimmung! Bis bald und mach das beste aus deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest du eine Übersicht zu allen bisher interviewten MS-Patienten.

Nov 22

44 min 36 sec

Willkommen zu Folge 110 vom MS-Perspektive-Podcast. Ich habe heute Dr. Katja Akgün zu Gast und wir unterhalten uns über die Neuroimmunologie und ihre Bedeutung für die Behandlung von Menschen mit Multipler Sklerose. Vorstellung Dr. Akgün ist Fachärztin für Neurologie, Leiterin des Infusionszentrums am Zentrum für klinische Neurowissenschaften und Leiterin des neuroimmunologischen Labors am Universitätsklinikum Dresden. Sie arbeitet eng mit dem MS-Zentrum Dresden zusammen, da das Infusionszentrum ein Teil davon ist. Einmal hat sie bei mir vertretungsweise das Arztgespräch gemacht. Dabei habe ich sie gleich angesprochen, ob sie als Interviewgast vorbeikommen will und sie hat direkt zugestimmt. Heute gibt uns Dr. Akgün einen kleinen Einblick in das Thema Neuroimmunologie. Denn die Neuroimmunologie spielt eine wesentliche Rolle bei Multipler Sklerose. Zur Neuroimmunologie hatte ich auch schon Professor Harms zu Gast, der erklärt hat, welche Forschungsfelder die Berliner Charité genauer untersucht. Höre gerne in die Folge rein, wenn es dich interessiert. Worum geht es in der Folge? Mit Dr. Akgün spreche ich  darüber: Woran in Dresden geforscht wird? Was das für MS-Patienten bedeutet? Welche Studien im Gange sind? Und welche Verbesserungen sich daraus für Menschen mit MS ergeben? Es wird eine ganz spannende Folge, bei der ich dir viel Spaß wünsche. Transkript des Interviews mit Dr. med. Katja Akgün Nele: Hallo Frau Dr. Akgün, schön, dass Sie da sind, ich freue mich riesig. Erstmal ein ganz liebes „hallo“ nach Dresden. Dr. med. Katja Akgün (Dr. Akgün): Ja, hallo, vielen Dank, liebe Grüße zurück. Schön, dass das heute klappt. Nele: Sie sind viel beschäftigt, insofern ganz großes Dankeschön, das sie sich die Zeit genommen haben. Bevor wir beginnen, sagen sie bitte nochmal ganz kurz etwas was zu sich, wer sie sind, damit die Hörerinnen und Hörer eine gkleine Idee haben, wen ich heute interviewe. Vorstellung und berufliche Stationen Dr. Akgün: Ich bin Katja Akgün, gehöre zum Dresdner Team von Professor Tjalf Ziemssen. Wir arbeiten beide eng zusammen. Ich bin groß geworden in dem Team und habe dort den Bereich kennengelernt und die Liebe zum wissenschaftlichen Aspekt bezüglich der Multiplen Sklerose gefunden. Ich habe hier in Dresden studiert, komme zwar nicht direkt hier aus der Region, sondern ein bisschen mehr nördlich aus der Oberlausitz. Aber ich bin sozusagen gar nicht weit weggezogen, sondern in Dresden gelandet. Habe hier studiert und damals meine Doktorarbeit bei Professor Tjalf Ziemssen gemacht. So bin ich in das Team gekommen. Initial , wollte ich gar nicht Neurologie machen, es hat mich aber so gefangen und bis heute nicht mehr losgelassen. Deshalb habe ich recht schnell meinen Schwerpunkt in der MS und in der Neuroimmunologie gefunden. Ich lebe hier mit meinem Mann und meiner Tochter. Mein Mann kommt eigentlich aus Gießen, das ist eine „Ost-West-Liebe“ bei uns, aber sind hier fest verankert und das passt alles ganz gut. Persönliche Motivation für den Beruf Nele: War das spannende Thema bei Professor Ziemssen der ausschlaggebende Punkt oder was war Ihre Motivation, dass sie letztendlich doch in die Neurologie reingerutscht sind? Gab es einen ganz speziellen Auslöser? Dr. Akgün: Naja, es war initial so, ich hatte damals im Studium immer ganz kurze Berührungspunkte mit den Fächern. Die Neurologie kommt im Medizinstudium relativ spät dran. Ich wollte damals eine Doktorarbeit machen und wissenschaftlich arbeiten, also richtig im Labor. Das wusste ich. Ich habe gesagt „wenn ich schon eine Doktorarbeit mache, dann richtig. Da will ich eine Pipette in der Hand halten und mit Zellkultur arbeiten und alles, was das Herz begehrt in der experimentellen Wissenschaft“. Einstieg ins Team vom MS-Zentrum Dresden Dann habe ich erstmal querbeet geschaut und Herr Ziemssen war damals noch ein junger Assistenzarzt, der gerade nach Dresden gekommen war und sein Labor aufgebaut hat. Er hat Leute gesucht, die das mit ihm machen wollen und so bin ich in das Team gerutscht und habe auch erstmal primär immunologisch gearbeitet und das ging dann letztendlich immer weiter. Das waren interessante Projekte. Begonnen hat es mit meiner Doktorarbeit, dabei habe ich bereits gemerkt „mit einer Doktorarbeit ist das Feld bei Weitem nicht abgedeckt“ und dann führte letztlich eins zum anderen. Ich habe mich zwar schon immer sehr für die Immunologie interessiert, also auch andere Autoimmunerkrankungen wie Rheumatologie, Dermatologie. Solche Fächer kamen prinzipiell auch in Frage, aber mir hat mal jemand gesagt „mach das, wo dein Herz hängt und wo du glaubst, dass dich das dein Leben lang begeistern kann. Immerhin musst du es dein Leben lang machen als Job“, und da habe ich gesagt „wenn ich ehrlich bin, ist es die Neurologie mit der Neuroimmunologie“. Herr Ziemssen hat mir zudem eine super Option in seinem Team angeboten. Da wäre ich schön dumm gewesen, wenn ich eine Kehrtwende gemacht hätte. Nele: Sehr gut, begeisterte Leute, das brauchen wir. Dann macht das Forschen ihnen mehr Spaß und sie finden auch mehr heraus. Womit beschäftigt sich die Neuroimmunologie im Allgemeinen und spezifisch auf die MS bezogen? Dr. Akgün: Neuroimmunologie ist ja eigentlich ein sehr großes Thema. Letztendlich geht es ja um autoimmune Phänomene bei neurologischen Erkrankungen. Die Multiple Sklerose ist da einfach so sehr im Fokus, weil sie die Erkrankung ist, wo wir den größten Patientenstamm haben. Es gibt aber viele neuroimmunologische Erkrankungen, beispielsweise das Guillain-Barré-Syndrom. Auch die Myasthenie ist letztendlich eine autoimmun vermittelte neurologische Erkrankung. Wir bei uns im Zentrum im Dresden fokussieren uns viel auf die chronisch-entzündlich Erkrankungen des zentralen Nervensystems und da ist die Multiple Sklerose eine der größten Vertreter. Die Neuroimmunologie beschäftigt sich dann natürlich mit ganz unterschiedlichen Facetten dieser Krankheitsbilder, hinterfragt also „was ist die Pathogenese? Wie entsteht diese Erkrankung? Wie wirken Medikamente? Wie müssen vielleicht Medikamente wirken, um gezielter diese Erkrankungen therapieren zu können?“. Aber eben auch Thema Biomarker-Monitoring, das in den letzten Jahren sehr in den Fokus geraten ist. Das sind Felder, die vom neuroimmunologischen Bereich abgedeckt werden und eigentlich das klinische Setting unterstützen sollen. Was haben sie in den letzten Jahren Neues über die Entstehung der Multiplen Sklerose herausgefunden? Dr. Akgün: Man muss klar sagen, dass wir das nicht alleine machen. Das ist Teamarbeit und da geht der Trend in den letzten Jahren deutlich hin. Ich bin jetzt ungefähr zehn Jahre in der Klinik. In der Zeit gab es schon einen immensen Wandel, dass man nicht mehr alleine in seinem Labor steht, sondern ein Team vor Ort hat, aber auch kooperiert mit anderen Laboren, weil jeder seine Expertise hat und wir heute schon feststellen, dass das so komplex ist und es auf so viele neue Messtechniken ankommt, dass wir zusammenarbeiten müssen. Den Wirkmechanismen der MS auf der Spur Es ist ja bekannt und oft diskutiert, dass die MS eine T-Zellen-mediierte Erkrankung ist, also die T-Zellen eine ganz wichtige Rolle spielen. Auch die B-Zellen sind gerade in den letzten Jahren sehr in den Fokus gerückt. Man hat das früher hinten angestellt und diese Erkenntnis, dass die T- und B-Zellen da sehr viel mehr interagieren miteinander und beide Funktionen und Schlüsselfunktionen haben, das sind Erkenntnisse aus den letzten Jahren. Andere Faktoren aber auch und das ist ein Schwerpunkt gewesen, den wir bei uns im Labor maßgeblich mit begleitet haben, ist der Aspekt, dass gerade T- und B-Zellen erstmal einen Auftrag kriegen müssen, bevor sie überhaupt aktiv werden und z. B. eine autoimmune Reaktion generieren können, also eine Reaktion gegen den eigenen Körper. Das machen nämlich sogenannte antigenpräsentierende Zellen oder dendritische Zellen und man weiß heute, dass wenn man die z. B. gezielt programmiert oder auch programmieren kann, man folglich eine T-Zell-Antwort verändert. Man vermutet zum einen, dass diese antigenpräsentierenden Zellen eine maßgebliche Rolle in der Entstehung der MS spielen und das konnten wir in unserem Labor mit verschiedenen Projekten und Messungen und Gewebeuntersuchungen nachweisen. Neue Behandlungsansätze Und es gibt jetzt – diese Ansätze kommen primär aus der Onkologie – schon die Idee, dass man die vorgeschalteten Zellen gezielt programmiert und verändert, um dann T- und B-Zellen – man sagt auch antigenspezifisch – also wirklich ganz selektiv positiv beeinflussen zu können. Der Vorteil dabei ist, dass man andere Funktionen des Immunsystems unbeeinflusst lässt und damit komplett erhält. Somit bleibt die Immunkompetenz weiterhin erhalten, was bisher manchmal ein Problem von immunsupprimierenden Therapien ist. Nele: Und sicherlich dadurch auch weniger Nebenwirkungen erzeugt, oder? Je spezifischer man wird, desto weniger Nebenwirkungen treten auf. Dr. Akgün: Exakt. Genau das ist das Ziel. Nele: Okay und da schauen sie, wie sie die Zellen sozusagen umprogrammieren. Die sind falsch programmiert und sie schauen, wie sie denen charmant vermitteln können, sich für die Person mit MS günstiger zu verhalten. Dr. Akgün: Sie haben es ganz schön gesagt, dieses charmante Vermitteln ist ja das, was bedeutet, dass es weniger Kollateralschäden gibt im Organismus und das wiederum bedeutet weniger Nebenwirkungen. Daher ist der charmante Weg das, was wir uns wünschen. Nele: Sehr gut. Jetzt haben sie auch gesagt, sie führen z. B. Studien zur Wirksamkeit von Therapien bei MS durch und dass sie dafür Biomarker nutzen. Ich glaube nicht jeder weiß genau, was Biomarker sind. Könnten sie das bitte einmal kurz und simpel erklären. Was sind Biomarker? Dr. Akgün: Auch das ist wieder ein sehr großer Begriff. Ich glaube was viele sich nicht immer so vor Augen führen, ist, dass ja alles, was sie als Patient an Untersuchungen erfahren in der Routinevorstellung beim Neurologen, Biomarker sind, die erhoben werden. Ein Biomarker ist eigentlich nur ein Messwert, der uns einen Zustand gibt über eine Erkrankung. Im besten Fall ist dieser Messwert sehr spezifisch, also selektiv für die Erkrankung und ich kann ihn bei wiederholten Messungen immer wieder gleich detektieren. Biomarker können ein Abbild sein für Reaktion, ein Ansprechen z. B. auf eine Therapie oder ein Indiz für eine Verschlechterung oder Verbesserung einer Erkrankung und somit ist es ein sehr großes Feld. Es gibt viele klinische Biomarker, da wären z. B. die neurologische Untersuchung –  der EDSS. Dann haben wir das MRT, auch das ist ein Biomarker, wenn man es so will, aber das Feld wird aktuell in den Studien sehr erweitert, weil diese Laborbiomarker, also die kleinste Funktion in dem großen Ganzen in den Fokus rücken und diese klinischen Marker immens unterstützen können. Wie viele interessante Biomarker aus dem Bereich der Neuroimmunologie haben Sie gefunden und wie gut geben diese Aufschluss darüber, ob eine Therapie wirkt oder vielleicht sogar in welcher Sensitivität? Dr. Akgün: Man muss sagen, wenn man sich traut in die Literatur der Neuroimmunologie und Biomarker zu gehen, wird man immens viele Sachen finden. Die Grundlagenwissenschaft spuckt immer wieder total spannende Parameter aus und das ist totaler Wahnsinn, was man da messen kann. Das ist auch ein bisschen die Intention, die wir haben mit unseren Studien. Sinnvoll ist es immer dann, wenn es am Ende beim Patienten landet. Wenn es hochrangig in einem Journal publiziert ist und dann steht es da auf weißem Papier, ist dem Patienten noch nicht geholfen. Deshalb wollen wir die Parameter heraus selektieren und die Techniken so gut zu verfeinern, dass es einfach messbar wird, effizient und kostengünstig ist und einen direkten Bezug zur Erkrankung hat. Wenn man das mal herunterbricht, bleibt aktuell gar nicht mehr so viel übrig. Etablierte Biomarker der Neuroimmunologie bei MS Was wir schon relativ regelmäßig nutzen, wenn MS-Patienten eine Immuntherapie bekommen, ist der Immunstatus. Man kann z. B. ein Blutbild machen, auch das wäre schon ein Biomarker. Aber man kann an dem Punkt noch sehr viel weiter in die kleinen Gruppen der Immunzellen gehen und diese Differenzierung zeigt uns bei verschiedenen Erkrankungen sehr gut auf, ob eine Therapie genommen wird oder nicht und auch wie intensiv der Effekt letztendlich in dem Immunsystem ist. Das funktioniert zum Beispiel für Natalizumab oder beim Fingolimod. Diese Typen von Biomarkern, setzen sich relativ gut durch und gehen in die Routine über. An der Schwelle zur Routine Demgegenüber gibt es aber andere Parameter wie bspw. Zytokinmessungen oder besonders aktuell die Neurofilamente, die an der Schwelle stehen zur Routine. Da wissen wir, das macht sehr viel Sinn. Die Krankenkassen interessieren sich dafür noch nicht wirklich, weil es natürlich immer Geld kostet, aber viele Patienten sind in immunologischen Studien oder man kann es auch auf Igelleistungen oder individuelle Abstimmungen machen und da wird es auch schon herangezogen. Nele: Jetzt muss ich nochmal ganz kurz rückfragen. Das klang gerade so, als ob sie bei manchen Medikamenten sehen können, ob der Patient, der die Therapie nehmen soll, diese überhaupt nimmt, oder? Denn „Therapietreue“ ist ja ein wichtiger Punkt. Ich habe das Thema zwar noch nicht individuell im Podcast angesprochen, will aber noch eine Folge dazu machen. Denn natürlich ist es hilfreich, zu wissen, ob der Patient sein Medikament nimmt oder nicht. Ansonsten denkt man „der Wirkstoff wirkt nicht, aber es liegt nicht am Wirkstoff, sondern daran, dass der Patient das Medikament nicht nimmt“. Ist das korrekt zusammengefasst? Dr. Akgün: Genau. Es gibt solche Möglichkeiten das zu monitoren. Nicht für alle Therapien so einfach, aber für bestimmte Präparate schon. Nele: Das ist ja gut für die allgemeine Aussage zur Wirksamkeit von Medikamenten. Dr. Akgün: Genau, was sie gerade angesprochen haben. Gerade wenn eben doch eine Krankheitsaktivität da ist. Da sollte im Arzt-Patienten-Vertrauen, unter vier Augen, ehrlich zugegeben werden, ob man das Medikament nimmt oder nicht, weil am Ende macht der Patient die Therapie nicht für mich als Arzt, sondern für sich und da muss man die Karten auf den Tisch legen. Aber prinzipiell kann man so etwas durch solche Biomarker differenzieren. Wie bestimmen sie die Biomarker und was verraten ihnen die Ergebnisse? Dr. Akgün: Das ist sehr vielfältig. Der Klassiker ist das Blut, obwohl man sagen muss, das ist eine relativ einfach zu erhebende Substanz. Sie ist in gewissen Mengen verfügbar und es macht keine zusätzlichen Umstände „ein Röhrchen mehr abzunehmen“, wenn die Patienten ein Routinemonitoring kriegen wo Leberwerte, Nierenwerte, etc. überprüft werden. Das gehört ja häufig zum Standardsetting mit dazu. Und die neuen Biomarker ergänzen dabei die Diagnostik. Es ist einfach ein sehr gutes Spiel, denn im Blut ist es ein Kompartment, was auch ein Immunkompartment ist, insofern dort zirkulierende Immunzellen abgebildet werden, die ja auf Wanderschaft sind und im besten Fall schon zeigen, was im restlichen Organismus ist, also ein Spiegel ist. Alternativen zum Liquor? Was natürlich trotzdem noch intensiv verwendet wird, ist der Liquor, also das Nervenwasser. Gerade bei der Multiplen Sklerose spielt das in der Erstdiagnostik eine sehr, sehr wichtige Rolle und man würde sicherlich noch häufiger Liquor entnehmen. Es ist eine exzellente Substanz, um eine sehr gute Aussage zu treffen, was zerebral, also im Zentralnervensystem, vor sich geht. Aber das ist natürlich eine Maßnahme, die man sich jetzt nicht alle drei Monate gönnen möchte und daher muss man andere Möglichkeiten finden und diskutieren, wie man möglicherweise schon eine Aussage treffen kann, wie die Konstellation im Nervenwasser ist, aber weniger invasiv und weniger kompliziert zu entnehmen ist. Das Potenzial von Bioproben wie Urin und Stuhl Andere Parameter sind momentan auch viel in Diskussion oder andere Substanzen oder Bioproben. Urin ist relativ einfach zu gewinnen und hat viele Analyten, die eine gute Aussagekraft haben. Das ist auch sehr im Fokus im Moment, wie man das weiter nutzen und verwenden kann. Stuhlproben, das klingt jetzt etwas eigenartig, aber das ist ja auch hier schon im Podcast in Diskussion gewesen. Da Ernährung und Immunsystem eng zusammenhängen, wird sich vielleicht auch in Zukunft einiges tun, und man wird herausfinden, ob man darüber eine Aussage treffen kann hinsichtlich Biomarkern in solchen Proben. Das sind ein bisschen die Klassiker. Alles andere ist schon sehr speziell. Man kann natürlich auch Hirnbiopsien machen und solche Aspekte. Das ist aber sehr individuell. Da muss man sehr komplizierte Fragestellungen haben. Das gehört nicht zu unserem Routinegeschäft. Nele: Ja, das klingt auch nicht so schön. Ich gebe, glaube ich lieber Urin und Blut ab. Und Lumbalpunktion ist etwas, worum sich die meisten MS-Patienten nicht so reißen. Dr. Akgün: Richtig. Nele: Jetzt haben sie bereits angesprochen, dass es verschiedene experimentelle Verfahren und Methoden gibt, die sie nutzen. Wenn es dich, liebe Lesering, lieber Leser interessiert, schau gern auf der Webseite nach, dort sind alle gelistet. Man findet dort unter anderem Zellkultur, verschiedene Analysen und Zellsortierung. Wie komplex sind die Untersuchungsverfahren und -methoden? Braucht man spezielle Geräte dafür? Eine hohe Rechenleistung? Gut ausgebildete Fachkräfte? Viel Zeit oder alles in Kombination? Dr. Akgün: Alles in Kombination trifft es ganz gut. Wir haben verschiedene Projekte oder auch Analysestufen im Labor, die zu unserem Forschungsauftrag gehören. Grundlagenforschung Manchmal sind die Analysetechniken noch sehr basal. Alles wird mit der Hand zusammenpipettiert, Zellen unter dem Mikroskop einzeln ausgezählt. Das ist die Essay-Entwicklung, die ersten Schritte. In dem Stadium wird viel probiert. „Wie muss ich die Konzentration zusammenstellen?“, etc. Da wird z. B. auch viel über Zellkultur gemacht. Das ist aber eine gute Möglichkeit, um sich an Biomarkermessungen heranzutasten. Vollautomatisierte Verfahren Dann gibt es bei uns auch im Labor vollautomatisierte Geräte. Dafür nehme ich die Probe des Patienten. Die wird auf das Gerät gestellt und nach vier Stunden gehe ich wieder ans Gerät und habe einen Messwert, eine Ausgabe mit einem Referenzbereich und das sind schon die Analyten, die sehr an diesem Routinesetting sind. Analysen im Zwischenstadium Außerdem haben wir viele Projekte, die sich genau in der Mitte befinden. Meist läuft das über eine unserer vielen Kooperationen. Ich denke da gerade an die Zellmechanik. Das ist eine Messtechnik, die zellmechanische Eigenschaften von Immunzellen beurteilen kann und die wir in Kooperation versuchen zu hinterfragen „wie nützt uns diese Messtechnik speziell bei unseren MS-Patienten, als Diagnosemöglichkeit oder als Therapiemonitoring?“ Da haben wir schon viel Erfahrung und das sind auch Prozedere, die automatisierter werden. Deshalb muss man ein bisschen differenzieren, was wir für ein Labor sind, weil es ja viele Arten von Laboren gibt. Diese Routinelabore, wo ich meine Serumprobe hinschicke und meine Leberenzyme und Nierenenzyme erhalte, sind vollautomatisiert. Das ist hoch qualitätsmangementgeprüft. So etwas sind wir nicht primär, sondern wir die Stufe davor, die an der Entwicklung beteiligt ist, um irgendwann Essays genau in dieses Routinesetting zu führen, und das ist notwendig, damit es irgendwann kosteneffektiv wird. Wenn Sie jemanden haben, der gut ausgebildet ist, dann aufwändige Geräte, die komplex auch in der Bedienung sind, das braucht Zeit, das braucht Equipment. Das ist teuer und für den Durchsatz, der ja heute auch Medizin bedeutet, eben noch nicht geeignet, aber wo die Reise hingeht für solche Biomarker. Zusammenfassung Biomarker Entwicklung Nele: Okay, also sie übersetzen quasi Forschung, schauen sich das ganz von Beginn an und skalieren es größer „inwieweit ist das machbar?“. Auf dem Weg fliegen ein paar Kandidaten raus, aber die übriggebliebenen werden irgendwann zur Routineuntersuchung. Uns diese finalen Biomarker kann ich dann bei einem normalen niedergelassenen Arzt erheben, der nicht an der Uniklinik sein muss. Dieser Arzt schickt meine Bioproben in ein Labor, wo sie analysiert werden und erhält eine gute Aussagekraft über meine Krankheit oder Aktivität der MS, oder? Dr. Akgün: Korrekt, ganz genau. Nele: Super. Jetzt würde mich noch das Thema Neurofilament-Leichtketten-Analyse interessieren, weil ich gelesen habe, dass es eine schöne Möglichkeit wäre, dass man irgendwann in Zukunft dann keine Lumbalpunktion mehr braucht. Erklären sie bitte die Neurofilament-Leichtketten Analyse genauer? Wo nehmen sie die Proben dafür? Dr. Akgün: Also wir n unserem Labor, aber auch in Dresden an sich, und diese Meinung teilen viele andere Kollegen weltweit, die sich mit diesem Parameter beschäftigen, sind der Meinung, dass das ein sehr sinnvolles Add-on ist im Monitoring der Patienten. Neurofilamente gehören zum Zytoskelett von Neuronen, die wir im Gehirn und im Rückenmark finden. Wenn diese Neuronen zerstört werden, werden die zytoskelettalen Produkte, also Neurofilamente, freigesetzt. Den Prozess kennt man schon viele Jahre. Man kann das z. B. im Liquor sehr gut messen, weil Patienten eben mit einer neuronalen Zerstörung sehr hohe Werte an diesen freigesetzten Neurofilamenten im Liquor haben. Das weiß man, das hat man auch oft schon diagnostisch gewählt, aber wie sie eben richtig gesagt haben, ist das ein Marker, der sich nicht dafür eignet, regelmäßig erhoben zu werden. Die Entnahme von Nervenwasser ist eine schwierige Konstellation. Neurofilamente zeigen an, wie aktiv die MS ist Bei der MS spielt es deshalb so eine interessante Rolle, weil wir heute wissen, dass dieser Schaden, der über die Neurofilamente angezeigt wird, ein Indiz dafür ist, wie aktiv die Erkrankung gerade ist. Wir können ja die Schübe mit dem Patienten differenzieren, diskutieren, ob da ein klinischer Schub da ist. Wir machen das MRT als Unterstützung, ob neue Läsionen aufgetreten sind, aber wir wissen, dass das seine Detektionsgrenze hat. Und wenn eben noch ein Minischaden da ist, den der Patient nicht einmal merkt, den das MRT auch nicht misst, dann können uns sehr wahrscheinlich die Neurofilamente an dem Punkt unterstützen und anzeigen z. B. „funktioniert die Therapie gut oder sogar richtig gut?“ Und das wollen wir ja eigentlich wissen. Was ist der ELISA? Wie funktioniert er? Die Neurofilamente sind deshalb jetzt wieder in den Fokus gerückt, weil es neue Techniken gibt, die minimalste Mengen an diesen Neurofilamenten messen können und das hat dazu geführt, dass man festgestellt hat „die Dinger sind ja auch im Blut vorhanden“. Die Konzentration ist zwar sehr, sehr viel geringer als im Nervenwasser, aber das korreliert eng. Ich muss sie halt dort nur messen können. Dafür hat man eine Technik genommen, den ELISA, den man auch im Nervenwasser anwendet. Man hat sozusagen Beats verwendet. Beats sind kleine Kügelchen, ähnlich Magnetkugeln – die haben an der Oberfläche einen Antikörper und dieser Antikörper kann das Neurofilament binden. Man kann dann dieses gebundene Neurofilament über Gegenfärbung und Fluoreszenzsignale sichtbar machen, das ist der ELISA. Das Problem beim ELISA ist aber oft, dass das Signal zu schwach ist. Diese Einzelbeats, also das Binden auf diese einzelnen Magnetkügelchen erlaubt, dass die Magnetkügelchen in einem Schritt vor der Messung aufgetrennt werden und das Gerät jedes einzelne Magnetkügelchen abscannt, ob es da ein kleines, gebundenes, gefärbtes Protein, also Neurofilament-Protein findet. Dadurch können sogar einzelne Proteine nachgewiesen werden. Einfach nur die Differenzierung einer seit Jahren etablierten Analysetechnik auf einzelne Magnetbeats, die dann selektiv abgearbeitet werden, erlaubt diese Messgrenze so immens sensitiv zu machen und man kann sozusagen einzelne Sandkörner in zehn Schwimmbecken nachweisen, so genau ist diese Technik. Das ist schon sehr fortgeschritten, sehr automatisiert und auch Durchsatzmedizin. Sprich, man kann viele Proben in kurzer Zeit damit analysieren und daher gibt es hier schon sehr viele, sehr gute Untersuchungen und wir wissen, dass das Neurofilament ein sehr guter Marker ist, um Krankheitsstabilität vs. -aktivität zu differenzieren. Potenziale der Neurofilament-Messung Da rückt dann natürlich in den Fokus, dass man sagt „Mensch, kann ich das nicht nutzen, um mir das Nervenwasser zu sparen und möglicherweise auch MRT?“, obwohl man vorsichtig sagen muss, dass das MRT uns natürlich noch ein bisschen mehr Auskunft gibt. Aber um mal eine Idee aufzuzeigen, wenn ich alle drei Monate zum Neurologen komme, meine Beschwerden berichte, könnte ich bei diesem Besuch meinen Neurofilamentwert mit untersuchen, genauso wie ich den neurologischen Status ermittle. Dann wüsste ich, die aktuelle Behandlung „passt oder passt halt nicht?“. Das ist etwas sehr Neues und sehr Spannendes, wo wir hoffen, dass wir das Patienten in der Zukunft sehr viel häufiger in der Routine anbieten können. Nele: Super. Denn viele MS-Patienten haben Angst vor der Lumbalpunktion. Und beim MRT ist es ähnlich, da brauchen manche Betroffene extra Beruhigungsmedikamente, für die Untersuchung. Und wenn diese Menschen vielleicht nur ins MRT müssen, wenn man sieht „hier gibt es eine stärkere Aktivität“, das wäre für viele eine große Erleichterung. Ich stelle mir das jetzt so vor, finde ich nur ein Korn im großen Wasserbecken, ist alles okay, aber wenn da ein kleines Häufchen Sand ist, bedeutet das leider viel Aktivität und dann muss etwas passieren in irgendeiner Art und Weise. Dr. Akgün: Ganz genau. Nele: Okay, super. Aber das finde ich ganz toll, schöne Sache. Blitzlichtrunde 1. Vervollständigen Sie den Satz: Für mich ist die Multiple Sklerose…? Dr. Akgün: …eine Erkrankung, die aktuell sehr im Fokus der Gesellschaft steht. Das finde ich super, weil es eine Erkrankung ist, die in den Fokus muss. Sie braucht eine extrem große Lobby und Leute, die fordern und wollen und Verbesserungen wollen für die Patienten, damit wir unsere Sache einfach auch besser machen, die, die in der Wissenschaft sind und die, die in der Versorgung sind. Nele: Ja, das ist auf jeden Fall auch meine Wahrnehmung. Da passiert gerade unglaublich viel und zum Glück auch im chronischen Bereich, der in den zurückliegenden Jahren nicht so im Fokus war und in den ja doch viele – zumindest von den älteren Patienten – rutschen bzw. gerutscht sind. Welche Internetseite können Sie zum Thema MS empfehlen? Dr. Akgün: Natürlich unsere Website. Ich glaube halt, dass der Dschungel der Websites oder wo man sich Inhalte runternehmen kann, groß ist. Es ist für Patienten manchmal schwierig zu differenzieren „welchen Informationen kann ich trauen und welche sind für mich als der Typ, der ich bin, wichtig und richtig?“. Wir machen daher die Patientenpodcasts und wollen aufklären. Auf der Webseite findet man den entsprechenden Link. Das ist das, was ich empfehlen kann, und ich finde solche Plattformen einfach toll, wie sie es jetzt haben, weil das echt ist, das ist real und da kann man sich austauschen und das sind verlässliche Informationen und das ist das, was die Patienten brauchen. Nele: Genau, wissenschaftlich fundiert. Ich kann den Patientenpodcast vom MS-Zentrum Dresden auch nur weiterempfehlen. In einer Folge lernt man auch ihr neuroimmunologisches Labor genauer kennen. Dr. Akgün: Also das, was ich gerade gesagt habe, haben wir in dem Patientenpodcast vom Labor mal ein bisschen visualisiert, weil man muss da drin sein. Wir machen das jeden Tag. Deshalb wissen wir, wovon wir reden, aber es ist auch für ärztliche Kollegen oft sehr abstrakt und das war  die Idee in dem Podcast, dem Patienten das mal ein bisschen zu zeigen. Da kann man sich das auch nochmal genauer anschauen, wie das wirklich aussieht und was wir da machen. Das war die Idee von diesem Podcast. Nele: Die Folge muss ich mir in den nächsten Tagen unbedingt noch anschauen. Als Letztes habe ich den Schlafpodcast gesehen, der war auch ganz toll. Für dich da draußen, unbedingt einschalten. Man muss dafür nicht Patient am MS-Zentrum in Dresden sein. Solange du der deutschen Sprache mächtig bist, ist das eine sehr interessante Informationsquelle. Und die Folgen machen Spaß. Welchen Durchbruch wünschen sie sich für die Forschung und Behandlung der MS in den kommenden fünf Jahren? Dr. Akgün: Naja, was ich schon hoffe und da bin ich auch relativ optimistisch, ist, dass sich die individuelle Therapie durchsetzt. Davon bin ich ein Verfechter. Wir reden immer davon, dass MS die Erkrankung mit den tausend Gesichtern ist, was ja impliziert, dass die Patienten alle unterschiedlich sind. Und jeder, der reinkommt, ist unterschiedlich. Das ist er als Mensch und das ist seine Erkrankung auch. Und meine Hoffnung, und daher arbeiten wir auch so kräftig an solchen Sachen, ist, dass Biomarker dabei helfen können zu differenzieren „wen habe ich da vor mir? Was braucht er für eine Therapie? Warum wirkt die Therapie? Warum ist die andere vielleicht nicht so optimal für den Patienten und wie sieht das individuelle Monitoring aus?“. Also dass wir individueller werden, personalisierter und dafür brauchen wir ein paar mehr Werkzeuge, als wir sie heute haben. Aber da tut sich Gott sei Dank sehr, sehr viel. Nele Handwerker: Darauf freue ich mich auch. Das finde ich ganz spannend, was sich da gerade alles regt. An dich da draußen nochmal der Aufruf Wenn du gefragt wirst, an einer Studie teilzunehmen, bitte, bitte mach das. Nur so können Experten, wie Frau Dr. Akgün und alle anderen Forscherinnen und Forscher und Neurologen, uns zunehmend besser helfen. Ich nehme immer an allen Studien teil, lasse mir den Sinn und vorab immer von meinem behandelnden Neurologe, Professor Ziemssen, erklären. Und er erklärt die Studien auch immer super, sodass ich gerne teilnehme, da, wo ich helfen kann. Ich habe zum Glück die MS nicht so schlimm, insofern bin ich nicht für alles qualifiziert, aber ich finde Studien immer sinnvoll und wichtig. Natürlich werden dadurch auch Sackgassen herausgefunden, ganz klar, nicht alles führt zum Erfolg, aber so ist Forschung. Verabschiedung Möchten Sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Dr. Akgün: Ich mache ja auch Sprechstunden, und habe dabei viele Patienten kennengelernt und ich glaube, am Ende ist es wichtig, dass man merkt, und lernt und für sich interpretiert, wer man ist und wo man mit seiner Erkrankung hin will. Wir sind Experten und ich bin ein Verfechter der Schulmedizin, aber am Ende sind das alles Beratungen. Man will den Patienten etwas an die Hand geben, aber man muss sich selbst treu bleiben und ich glaube, das ist das Wichtige. Und dass man objektiven Empfehlungen erstmal zuhört. Was man daraus für sich selber mitnimmt, und dann entscheidet liegt in eigenen Ermessen. So muss man durch das Leben gehen, mit oder ohne Erkrankung. Wie kann man am besten über die Forschung und Ergebnisse des neuroimmunologischen Labors an der Uniklinik Dresden informiert bleiben? Dr. Akgün: Auf der Website vom Zentrum für klinische Neurowissenschaften sind wir als Labor mit verlinkt. Wir werden das jetzt auch etwas aktueller halten. Das ist sozusagen ein Ziel, damit wir das für die Patienten sichtbarer machen, sonst ist es ja immer sehr im Forschungssetting. Wenn man sich da nicht bewegt, bekommt man es sonst nicht mit. Das zum einen und über Podcasts bzw. Patientenveranstaltungen – und das wäre über den Newsletter. Dort geben wir unsere Updates heraus. So wollen wir für die Patienten verständlich vermitteln „was ist jetzt neu? Was ist für mich als Patient relevant von diesen eher wissenschaftlich angehauchten Sachen?“ Und das in regelmäßigen Abständen. Nele: Ein ganz herzliches Dankeschön, Dr. Akgün! Weiter ganz viel Erfolg für sie, ihr Team und natürlich auch die ganzen Teams weltweit, die am Thema Neuroimmunologie arbeiten. Das ist ja auch etwas Schönes, zusammen findet man mehr raus. Dann ihnen eine gute Zeit und viele Grüße nach Dresden. Dr. Akgün: Lieben Dank, Grüße zurück. Bis bald. Tschüss. Nachwort Wie gesagt, mich plagt die MS zum Glück nicht so sehr, toi, toi, toi und mein Medikament wirkt von Anfang an, aber vielleicht ist es bei dir anders, du hast schon mehrere Therapien durch und es wäre ja total schön, wenn man in Zukunft wirklich von Anfang an sehen kann „du bist Typ X“ und man kann dir mit der „Therapie Beta“, helfen. Die wird bei dir anschlagen und zum Erfolg führen und man kann das auch messen, wie gut sie zum Erfolg führt und was man noch anderes machen muss, damit man die MS wirklich so zeitig wie möglich, so gut wie es geht aufhalten, am besten auf Pause-Modus setzen kann und das bis zum Lebensende. Das wäre doch das Schönste. Und vielleicht gehörst du da draußen auch zu den Menschen, die Angst vor MRT-Untersuchungen haben. Dann wäre es natürlich wunderbar, da nur rein zu müssen, wenn es nötig ist. Mich stört das nicht. Ich hatte das nur einmal, da war ich gerade in einer ängstlichen Phase. Ansonsten bin ich psychisch gut gewappnet und gehe ohne Probleme ins MRT. Es ist halt laut, aber ansonsten stört es mich nicht. Da ist ganz viel Tolles im Fluss und nochmal zur Wiederholung die Aufforderung: Wenn es Studien gibt, die dir nicht weh tun, beim Blutabnehmen ist es vielleicht ein kurzer Piks, aber im übertragenen Sinne, dann nimm bitte daran teil. Das hilft dir selber und uns allen. Studien sind sehr wichtig, sie ermöglichen neue Erkenntnisse. Ankündigung Folge 111 Beim nächsten Mal, interviewe ich MS-Patientin Melanie, die bei Instagram auch als @melsworldinpictures“ zu finden ist. Sie wird mir Rede und Antwort stehen zu ihrem Leben mit MS. Bei Melanie spielt die Psyche ein ganz großes Thema, und wirkt sich stark auf ihre MS aus. Ein spannendes Interview mit einer ganz tollen Frau. Einschalten lohnt sich. ++++++++++++++++++++ In diesem Sinne wünsche ich dir alles Gute und komm gesund durch die Erkältungszeit. Tschüss, Nele Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen MS-Letter.

Nov 15

40 min 23 sec

In Folge #109 vom MS-Perspektive Podcast geht es weiter mit den Symptomen der Multiplen Sklerose. Diesmal stehen Sehstörungen im Mittelpunkt. Wie ist das Sehen beeinträchtigt? Und was ist jetzt wichtig? Wann treten Sehstörungen auf? Wann treten Sehstörungen auf? Bei einem Drittel aller MS-Patienten sind Sehstörungen das erste Symptom, das sie selber von der Krankheit wahrnehmen. Daraufhin folgen weitere Untersuchungen beim Augenarzt und anschließend Neurologen. Manchmal geht es auch gleich zum Neurologen. Je nachdem ob noch weitere Symptome mit zum Schub gehören. Sehstörungen können aber auch erst im späteren Verlauf auftreten oder mehrfach als Schub kommen. Wichtig ist die Abgrenzung zu anderen neurologischen Erkrankungen, um die geeignete Therapie zu beginnen. Welche Arten von Sehstörungen gibt es? Besonders typisch ist sie Sehnerventzündung (Optikusneuritis). Dabei wird die Myelinschicht vom Sehnerv angegriffen. Das führt zu unscharfem Sehen, Farben werden blasser wahrgenommen und oft schmerzt die Bewegung des Auges. Du kannst auch Flecken auf Deinem Sichtfeld haben, wo kleine Stücke vom Bild quasi fehlen. Meist ist nur ein Auge betroffen. Es können aber auch andere Hirnnerven betroffen sein, die mit dem Sehen in Zusammenhang stehen. Dadurch kannst Du womöglich Deine Augen nicht mehr richtig steuern und es entstehen Doppelbilder oder siehst nur noch verschwommen. Das Augenzittern, auch als Nystagmus bezeichnet, ist ebenfalls ein mögliches Symptom. Dabei zittern oder zucken die Augen unkontrolliert. Probleme mit den Augen und dem Sehen können außerdem zu Gleichgewichtsstörungen führen. Zusammengefasst alles Probleme, die man deutlich im Alltag spürt und die meist dazu führen, die Sehstörung genauer untersuchen zu lassen. Wie werden Sehstörungen behandelt? In den meisten Fällen wird sehr zügig mit einer intravenösen Kortisonbehandlung begonnen, weil das Sehen ein besonders wichtiger Sinn ist und Ärzte hier kein Risiko eingehen wollen. Was kannst Du während des Schubs tun? Schnell einen Arzt aufsuchen, wenn Du neuartige Probleme mit dem Sehen hast, die länger als 24 Stunden anhalten und möglichst ruhig bleiben. Entspanne Dich so gut es geht. Denn Stress befeuert die Entzündungsaktivität eher noch. Wenn Du gerne liest, nutze in der Zeit lieber Hörbücher, Podcasts oder Radio, um Dich abzulenken und nicht ständig mit der Seheinschränkung zu konfrontieren. Falls Dir Helligkeit unangenehm ist, kann eine Sonnenbrille Abhilfe schaffen. Ernähre Dich gesund, trink viel und nutze sanfte Sportarten oder Entspannungstechniken. Das hilft Dir auch besser mit den möglichen Nebenwirkungen vom Kortison umzugehen. Und wenn dauerhaft Seheinschränkungen zurückbleiben? Natürlich kann es auch passieren, dass gewisse Beeinträchtigungen bleiben und Du vielleicht nicht mehr so scharf und kontrastreich siehst. In der akuten Phase ist es möglich, noch eine weitere Kortisonbehandlung anzuschließen oder falls dieses gar nichts bringt eine Blutwäsche vorzunehmen. Dazu gehören die Plasmapherese und die Immunadsorption. Doch das weiß Dein behandelnder Arzt am besten und kann einschätzen, was Sinn macht unter den gegebenen Umständen. Zur Immunadsorption gab es bereits eine Folge mit Oberärztin Anna-Katharina Eser. Falls der Schub aber schon länger abgeklungen ist und Du wirklich bleibende Sehstörungen hast, musst Du versuchen diese zu kompensieren und lernen damit umzugehen. Damit können Dir die Fachkräfte von Physiotherapie und Ergotherapie helfen. Zudem gibt es heutzutage immer mehr barrierefreie Angebote im Internet für digitale Nutzung. Von größerer Schrift über mehr Kontrast, bis hin zu Angeboten zum Vorlesen. Denk aber bitte auch daran, dass Du eventuell nicht mehr so verkehrstüchtig bist, und vermeide es, Dich und andere zu gefährden. Was ist die beste Prävention gegen Sehstörungen? Eine funktionierende verlaufsmodifizierende Therapie gepaart mit einem gesunden Lebenswandel, lieben Menschen, um Dich herum, die Dir guttun und möglichst wenig schädlichem Stress. Hör dazu doch gleich nochmal in die Podcastfolge mit Prof. Mathias Mäurer, der viel Wissenswertes einfach verständlich zu den Lebensstilfaktoren erklärt. Denkanstoß Wenn Du eine Sehstörung hattest und diese nun abgeklungen ist, möglichst ohne bleibende Einschränkungen, dann genieße umso bewusster die Natur in all ihrer Pracht und Schönheit. Die leuchtenden Farben im Herbst. Der starke Kontrast im Winter, wenn weißer Schnee auf dunklen Baumstämmen liegt, und die Sonne am blauen Himmel scheint. Oder wenn das Grün im Frühling hervorbricht und die Welt neu zu erobern versucht. Und im Sommer die Blumenpracht und leckeren Früchte reif werden. Die Welt ist schön, genieße sie. Und wenn Dein Sehen reduziert ist, dann nutze Deine anderen Sinne. Höre das Summen der Bienen und fröhliche Kreischen der Kinder, die mit Wasser spielen. Schmecke die saftigen Erdbeeren und Kirschen. Vernimm die Änderungen im Herbst, wenn die Blätter Rauschen, der Wind plötzlich pfeift oder auch mal komplette Stille herrscht. Atme den Geruch von Glühwein und Bratäpfeln im Winter ein. Und schnuppere Dich durch die Blütenpracht, die der Frühling so vielfältig hervorbringt. In diesem Sinne, bis bald und mach das Beste aus deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du den bereits erschienen Beitrag zu MS-Symptomen zur Fatigue.

Nov 8

19 min 9 sec

Heute begrüße ich Frank König aus Limburg an der Lahn als Interviewgast. Er ist MS-Patient und wir kennen uns aus der Instagram-Community. https://ms-perspektive.de/interview-mit-ms-patient-frank-f-koenig-alias-ms-powerman/ Vorstellung Mein Name ist Frank F. König, alias MS.Powerman. Ich liebe spannende Geschichten, gute Filme und Pommes Rot-Weiß. Weil man aber über Pommes, Ketchup und Mayo nicht wirklich gut reden (Schreiben) kann und das Leben wirklich zu kurz für schlechte Geschichten ist, freue ich mich auf die Fragerunde im Anschluss. „Romantischer wird es aus meiner Sicht heute nicht mehr.“ Diagnose und aktueller Status Seit wann hast du die Diagnose? Im Februar 1990 war dieser Tag der Tage! Welchen EDSS-Wert hast du und wie geht es dir aktuell mit der MS? 8,0 mit einem stetigen „Auf und Ab“ was wohl jeder von uns kennt! Nimmst du eine Basistherapie bzw. hast du bereits mehrere ausprobiert? Nein, nichts mehr! Nach zwei Versuchen sowie Unverträglichkeiten gerade bei der Letzten in Tablettenform spielte mein Darm völlig verrückt. Grauenhaft! Erhältst du regelmäßig Physiotherapie oder andere unterstützende Maßnahmen? Über viele Jahre, unterschiedlicher Natur. Aktuell durch Corona bedingt weniger, gerne bleibe ich Bewegung und nutze dazu mein MotoMed. Leben, Beruf und Hobbies Wie sah deine Lebensplanung vor der Diagnose aus? Und hat sich daran etwas geändert? 1990 war ich noch selbstständig, mit zunehmender Erkrankung konnte ich meine Tätigkeiten / Selbstständigkeit nicht mehr ausüben. Versucht habe ich alles, aber ich habe es einfach nicht mehr geschafft. Arbeiten, Ehemann, Vater und Co. und wo blieb ich selbst? Du veröffentlichst schicke Bilder auf Instagram. Hast du schon immer gerne fotografiert? Das hat eine sehr eigene Geschichte, seit 2007 widme ich mich als Hobbyfotograf gerne wieder der Fotografie. Davor konnte ich nicht mehr fotografieren, ich war einfach nicht bereit dazu! Bei Instagram betreibst du zwei Accounts @ms.powerman und @frank.f.koenig. Welchen gab es zuerst und welche Themen stehen jeweils im Vordergrund? Der Insta-Account mit meinem vollen Namen war mein Start auf Instagram. Der @ms.powerman ist erst wenige Monate alt und zeigt meinen Alltag mit MS. Außerdem betreibst du einen eigenen Blog www.koenig-limburg.de. Zu welchen Themen schreibst du dort und wie wird der Blog angenommen? Seit über fünf Jahren schreibe ich in meinem Blog zu Themen wie MS, unserem Alltag, meiner Region, zur Kommunalpolitik und Co. – alles sehr bunt wie ich es gerne beschreibe. Täglich, so die Statistik bewegen sich rund 100 User auf meinem Blog. Wenn ich es richtig gesehen habe, kandidierst du für die Kommunalpolitik. Wie lange engagierst du dich schon politisch und was ist dir besonders wichtig? Richtig, ich wurde im März in meinem Amt bestätigt und wieder gewählt, mehr noch – meine Arbeit finden jetzt auch im Ortsbeirat Innenstadt meine Handschrift. Schwerpunkte, sind zum einen Barrierefreiheit. Aber auch alles andere, ich bin der Vertreter im Sozialausschuss und im Ausschuss für Umwelt und Verkehr. Familie Du betonst immer wieder, welche große Unterstützung deine Frau und deine Familie für dich bedeuten. Hat es gleich bei Diagnose so gut geklappt oder mussten sie sich erst damit zurechtfinden? Der Anfang als Familie und Paar war alles andere als angenehm. Ich war enttäuscht, kein guter Vater und Ehemann zu sein, überhaupt war ich unausstehlich! Dies hat mehr als 15 Monate gedauert. Faktisch immer, und dies ohne Helm und doppelten Boden, mit dem Kopf durch die Wand! Tiefpunkt Was war dein tiefster Tiefpunkt mit der MS und wie hast du dich wieder empor gekämpft? Mitte der 1990er Jahre ging nichts mehr. Keine kontrollierte Armfunktion, keine Sprache – nicht mal mehr JA oder NEIN. Das hat mich extrem fertiggemacht und alles brauchte Monate, um meinen Weg und Sprache wiederzuerlangen. Ausdauer, Geduld und Zuversicht – sind heute aktive Begleiter für mich! Tipps zum Alltag mit MS Was machst du, wenn du Symptome der MS verspürst? Geduldig abwarten, mindestens 48 Stunden. Danach zum Arzt und den Weg besprechen – was tun und was aktuell nicht tun. Dafür habe ich Jahre gebraucht, um dies so anzugehen. Wie gehst du mit Hürden des Alltags um, die durch die MS entstehen, z.B. wenn Zugänge nicht barrierefrei sind? Anfänglich war ich eher eine unkontrollierte Flamme, heute brennt das Feuer konzentrierter in mir – meine eigene Präsenz vor Ort im Stadtgebiet oder Veranstaltungen hilft da viel! Wünsche und Ziele Gibt es einen großen unerfüllten Wunsch? Lass mich mal einen Moment überlegen – Ja da wäre etwas; mit meiner Frau ein Wochenende in Paris. Welche Entwicklung wünschst du dir im Bereich der MS in den kommenden 5 Jahren? Eine bedarfsgerechte Versorgung aller MS-Erkrankten, ohne die ständigen Kämpfe mit Kostenträgern. Blitzlicht-Runde Was war der beste Ratschlag, den du jemals erhalten hast? Das ist mit Abstand die Schwerste Fragestellung heute, darauf hätte ich keine Antwort! Wie lautet dein aktuelles Lebensmotto? Nicht gesund, aber Mitten im Leben! Mit welcher Person würdest du gern einmal ein Kamingespräch führen und zu welchem Thema? Gerne mit Tom Hanks zum Leben der Menschheit! Vervollständige den Satz: „Für mich ist die Multiple Sklerose… … Jahrzehnte, mein Alltag sowie ein unerwarteter Lehrmeister für mein Leben!“ Welche Internet-Seite kannst du zum Thema MS empfehlen? Alle aus der MS-Community bei Instagram, unterschiedlich im Ansatz und für jeden etwas dabei. Ich mag dies sehr! Welches Buch oder Hörbuch, das Sie kürzlich gelesen haben, können Sie uns empfehlen und worum geht es darin? Ein verheißenes Land / Hörbuch mit Barack Obama. Hast du einen Tipp, den du deinem jüngeren Ich geben würdest, für den Zeitpunkt der Diagnose? Sich sammeln und seinen Weg finden. Wenn dies auch einfacher gesagt, als umgesetzt ist! Verabschiedung Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Gerne… Mit Multiple Sklerose zu Leben. Ist auch immer ein Balanceakt zwischen wollen und können. Wie gerne würden viele von uns wollen! Wo findet man dich im Internet? Facebook, Instagram sowie mein Blog wurden genannt, mehr habe ich nicht zu bieten. Kanäle wie TikTok sind für mich nichts mehr, denn dies alles will auf Dauer mit Content bespielt sein. Mein Akku hat grenzen, nicht nur durch meine MS! Ergänzung: Es gibt noch einen Account bei Twitter von Frank. ———- Vielen Dank für das geführte Interview an Frank König und die gewährten Einblicke! Bis bald und mach das beste aus deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisher veröffentlichten Podcastfolgen.

Nov 1

47 min 33 sec

In Folge #107 vom MS-Perspektive Podcast beginne ich mit einer neuen Reihe zu den Symptomen der MS. Los geht es mit der Fatigue. Was ist chronische Müdigkeit? Wie entsteht sie? Und was kann man am besten dagegen tun? Wann tritt chronische Müdigkeit auf? Häufig bereits zu Beginn der Erkrankung. Sie kann sich auch erst im späteren Verlauf bemerkbar machen. Insgesamt sind 4 von 5 MS-Patienten sind mehr oder weniger von der Fatigue beeinträchtigt. Welche Bereiche beeinflusst die Fatigue? Die Fatigue kann den kompletten Körper, aber auch die geistigen Fähigkeiten beeinträchtigen. Körperliche Anstrengungen werden zur großen Hürde und die geistige Aufnahmefähigkeit reduziert sich. Es kann dir schwerfallen einem Gespräch zu folgen, länger spazieren zu gehen und vieles mehr. Was steckt dahinter? Zum einen MS-Läsionen, die zu einem langsameren Transport von Reizen und Signalen über die geschädigten Nervenbahnen führen. Hinzukommt ein veränderter Stoffwechsel. Außerdem gibt es noch indirekt Einflüsse. Wenn du schlecht siehst, benötigt dein Körper für die Kompensation zusätzliche Energie. Das gleiche gilt für Schmerzen, psychische Anspannung oder hohe Temperaturen. Alle Auswirkungen oder negativen Einflussfaktoren auf die MS rauben dir Energie, die dann an anderer Stelle fehlt und die Fatigue verstärkt. Wenn du viele Medikamente nimmst, kann es sein, dass eins oder mehrere davon deine Fatigue verstärken, weil sie müde machen. Lass das von deinem behandelnden Arzt überprüfen. Oft gibt es mehrere Wirkungsweisen, sodass ein Medikament womöglich durch ein anderes ersetzt werden oder niedriger dosiert werden kann. Oder eine Wechselwirkung bringt unerwünschte Nebenwirkungen mit sich. Die Fachleute können Dir da gewiss weiterhelfen. Wie gehst du am besten mit der Fatigue um? Da die Fatigue zu den unsichtbaren Symptomen der MS zählt, hat sie zum einen lange Zeit keine Aufmerksamkeit bei der Behandlung erhalten. Das hat sich zum Glück gebessert. Dennoch bleibt es weiterhin schwer, Fatigue Außenstehenden zu erklären. Viele verwechseln die Fatigue mit normaler Müdigkeit, weil sie das kennen. Ein kleiner Vorteil ist sicherlich, dass Covid-19 ebenfalls zur Fatigue führen kann und das Problem der chronischen Müdigkeit nun einer größeren Öffentlichkeit bekanntgeworden ist. Was hilft bei chronischer Müdigkeit? Eine bewusste Lebensweise mit gesundem Essen tut dir gut. Trinke ausreichend, mindestens zwei Liter am Tag, bei Wärme oder sportlicher Betätigung auf jeden Fall mehr. Tipps zur Ernährung findest Du in diesen drei Podcasts: #038 – Gesunde Ernährung bei Multipler Sklerose #091 – Interview mit Dr. Petra Goergens zu gesunder Ernährung bei MS #094 – Details zur gesunden Ernährung bei MS von Dr. Goergens Des Weiteren solltest du dir regelmäßige Pausen gönnen. Probiere ein bisschen herum mit Länge, Dauer, Häufigkeit und Art der Pause, damit du dein Optimum findest. Kühle deinen Körper durch entsprechende Kleidung im Sommer. Es gibt spezielle Kleidung, die Kühlung ermöglicht, aber du kannst auch einfach die Verdunstungskälte nutzen, indem du deine Kleidung etwas befeuchtest. Aber bitte nicht übertreiben, ein Schnupfen im Sommer macht keinen Spaß. Vielleicht kannst du dir deine Zeit flexibel einteilen und die Mittagshitze für eine Pause nutzen wie in den südlichen Ländern. Sport bringt dich in Schwung In jedem Fall helfen Sport und Bewegung. Vor allem Ausdauersport, wie Joggen, Schwimmen oder Radfahren sind gut. Scheue Dich nicht zum E-Bike zu greifen oder mit Stöcken Nordic Walking zu machen und damit gleichzeitig deinen Gang zu stabilisieren. Ganzkörpertraining wie Yoga, Pilates sowie Sport zu Musik zum Beispiel Salsa oder Hip-Hop helfen dir gegen die chronische Müdigkeit. Starte lieber langsam und erhöhe allmählich dein Pensum, um dich nicht gleich zu Beginn zu überfordern, Verletzungen zu vermeiden und dauerhaft motiviert zu bleiben. Die DMSG hat das SpokS Sportprogramm, was in fast allen Landesverbänden angeboten wird. In Folge 84 interviewe ich Dr. Woschek zu den Sportorientierten Kompaktschulungen. Hör gleich mal rein. Oder du fragst deinen Physiotherapeuten beziehungsweise während deiner Reha nach geeigneten Übungen. Falls du im Großraum Hamburg wohnst, kannst du an der Studie Activity Matters des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE) teilnehmen. Dort lernst du in 12 Wochen nicht nur Sportarten dran und welche Vorteile sich dahinter verbergen, sondern auch, was du davon hast und wie du den inneren Schweinehund besiegst. Was ist die beste Prävention gegen Fatigue? Wie schon so oft erwähnt, ist das die verlaufsmodifizierende Therapie, die bei Dir im besten Fall zu einem Stopp der Multiplen Sklerose führt oder die Krankheitsaktivität mindestens stark eindämmt. Derzeit gibt es drei Level von Therapieoptionen. Level eins ist die Basistherapie für milde Verläufe. Level zwei und drei sind Eskalationstherapien, die hochwirksamer ins Immunsystem eingreifen, um aktive und hochaktive MS-Formen behandeln zu können. Außerdem gibt es noch die Stammzelltherapie als letzten Eskalationsschritt der Behandlung. Wenn Du mehr erfahren möchtest, höre in diese Folgen rein: #075 – Interview mit Prof. Schwab zur „Hit Hard and Early“ Behandlungsstrategie mit neuen Medikamenten #101 – Interview mit Prof. Christoph Heesen zur Stammzelltherapie #102 – Interview mit MS-Patientin Johanna zu ihren Erfahrungen mit der Stammzelltherapie #099 – Keine Zeit verlieren bei Multipler Sklerose – Zusammenfassung des Berichtes der MS Brain Health Organisation → Studienergebnisse zu den positiven Auswirkungen von verlaufsmodifizierenden Therapien. Bei kognitiver Fatigue gilt, trainiere Dein Gehirn. Das kann auf verschiedene Arten erfolgen. Indem du eine neue Sprache lernst, Apps nutzt oder dich intensiv mit einem Thema auseinandersetzt, wo du viel neues lernst. Mehr dazu erfährst du in Folge #016 – Gehirnjogging. Was kannst du noch gegen Fatigue tun? Schnappe täglich ausreichend frische Luft, und zwar bei Tageslicht. Dreißig Minuten sind ein gutes Minimum, natürlich gern mehr. Wenn du währenddessen noch Sport machst, profitierst du doppelt durch die erhöhte Sauerstoffversorgung. Falls du rauchst, dann versuche schnellstmöglich Nichtraucher zu werden. Rauchen verschlechtert deine Prognose bei Multipler Sklerose. Alkohol solltest du ebenfalls nur in geringen Mengen zu dir nehmen oder ganz sein lassen. In Folge 089 erfährst du mehr zu den Auswirkungen von Lifestylefaktoren auf die MS, dass ich mit Prof. Dr. Mathias Mäurer geführt habe. Pflege Seele und Geist Falls dir die Psyche zu schaffen macht, suche dir Hilfe. Eine Psychotherapie kann viele alte Probleme und Denkweisen auflösen, die dich belasten. Oder vielleicht ist eine Gesprächsgruppe das richtige für Dich oder Techniken aus dem Schreiben. In jedem Fall solltest du dich auf die positiven Dinge konzentrieren, auf all das was du geschafft hast. Dafür kannst du ein Erfolgstagebuch nutzen, dass du jeden Tag mit Einträgen befüllst. Eine andere Alternative ist das Glückstagebuch, in das du all die Momente des Tages eintragen, die dich glücklich gemacht haben, wie das Eichhörnchen, das du gesehen hast, der schöne Sonnenaufgang, der leckere Tee, … Aufklärung hilft Zu guter Letzt ein Ratschlag: Sprich die Fatigue an, wo sie zum Tragen kommt. Das vermeidet Missverständnisse. Natürlich kann es sein, dass du mehrfach erklären musst, was die chronische Müdigkeit mit dir macht. Und eventuell benötigt dein Gegenüber Tipps, wie die Zusammenarbeit für dich am besten funktioniert. Das macht im privaten, aber auch beruflichen Zusammenhang Sinn. Wenn die Menschen wissen, dass du Pausen benötigst oder einem Meeting nicht vollständig beiwohnen kannst, verstehen sie es vielleicht. Ohne Erklärung gibt es viele Fragen und Verunsicherungen. Und zuhause könnte eine Haushaltshilfe etwas Arbeit abnehmen oder die Aufgaben auf mehrere Personen verteilt werden. Kreativ finden sich Lösungen. Bis bald und mach das beste aus deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisher veröffentlichten Podcastfolgen.

Oct 24

23 min 39 sec

In Folge #106 vom MS-Perspektive Podcast interviewe ich Dr. Sabine Schipper zu den Angeboten der DMSG NRW. Unten findest du die Fragen, die ich gestellt habe. Die Antworten kannst Du im Podcast hören. Hier geht's zum Blogbeitrag: ms-perspektive.de/interview-mit-dr-sabine-schipper-zu-den-angeboten-der-dmsg-nrw/ Allgemein Wichtigste Stationen bis zur jetzigen Position? Persönliche Motivation für den Beruf? Angebote der DMSG NRW Sie unterteilen das Angebot der DMSG NRW in fünf Bereiche – Information, Selbsthilfe, Beratung und Vermittlung und Rehabilitation? Was wird am meisten nachgefragt und in Anspruch genommen? Wie sieht eine medizinisch-therapeutische Beratung im Detail aus? Welchen zeitlichen Umfang hat die psychologische Beratung der DMSG NRW zur Krankheitsbewältigung und was können MS-PatientInnen davon erwarten? Zu welchen Themengebieten erfolgt die Rechtsberatung der DMSG NRW und in welchem Umfang? Geht es bei der Beratung zur beruflichen Eingliederung nur um den Wiedereinstieg oder auch um Probleme, die vielleicht in einem bestehenden Arbeitsverhältnis aufgrund der MS auftreten? Was verbirgt sich hinter der Beratung und Hilfestellung der DMSG NRW in wirtschaftlichen Notlagen? Ich habe 88 Kontaktkreise gezählt. Wie sieht der Altersdurchschnitt aus und bilden sich gelegentlich auch neue Gruppen bestehend aus jüngeren Betroffenen? Welche Seminar bieten sie bei der DMSG NRW an und wird der Fokus in Zukunft auf Online-Angeboten oder Präsenzveranstaltungen liegen? Wie häufig erscheint die Mitgliederzeitschrift MS-Magzin und wie wählen sie die Inhalte aus? Welche Angebote zur Rehabilitation bietet die DMSG NRW? Warum sollten MS-PatientInnen Mitglied der DMSG NRW werden und was kostet die Mitgliedschaft? Wie kommt es, dass für relativ wenig Beitrag so ein vielfältiges Angebot zur Verfügung gestellt werden kann? Was planen Sie für die Zukunft der DMSG NRW? Blitzlicht-Runde Was war der beste Ratschlag, den Sie erhalten haben? Wie lautet Ihr aktuelles Lebensmotto? Mit welcher Person würden Sie gern einmal ein Kamingespräch führen und zu welchem Thema? Vervollständigen Sie den Satz: „Für mich ist die Multiple Sklerose… “ Welche Internet-Seite können Sie zum Thema MS empfehlen? Haben Sie kürzlich eine Buch gelesen oder gehört, dass Sie uns empfehlen können und worum geht es darin? Welchen Durchbruch in der Forschung zur MS wünschen Sie sich in den kommenden 5 Jahren Verabschiedung Möchten Sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Wo und wie findet man die DMSG NRW? https://dmsg-nrw.de/ ———- Vielen Dank für das Interview an Dr. Sabine Schipper und und die Vorstellung der DMSG NRW.  Bis bald und mach das beste aus deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisher veröffentlichten Podcastfolgen.

Oct 18

52 min 51 sec

Was ist das Wichtigste beim Spritzen? Das die Therapie wirkt und zum Stillstand der MS bei dir führt. Das heißt: Keine Schübe Keine neuen Läsionen im Gehirn Des Weiteren solltest du keine gefährlichen Nebenwirkungen haben. Mit unangenehmen Nebenwirkungen, wie verhärteten Hautstellen, unschönen Knubbeln oder gelegentlichen Flushs kann man leben. Wichtig ist, dass die Krankheit gestoppt wird. Nach einer Gewöhnungsphase von mehreren Wochen oder auch Monaten werden die Nebenwirkungen meist geringer. Das liegt daran, dass sich dein Körper an das Spritzen und Medikament gewöhnt hat und du weißt, was dir gegen die Nebenwirkungen hilft. Stell dir als Bild einen LKW vor, der 40 Tonnen geladen hat und der auf einmal jeden Tag, oder wie auch immer dein Spritzenintervall ist, an Deinem Haus vorbei fährt. Am Anfang fallen vielleicht ein paar Tassen aus dem Schrank. Es scheppert furchtbar laut und Du kriegst einen Riesenschreck. Doch wenn der Laster von nun an immer zu einer bestimmten Uhrzeit kommt, dann findest du deine Strategien. Vielleicht legst Du Servietten zwischen die Teller und unter die Tassen, damit es nicht so laut scheppert. Oder Du hörst deine Lieblingsmusik. Eventuell schaust du Dir den Laster und seine Ladung auch genau an und findest es ganz spannend. In jedem Fall wirst du nach mehreren Wochen viel souveräner damit umgehen und dich an den Laster gewöhnt haben. Wirksamkeit der Spritzen mit der Zeit Ein neues Medikament, wie die verlaufsmodifizierende Therapie, braucht eine gewisse Zeit, bis sie dich gut schützen kann. Stell dir dein Immunsystem und die Fehlleitung bei Multipler Sklerose so vor wie ein großes Containerschiff, dass über die Ozeane fährt. Wenn Du beginnst am Steuerrad zu drehen, dauert es bestimmt ein oder zwei Kilometer bis es auf neuem Kurs ist. Genauso brauchen manche Therapien erst etwas Zeit bis sie wirken. Wie lange oder kurz das ist, kann dir dein Neurologe sagen. Und nach einem zum Medikament passenden Zeitraum wird es gewiss einen Check geben, ob die Therapie anschlägt wie erhofft. Sei es mit einer MRT oder anderen Tests. Falls die Therapie nicht anschlägt, solltest du unbedingt die Therapie wechseln. So lautet die aktuelle Empfehlung, die auf der Auswertung vieler Studien und langjährigen Erfahrungen basiert. Nach neuesten Empfehlungen der Leitlinie zur Diagnostik und Therapie der Multiplen Sklerose vom Februar 2021 soll bei einer hochaktiven MS auf ein Medikament aus Kategorie 2 oder 3 gewechselt werden. Stufe eins ist für einen milden Verlauf. Stufe zwei und drei für aktive Verläufe der MS. Wie wird eine hochaktive MS definiert: Schwere Schübe mit ungenügender Rückbildung Häufige Schübe im ersten Jahr Viele Läsionen in der MRT Bleibende Behinderung bereits im ersten Jahr Bringt die verlaufsmodifizierende Therapie die Multiple Sklerose bei Dir zum Stillstand, aber du erträgst die Nebenwirkungen gar nicht? Dann sprich bitte mit deinem Neurologen. Gemeinsam könnt ihr überlegen, welches andere Medikament aus der gleichen Wirksamkeitskategorie besser zu dir passt. In der neuen Leitlinie zur Behandlung der MS vom Februar 2021 wird auch geschrieben, dass man bei längerem Stillstand der Krankheit unter Therapie eine Therapiepause ausprobieren kann. Dann ist es jedoch umso wichtiger engmaschig zu kontrollieren, ob die Aktivität nicht wieder aufflammt. Ich hatte in den 1,5 Jahren Therapiepause, aufgrund der Schwangerschaft und Stillzeit einen kleinen Schub, der mir zwei empfindungsgestörte Zehen im rechten Fuß beschert hat. Das ist nicht schön und beeinträchtig mich zwar nicht, ist dennoch sehr unangenehm. Und mir ist seitdem klar, dass ich wohl vorerst für immer ein verlaufsmodifizierendes Medikament benötige. Tipps beim Spritzen Wenn du dich subkutan spritzt, muss das Medikament ins Fett- und Bindegewebe unter der Haut, auch Unterhautfettgewebe genannt. Kommt der Wirkstoff zu nah an der Oberfläche an, nehmen die Hautreaktionen zu. Denn die großen Makrophagen, die den Wirkstoff verstoffwechseln, müssen sich dann durch engere Strukturen quetschen. Und das aufstemmen, dieser Strukturen führt zu Rötungen, Verhärtungen, Schwellungen und Schmerzen. Wenn du Probleme mit Hautreaktionen hast, dann versuch mal, die Einstichtiefe zu variieren. Das ist beim Spritzen von Hand gewiss problemlos möglich. Ich kenne mich damit allerdings nicht aus. Falls du eine Einspritzhilfe verwendest, kannst du bei vielen Modellen die Einstichtiefe einstellen. Falls das nicht ohne weiteres geht, rufe am besten die Hotline deines Medikamentenherstellers an und lass dich dazu beraten, wie du die Einstichtiefe anpassen kannst. Die Damen und Herren an er Hotline sollten sich damit auskennen und vielleicht haben sie noch ein paar weitere gute Tipps für dich. Ich selber spritze mittlerweile 12 mm tief, früher waren es eher 8 bis 10 mm, als ich noch jünger und vermutlich etwas Durchtrainierter war.  Wärme die Spritze zunächst in deiner Hand auf, wenn du sie aus dem Kühlschrank geholt hast. Spritze dir keinen kalten Wirkstoff. Das empfand ich als sehr unangenehm und ist mir daher auch nur einmal passiert. Beginne bei 21 und zähle langsam bis 40. Wenn der Wirkstoff in der Zeit und etwas vorm fertigzählen vollständig in dein Unterhautfettgewebe gelangt ist, kannst du die Spritze langsam rausziehen. Leg ein Stück Zellstoff auf die Haut und darüber ein Kühlkissen. Vorsicht, nicht zu kalt, sonst irritierst du deine Haut zusätzlich. Ich spritze mich meist vorm Schlafengehen. Das war vor allem bei Therapiebeginn sehr gut, als mein Körper noch stärker reagierte. Denn so konnte ich die schmerzhafte Phase direkt nach der Injektion größtenteils verschlafen. Kompressen aus schwarzem Tee oder Kamillentee sollen helfen. Ich habe das am Anfang mal ausprobiert, empfand aber keine Linderung. Vielmehr halfen und helfen mir die Gedanken an all das schöne, was ich dank funktionierender Therapie weitermachen kann wie Snowboardfahren, Badminton spielen, schöne Urlaube, Tanzen, Klettern und Rumtollen mit meiner Tochter. Probier mal aus, deinen Atem bewusst zu nutzen. Atme tief und langsam ein und aus und versuche alle Verspannungen und Verkrampfungen gehen zu lassen, bevor du dich spritzt. Variiere die Körperstellen, in die du dich spritzt. Nutze dafür eine App oder ein gedrucktes Spritzenhandbuch. So hat dein Körper die Chance, das Medikament wieder abzubauen, bevor die gleiche Stelle erneut dran ist. Meide kurz nach Beginn der Spritzentherapie lieber die Sauna und intensive Sonneneinstrahlung an den Hautstellen. Dazu zählt auch Solariumsonne. Sonnenbrand und Hitze stressen deine Haut zusätzlich. Meine Erfahrungen Ich gebe zu, dass ich meinen Neurologen über Jahre hinweg immer wieder nach einer Alternative zum Spritzen gefragt habe. Vor allem als die ersten Tabletten auf den Markt kamen. Mir war zu dem Zeitpunkt nicht klar, dass die Tabletten damals für aktivere Verläufe der MS gedacht waren. Heute ist mir bewusst, wie froh ich darüber sein kann, dass die Spritzen bzw. der enthaltene Wirkstoff die Krankheitsaktivität der MS komplett unterbinden. Und ich bin meinem Neurologen, Prof. Tjalf Ziemssen, sehr dankbar, dass er mir immer wieder ruhig erklärt hat, ich solle bei den Spritzen bleiben und mich freuen, wie wirksam sie die MS in Schach halten. Denn dadurch kann ich Vollzeit berufstätig sein. Ich kann weiter Badminton spielen, eine Sportart bei der es darauf ankommt schnell zu reagieren, zu laufen, mit Kraft den Ball zu schlagen und den Ball auch gut zu sehen. Oder im Winter mit meinem Snowboard die Hänge hinunterzudüsen, das Gleichgewicht zu halten, schnell zu reagieren und das 17 Jahre nach Diagnose Multiple Sklerose. Und meine Hoffnungen, dass ich komplett ohne Therapie auskomme, weil es doch so super mit Therapie läuft, habe ich auch gedämpft. Denn 1,5 Jahre ohne Therapie mit Schwangerschaft, Stillzeit und Geburt haben mir einen kleinen sensiblen Schub beschert und mehr soll es bitte nicht werden. Also akzeptiere ich, dass ich mich vorerst bis an mein Lebensende spritzen muss, und bin froh darüber sein, dass mir das verlaufsmodifizierende Medikament ein fast unbeschwertes Leben ermöglicht. Die Zukunft bringt gewiss weitere Erkenntnisse und Verbesserungen in der Behandlung für dich, für mich und uns alle. Daher, bleib gut informiert und positiv und mach das beste aus deinem Leben. Alles Gute, Nele

Oct 11

35 min 38 sec

Diesmal interviewe ich den Neuroradiologen Dr. Hagen Kitzler vom Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden. Er erläutert die Bedeutung der MRT, ihrer Standardisierung und an welchen Verbesserungen geforscht wird.   https://ms-perspektive.de/interview-mit-dr-hagen-kitzler-zur-bedeutung-der-mrt-bei-multipler-sklerose/   Wann macht es Sinn Kontrastmittel einzusetzen? Welche Aussagekraft hat ein Scan vom Gehirn? Wann schaut man sich zusätzlich den Sehnerv an? Und vor welchen Herausforderungen stehen Neuroradiologen bei der Darstellung der Hirnrinde und den Nerven in der Wirbelsäule?   Viele Fragen und noch einige mehr, auf die Dr. Kitzler die Antworten gibt.   Dr. Hagen H. Kitzler ist Funktionsoberarzt am Institut für Interventionelle und Diagnostische Neuroradiologie des UK Dresden, Ärztlicher Leiter für den Bereich MRT-Forschung am CarusNeuroImagingCenter und Leiter einer Forschungsgruppe für die Entwicklung quantitativer MRT-Techniken für die MS und neurodegenerative Erkrankungen. Vorstellung Dr. Kitzler hat zwei Kinder. Sein Sohn war viele Jahre Kruzianern im Dresdner Kreuzchor und engagiert sich gerade als BuFDi (Bundesfreiwilligendienst). Seine Frau ist Kinder- und Jugendpsychaterin in eigener Praxis. Seine Freizeit verbringt er gern in der Natur und generell unter freiem Himmel. Gerade ist er mit seiner Frau und Tochter aus einem Urlaub in Mexiko zurückgekehrt, wo es in die Petén-Region, den Akalché-Wald und zu Stätten der Maya-Kultur ging. Hagen H. Kitzler interessierte bereits früh Biologie und Geschichte und er verbrachte einen Teil seiner Kindheit in Nordafrika, wo seine Eltern als Kinderarzt und Hebamme in der Entwicklungshilfe arbeiteten. Wichtigste Stationen bis zur jetzigen Position? Nach dem Abitur war die erste Station die Pflege schwerstbehinderter Kinder in der Diakonie, was sehr prägend war. Eigentlich wollte Hagen H. Kitzler Biologie studieren, doch durch den Kontakt zum Verhaltensforscher Prof. Günter Tembrock (Humboldt Universität Berlin – HUB) kam es anders. Sein humanethologisches Seminar und sein Umgang mit Studenten prägte ihn seitdem. Hagen H Kitzler studierte Humanmedizin an der HUB und absolvierte seine klinische Ausbildung in Dresden. Es folgten Stationen am Brain Tumor Center des Princess-Margaret-Hospital in Toronto, Kanada und der Traumatologie am Groote-Schuur- Hospital in Kapstadt, Südafrika. Die Dissertation schrieb er in Dresden bei Prof. Reichmann in der Klinik für Neurologie. Dann folgte die Ausbildung zum Neurologen an der Charité in Berlin bei Prof. Karl-Max Einhäupl. Dort arbeitete Dr. Kitzler in der Arbeitsgruppe Neuroimmunologie unter Prof. Frauke Zipp mit Dr. Klaus Schmierer als Tutor an einem MRT-Projekt. Weiter ging es zu einer Hospitation in die Neuroradiologie der Charité bei Prof. R. Lehmann, die dann zum Wechsel der Ausbildung vom Neurologen zum Neuroradiologen führte. Bei der Rückkehr nach Dresden startete Dr. Kitzler in der Neuroradiologie bei Prof. Rüdiger von Kummer. Dort standen das Schlaganfall-CT und das Tumor-MRT im Fokus. Seine allgemeinradiologische Facharztausbildung führte er in der Radiologie unter Prof. Michael Laniado durch. Im Anschluss ging es in die Neuroradiologie wo er mit der MRT-Forschung begann. Es ging um Diffusions-Tensor-Bildgebung (DTI) zur Rekonstruktion von Fasertrakten, was zur Vorbereitung der Operationen von Gehirntumoren benötigt wird. Er traf Prof. Tjalf Ziemssen wieder, den er bereits von früher kannte und der gerade das MS-Zentrum in Dresden aufbaute. Beide begannen intensiv miteinander wissenschaftlich und für die diagnostische Patientenversorgung zu koperieren. Dank Prof. Rüdiger von Kummerer konnte Hagen Kitzler von 2007 bis 2009 an die University of Western Ontario nach London, Ontario, Kanada gehen, wo er als Postdoc in der Biophysik und Neuroradiologie forschte. Dort wurde zum ersten Mal eine neue Form der Myelinbildgebung (mcDESPOT), die eine 3D-Aufnahme bei MS ermöglicht angewendet. Mit seiner Rückkehr nach Dresden transferierte er diese Technik an das Uniklinikum Dresden, startet eine dazugehörige Forschungsgruppe und initiierte internationale Kooperationen. Es folgte die Facharztausbildung zum Neuroradiologen und Master of Science für klinische Forschung an der Dresden International University. Persönliche Motivation für Beruf? Meine Zeit mit schwerstbehinderten Kindern war Ausschlag dafür, einen Beruf zu ergreifen, um etwas gegen chronische Leiden zu tun. Warum ist die MRT so gut als diagnostische Methode bei MS geeignet? Die Technik ist ursprünglich eigentlich eine Stoffprobenanalyse, die aufgrund der elektromagnetischen Kennung funktioniert, aber es kommt später zur Nutzung für die Bilderzeugung, weil Stoffe sich untereinander beeinflussen, beispielsweise Wasser. Und wir bestehen zu 98% aus Wasser (H2O). Können Sie die Begriffe T1, T2 und FLAIR einfach verständlich erklären? Was ist damit gemeint und was misst man? Längs- und Quermagnetisierung sind magnetische Grundeigenschaften. Wenn Stoffe elektromagnetisch angeregt und ausgerichtet werden, gehen sie zu ihrer charakteristischen Magnetisierung zurück. Die Zeit dieser Relaxation zurück zur Längsmagnetisierung ist die T1-Zeit. Das Gleiche gilt für die Quermagnetisierung. Hier wird die Zeit der Relaxation zurück zur Quermagnetisierung als T2-Zeit beschrieben. Beides kann man zur Bilderzeugung nutzen. FLAIR ist eine Variante der T2-Bildgebung, bei der wir das Wasser unterdrücken, um die krankhaften Veränderungen besser zu sehen, sozusagen zu kontrastieren. Was kann man bisher alles mittels MRT bei MS-Patienten sehen, vergleichen und auswerten? Prinzipiell sehen wir die Auswirkungen der für die MS typischen Entzündung, klassisch mit konventioneller MRT als Läsionen bezeichnet. Die Läsionen sind hauptsächlich von Demyelinisierung also Entmarkung geprägt. Außerdem kommt es [Anmerk. Nele Handwerker: unbehandelt] zu einer Abnahme des Hirnvolumens, die schneller verläuft, als bei Gesunden. Wir bemerken aber, dass wir mit immer besseren MRT-Methoden sehr viel mehr Details erkennen können, wie spezielle Veränderungen der Hirnrinde, Läsionen, die chronisch aktiv sind aber auch messbare Dinge wie den Myelingehalt oder die Dicke der Nervenzellfortsätze, der Axone. Wenn es sinnvolle Messungen sind, nennt man das dann Biomarker und dazu forschen wir. Wann ist eine Kontrastmittelgabe sinnvoll und was kann man dadurch sehen? Wenn eine starke Entzündung im Gehirn auftritt, verliert es dort kurzzeitig die Fähigkeit, den Übertritt von Stoffen aus dem Blut zu kontrollieren. Man macht sich das zunutze, um die Entzündung aufzuzeigen, da auch Kontrastmittel kurzzeitig dorthin gelangen. Macht es Sinn immer alle Bereiche zu untersuchen? Nein, macht es nicht. Das Gehirn sollte regelmäßig untersucht werden, die Wirbelsäule nur bei Symptomen. Und wenn es um den Sehnerv, die Orbita geht, wird das nur zur ersten Diagnostik gemacht. Wie genau kann man Läsionen im MRT konkreten Symptomen beim Patienten zuordnen? Wenig, da nur ein Teil eindeutige Funktionen trägt. Das Gehirn ist in der Lage sich flexibel anzupassen, was ein großer Vorteil ist. Ein paar Funktionen, wie Bewegung, Sehen und Hören sind jedoch an definierten Stellen im Gehirn zu finden. Auf welche Schlagworte oder Passagen der MRT-Auswertung sollten wir MS-Patienten achten? Neue oder vergrößerte T2-Läsionen. Zunahme von T1-Läsionen, gegebenenfalls Kontrastmittel-Enhancement (Anreicherung) und die Beschreibung zur Messung der Hirnatrophie (Hirnvolumenminderung). Wichtig: Falls die MS erst viel später diagnostiziert wurde, ist der Anfangswert beim Hirnvolumen höchstwahrscheinlich unter dem Altersniveau. Dann geht es darum, ihn auf diesem Level zu halten mit Hilfe der Therapie und einem gesunden Lebenswandel. Wie wichtig ist die Standardisierung beim MRT, um eine Aussage über den Krankheitsverlauf und Wirksamkeit von Therapien treffen zu können? Enorm wichtig. Durch die Standardisierung kann man wirklich sehen, was im Gehirn passiert, weil das dann die einzigen Unterschiede sind und nicht zusätzlich noch Einflüsse der Qualität der Aufnahmen (Details, Schichtdicke, etc.). Wie intensiv und auf in welcher Weise arbeiten sie mit den Neurologen vom MS-Zentrum zusammen? Die MRT-Diagnostik arbeitet sehr intensiv mit dem MSZ zusammen. Es ist fast wie eine Familie. Ich kenne Prof. Tjalf Ziemssen seit meiner Studentenzeit. Wichtig sind der regelmäßige Austausch und die Patientenbesprechungen. Wo liegen die Grenzen vom MRT? Was kann man (noch) nicht darstellen? Und woran forschen sie als Neuroradiologe? Der Kortex, die Hirnrinde, ist noch eine Nuss, die wir knacken müssen und das Rückenmark stellt uns vor biophysikalische Probleme. Dort passiert auch Aktivität durch die Multiple Sklerose, die wir aber leider bisher nur ungenügend darstellen können. Welche Vorteile hätten wir von der standardisierten und computerunterstützten Auswertung der MRT-Bilder? Dass wir immer präziser werden und genau beobachten können, wie die individuelle MS-Entwicklung abläuft und damit auch wissen, ob eine Therapie erfolgreich ist oder gewechselt werden sollte. Wie können wir als MS-Patienten bei diesem Vorhaben helfen? Bislang muss man als Patient zustimmen, da wir uns in der Erprobung beziehungsweise der Einführung in Alltag befinden. Das heißt, die computer-assistierte Software ist noch im Prototypen-Stadium. Bitte nehmen sie an den entsprechenden Studien teil, das hilft uns beim Forschen und stetig besser werden. Welchen Durchbruch wünschen Sie sich für die Forschung und Behandlung der MS in den kommenden 5 Jahren? Für die Behandlung, dass es hochpotente, die Defekte reparierende Mittel, zur Remyelinisierung gibt. Für die Bildgebung wünsche ich mir, dass wir alles Gelernte aus dem Kopf auch auf die Wirbelsäule übertragen können. Blitzlicht-Runde Was war der beste Ratschlag, den Sie jemals erhalten haben? Von meinem Vater MR Dr. Heinz Kitzler: „Such dir ein kleines Spezialgebiet, um etwas Wirksames zu leisten“. Von Prof. Rüdiger von Kummer zum Auslandsaufenthalt: „Junge, geh (zum Forschen) mal woanders hin!“ Wie lautet Ihr aktuelles Lebensmotto? Freude am Lernen, Spaß bei der Arbeit. Mit welcher Person würden Sie gern einmal ein Kamingespräch führen und zu welchem Thema? Mit Prof. Robert Koch, darüber was ihn motiviert hat. Und gern noch einmal Prof. Günter Tembrock, um ihm zu zeigen welches Vorbild er für mich war und was ich als Hochschullehrer heute ähnlich dem mache, wie er damals. Vervollständigen Sie den Satz: „Für mich ist die Multiple Sklerose…eine Herausforderung und Ansporn.“ Welches Buch oder Hörbuch, das Sie kürzlich gelesen haben, können Sie uns empfehlen und worum geht es? Aus meinem Sommerurlaub: Ulrike Peters „Das Alte Mexiko: und seine Hochkulturen“ – Spannend daran ist, dass es auch zeigt, wie die alten Kulturen bis heute Land, Leben und Leute prägen. Möchten Sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Fragen sie, wie ihr Gehirn aussieht. Ihr Neuroradiologe wird es ihnen zeigen. Informieren sie sich, lernen sie stetig dazu. Denn ein informierter Patient, ist der beste Patient. Wenn wir als Team zusammenarbeiten, macht es beiden Seiten mehr Spaß und es gelingt uns effektiver gegen die MS vorzugehen. Wie erreicht man die Neuroradiologie am Universitätsklinikum Dresden am besten? Auf der Webseite der Neuroradiologie oder telefonisch unter 0351 458-13202. ++++++++++++++++++++ Vielen Dank an Dr. Hagen H. Kitzler für das geführte Interview und all die Informationen zur MRT-Untersuchung. Bestmögliche Gesundheit wünscht dir, Nele Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest du eine Übersicht zu allen bisher veröffentlichten Podcastfolgen.

Oct 4

1 hr 6 min

Dr. Klehmet spricht über schubassoziierte MS-Symptome, die Vorbeugung weiterer Schübe und wie man permanente Defizite bei MS verhindert. Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/interview-mit-dr-klehmet-zu-schubassoziierten-symptomen-vorbeugung-weiterer-schuebe-und-dem-verhindern-permanenter-defizite/ In Folge 103 vom MS-Perspektive Podcast begrüße ich PD Dr. med. Juliane Klehmet. Sie ist ärztliche Leiterin vom MS-Zentrum am Jüdischen Krankenhaus in Berlin. Wir sprechen über schubassoziierte MS-Symptome. Wie man Schüben der Multiplen Sklerose am besten vorbeugen und wenn es doch dazu kommt, permanente Defizite verhindern oder zumindest möglichst kleinhalten kann. Vorstellung Juliane Klehmet ist verheiratet mit einem Arzt und Mutter von zwei Kindern (12 und 14 Jahre). Die Freizeit verbringt sie sehr gern im Garten und mit Bücherlesen.   Wichtigste Stationen bis zur jetzigen Position? Fachärztin in der Charité absolviert. Bis 2018 dort tätig gewesen im Bereich der Neuroimmunologie. Unter anderem untersuchte Dr. Klehmet Krebszellen und deren Autoaktivität. Klinisch arbeitete sie jahrelang in verschiedenen Spezialambulanzen, unter anderem der MS-Ambulanz der Charité. In 2018 übernahm sie dann die Leitung des MS-Zentrums am jüdischen Krankenhaus in Berlin. Persönliche Motivation für den Beruf? Aufgrund der Neuroimmunologie, was schon immer ein Schwerpunkt der Charité war. Die zunehmende Möglichkeit, die Krankheit behandeln zu können, war mit ein Grund, den Weg Richtung Multiple Sklerose einzuschlagen. Außerdem fand sie es spannend, dass sehr viel geforscht wird und dadurch immer mehr Therapieansätze entstehen, um MS-Patienten stetig besser behandeln zu können. Wie viele MS-Patienten betreuen sie insgesamt pro Jahr ambulant? Ambulant werden ca. 1.200 MS-Patienten behandelt, was zu rund 3.200 Patientenkontakten im Jahr führt. Rückbildung schubassoziierter Symptome Wie unterstützen sie ihre Patienten, damit sich MS-Symptome möglichst komplett zurückbilden? Zunächst geht es darum, Patienten darüber aufzuklären, dass es zu Schüben kommen kann und das es wichtig ist, dass sich die Patienten dann zeitnah melden, damit wir reagieren können. Am Anfang bedeutet das oft Verunsicherung für die Patienten, weil gerade frisch diagnostizierte nicht wissen, ob gerade ein Schub vorliegt oder nicht. Dafür ist die Vorstellung vormittags in unserer MS-Ambulanz gedacht. Anhand der Anamnese oder eventueller Untersuchungen oder eines MRTs klären wir, ob es ein neuer Schub ist. Das ist wichtig, weil wir die akute Schubtherapie frühzeitig einleiten müssen, sprich das hochdosierte Cortison. Die hoch antientzündliche Wirkung des Cortisons dämmt den Schub ein und hier gilt, je eher, desto besser. Wir überprüfen dann, wie gut das Cortison im Verlauf anschlägt. Eventuell muss eskaliert werden, was entweder eine doppelte Dosis Cortison ist. Und falls das auch nicht hilft, führen wir eine Plasmapherese durch. Das wird allerdings nur gemacht, wenn es um relevante Behinderungen, nicht bei Taubheitsgefühlen und Kribbeln. Im Fall von Sensitivitätsstörungen bitten wir die Patienten um Geduld. Solche Symptome dauern oft Wochen bis Monaten bis sie sich zurückbilden. Da müssen sie dem Körper Zeit gegeben werden. Bei motorischen Schüben spielt die unterstützende Therapie eine große Rolle, sprich Krankengymnastik, Ergotherapie, Logotherapie sind wichtige Faktoren bei der Rückbildung von Schüben. Und natürlich ist die Unterstützung durch Partner, Familie und das persönliche Umfeld eine wichtige Komponente auf dem Weg der Genesung. Gönnen sie sich im Falle eines Schubes Ruhe und Erholung, damit ihr Körper genug Energie hat sich zu regenerieren. Wie lange dauert es bis sich Symptome zurückbilden? Es sollte eine Dynamik erkennbar sein. Gerade bei Schüben, die durch motorische Symptome gekennzeichnet sind, wie Schwächegefühl und Lähmung, geht das schneller durch die Cortison-Behandlung, als bei sensiblen Schüben. Sensible Symptome dauern meist viel länger, eher Wochen oder Monate. Bei der Sehnerventzündung geht es oft auch etwas langsamer, dennoch muss eine Dynamik erkennbar bleiben, ansonsten eskaliert man. Schließlich geht es um die Sehkraft und dort soll kein Defizit bleiben. Vorbeugung weiterer Krankheitsschübe Welche Elemente gehören zur Prävention von Schüben und können sie diese gewichten? Die verlaufsmodifizierende Therapie ist der wichtigste Pfeiler für die Prävention von neuen Schüben und dem Verhindern von Läsionen im Gehirn. Damit soll verhindert werden, dass Nervenzellen untergehen oder sich auch bestehende Symptome verschlechtern. All diese Faktoren gehören zu den Zielen der MS-Behandlung – NEDA = No evidence of disease activity (keine Krankheitsaktivität – weder sichtbar, noch im Verborgenen). Falls NEDA nicht gelingt, ist das ein Hinweis darauf, dass eine hochwirksamere Therapie begonnen werden sollte (siehe »Hit Hard and Early mit Prof. Schwab«). Indikatoren dafür sind schwere Schübe, Schübe, die sich nicht oder nur schwer zurückbilden, viele Schübe, eine hohe Läsionslast im MRT. Es zählen auch ungünstig gelegene Läsionen dazu, z.B. am Hirnstamm oder im Rückenmark. Wenn einer oder mehrere der Faktoren zutreffen, empfehlen wir eine hochwirksamere Therapie. Natürlich müssen immer Nutzen und Risiko gegeneinander abgewogen werden. Feststeht, immer mehr retrospektive (rückblickende) Daten deuten darauf hin, dass durch den Einsatz verlaufsmodifizierender Medikamente, die Multiple Sklerose deutlich milder geworden ist. Und wenn MS-Patienten mit einem hochaktiven Verlauf frühzeitig in eine hochwirksame Therapie einsteigen, können sie die Krankheit stark abschwächen und eine bessere Langzeitentwicklung erzielen. Dabei ist die verlaufsmodifizierende Therapie gewiss die wichtigste Säule. Natürlich gehören auch Lebensstilfaktoren dazu. Vermeiden sie Nikotin, es verschlechtert den Verlauf deutlich. Vitamin D spielt eine Rolle, weshalb eine ausreichende Substitution erfolgen sollte. Der genaue Zusammenhang ist bisher allerdings noch nicht geklärt. [Anmerkung Nele Handwerker: Daher bitte keine Hochdosiseinnahme.] Die Ernährung sollte auf dem mediterranen Konzept basieren, viel Olivenöl und Gemüse, dafür wenig rotes Fleisch. Wenn Kohlenhydrate, dann ballaststoffreich. Außerdem hat sportliche Betätigung viele positive Effekte, sowohl auf den Krankheitsverlauf, als auch das Wohlbefinden der Patienten. Durch Sport können Schmerzen und Fatigue reduziert werden. Zusätzlich bekommt man als Patient das Gefühl, aktiv etwas machen zu können und der Krankheit nicht nur ausgeliefert zu sein. Deshalb empfehlen wir unseren Patienten von Anfang an, Sport zu machen. Auch im Hinblick auf das Gewicht. Denn Übergewicht wirkt sich ebenfalls eher negativ auf den Krankheitsverlauf aus. Übergewicht reduziert die Wirksamkeit von Medikamenten und verringert die Bildung von Vitamin D. Permanente Defizite verhindern Was können MS-Patienten tun, um permanente Defizite zu verhindern und wie unterstützen sie dabei? Sport und Krankengymnastik sind sehr wichtig für Patienten, gerade mit Spastik-Symptomatik. Muskeln können sich versteifen, wenn sie nicht regelmäßig bewegt werden. Das wurde leider zum großen Problem in der Pandemie, als Behandlungen für Patienten ausfielen, die schwerer betroffen sind. Krankengymnastik und Sport sind wirklich wichtig. Des Weiteren gehört eine ausreichende Versorgung mit Hilfsmitteln dazu. Die Hilfsmittel können sowohl unterstützen, aber auch am Anfang von auftretenden Problemen helfen, diese nicht größer werden zu lassen und Dysbalancen zu reduzieren bzw. diesen entgegenzuwirken. Auch Bewegungstrainer zuhause helfen. Leider erscheint es mir immer schwerer, diese Hilfsmittel bei der Krankenkasse durchzusetzen, obwohl es wichtig ist, frühzeitig gegenzusteuern und nicht erst, wenn die Einschränkungen unumkehrbar sind zu kompensieren. Dauerhafte Einschränkungen kleinhalten Wie versuchen Sie, entstandene Behinderungen gering zu halten und auf dem Level zu stabilisieren? Physiotherapie ist gut. Bewegen sie sich möglichst viel. Beim Thema kognitive Einschränkungen, wie Konzentrations- und  Gedächtnisstörungen ist es wichtig, aktiv am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen. Nicht zuhause einigeln, sondern Arbeiten gehen, solange das möglich ist. Aus ärztlicher Sicht schauen wir, dass wir das richtige Medikament einsetzen, sowohl für die verlaufsmodifizierende Therapie, aber auch die symptomatische Behandlung. Antispastika, spielen eine große Rolle. Wenn die Spastik und vielleicht begleitende Schmerzen stark ausgeprägt sind, kann medizinisches Cannabis helfen. Blasenstörungen müssen gut behandelt werden, aber auch Depressionen und Schmerzen. Wichtig ist, dass sie als Patient diese Probleme ansprechen, damit sie behandelt werden können. Eine begleitende Psychotherapie kann ebenfalls hilfreich sein, da die Psyche auf alle Bereiche – körperlich, geistig und seelisch – Einfluss hat. Generell gilt, dass die alleinige Immuntherapie sicherlich bei einem Großteil der Patienten nicht allein reichen wird. Blitzlicht-Runde Vervollständigen Sie den Satz: „Für mich ist die Multiple Sklerose…  …eine Erkrankungen, die wir zunehmend besser verstehen, kein Grund ist zu verzweifeln, da immer mehr und bessere Optionen bestehen. Und wo ich gespannt bin, was wir in den nächsten Jahren noch an zusätzlichen Möglichkeiten bekommen, um Patienten noch besser zu unterstützen.“ Welche Internetseite können Sie zum Thema MS empfehlen? DMSG.de Amsel.de KNMS – Kompetenznetz Multiple Skerose Welchen Durchbruch in der Forschung und Behandlung zur MS wünschen Sie sich in den kommenden 5 Jahren? Einen Biomarker, der mir sagt, welchen Patienten ich von Anfang an mit welchem Medikament am besten behandle. (Statt bisher eher ein ausprobieren, aufgrund der 1.000 Gesichter der MS.) Bessere Behandlungsoptionen für die chronischen Verläufe, die den Untergang der Nervenzellen verhindern und gegen den degenerativen Verlauf gut anschlagen. Vermutlich wird es auf eine kombinierte Therapie herauslaufen. Verabschiedung Möchten Sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Die MS ist keine Diagnose zum verzweifeln. Wenden sie sich von Anfang an an einen Experten, damit die richtige Therapie eingeleitet werden kann. Und leben sie möglichst so weiter, wie bisher. Wie erreicht man das MS-Zentrum am Jüdischen Krankenhaus am besten? Über die Webseite und am besten per E-Mail: sekretariat-neurologie[at]jkb-online.de oder per Telefon: 030 4994-2388. Wichtig, wir brauchen eine Überweisung, damit wir mit unserer Arbeit beginnen können. ++++++++++++++++++++ Vielen Dank an Dr. Juliane Klehmet für das geführte Interview, die gebündelten Informationen und den positiven Zuspruch zum guten Umgang mit Multipler Sklerose. Bestmögliche Gesundheit wünscht dir, Nele Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest du eine Übersicht zu allen bisher veröffentlichten Podcastfolgen.

Sep 27

34 min 9 sec

Heute begrüße ich Johanna alias @multiple_sichtweisen zum Interview. Sie lässt uns an ihren Erfahrungen mit der Stammzelltherapie teilhaben – wie sie ihre Entscheidung getroffen hat, das ganze Prozedere ablief und wie es nun weitergeht. Vorstellung Johanna ist 34 Jahre alt, frisch verheiratet und lebt in der Schweiz. Ursprünglich stammt sie aus Franken, hat eine Ausbildung in der Gastronomie absolviert und arbeitet mittlerweile in einem Bürojob in Deutschland. MS Verlauf und Stammzelltherapie Wann hast du die Diagnose MS erhalten und welches Symptom stand am Anfang? Ende 2011 habe ich beim Auto fahren den Gegenverkehr nicht mehr erkannt und konnte nicht mehr weiterfahren. Zuerst bin ich zum Augenarzt, aber dieser schickte mich in die Neurologie, weil er nichts finden konnte. In der Uniklinik in Würzburg wurden dann Nervenwasser entnommen und verschiedene Test gemacht und es kam der Verdacht der MS auf. Nach dem ersten MRT Anfang 2012 wurde der Verdacht bestätigt. Also es fing, wie bei einigen Patienten mit einer Sehnerventzündung an. Wie hast du die Diagnose aufgefasst? Ehrlicherweise wusste ich nicht, was MS genau bedeutet und das fatale war dann, dass ich alles gegoogelt hab. Über Google erfährt man fast nur die schlimmsten Geschichten und deswegen war es für mich sehr emotional und ich machte mir viel Gedanken über die Zukunft. Welche Verlaufsform und Aktivität der MS hast du? Ich habe die schubförmige MS. Vor der Therapie stand in Abklärung, ob ich am Anfang einer sekundären progredienten MS stehe, da sich meine Gehbehinderung konstant verschlechterte. Hast du eine verlaufsmodifizierende Therapie oder sogar mehrere ausprobiert? Ja, ich hab einige Therapien von Tablette über Spritze ausprobiert. Wie entstand die Idee der Stammzellentherapie als Behandlung bei dir? Da sich meine Gehbehinderung immer mehr verschlechterte und ich meinen Hobbys nicht mehr nachgehen konnte. Ich hatte das Gefühl, mein Leben nicht mehr so weiterführen zu können wie bisher. Deshalb waren mein Mann und ich auf der Suche nach Alternativen und Dave ist auf der Suche auf diese Chance gestoßen. Wie lange hast du für die Entscheidung gebraucht die Stammzelltherapie durchzuführen und was hast du dabei gegeneinander abgewogen? Da ich öfters in ein Loch gefallen bin und ich keine Kraft mehr hatte, war die Entscheidung recht schnell getroffen. Im Unispital Zürich wird die Transplantation durchgeführt und über die Webseite konnte ich mich ein wenig einlesen. Als ich das Kontaktformular gesehen habe, habe ich es spontan ausgefüllt und abgewartet was passiert. Ich hatte so die Hoffnung, dass ich mein altes Leben wieder ein Stück zurückholen kann. Ich wollte wieder mobiler sein und ich wollte für meinen Mann kein Pflegefall werden. Hast Du Dir eine Zweitmeinung eingeholt? Nein. Ich habe die Therapie lediglich mit meinem Mann durchgesprochen und er meinte, dass er mich in allem unterstützt, was mir Hoffnung schenkt. Er kann es selbst nicht nachempfinden, aber erlebt mich auch, wenn es mir nicht gut geht. Deswegen kann er es am besten Nachempfinden, wieso ich mich für diese Therapie entschieden habe. Bevor ich das ok für die Therapie bekommen habe, wurde ich auf Herz und Niere getestet und mein „Fall“ wurde im Neuro-Board vom Unispital Zürich mit verschiedenen Ärzten besprochen. Das heißt, ich habe den Ärzten vertraut und mir gedacht, wenn sie Bedenken hätten, würden sie es nicht machen. Alle Patienten werden unter die Lupe genommen und es wird mit Fachärzten genau besprochen. Als sie mir mitteilten, dass ich in Frage komme, habe ich gleich zugesagt. Wie musstest du dich auf die Stammzellentherapie vorbereiten? Was galt es vorab zu organisieren? Vom Spital bekommt man Infomaterial über die Therapie und mögliche Nebenwirkungen. Zudem erhielt ich Empfehlungen, was ich vorab zum Vorbeugen kaufen kann. Ich habe zum Beispiel weiche Zahnbürsten, pH-neutrales Shampoo, Bodylotion und Mundziehöl gegen Mundschleimhautentzündung gekauft. Nach der Therapie bekam ich einen genauen Essensplan, an den ich mich halten muss, um Infektionen zu umgehen. Die Speisen sind all gut verträglich für meinen geschwächten Körper. Wie lange hat die eigentliche Behandlung gedauert und wie lief sie ab? Angefangen hat es mit zwei Mobilisierungschemos. Danach musste ich mich noch bzw. mein Mann mich 7 Tage daheim selbst spritzen, damit mehr Stammzellen produziert werden. Die Stammzellen gehen ins Knochenmark über und können dann entnommen werden. Als genug Stammzellen vorhanden waren, wurden sie über eine Apherese entnommen und dann eingefroren. Nach Entnahme der Stammzellen hätte man normalerweise gewartet, bis ich mich wieder erholt habe. Also 2-3 Wochen später wäre es weitergegangen. Bei mir kam aber Corona dazwischen. Sie mussten garantieren, dass ich einen Platz auf der Intensivstation bekommen könnte. Aber dank Corona wurden keine Therapien mehr bei nicht lebensbedrohlichen Krankheiten durchgeführt. Ich war also nach den ersten beiden Chemos wieder auf Arbeit und wusste nicht, wann es endlich weitergeht. Anfang Februar habe ich dann die Info erhalten, dass es jetzt weitergehen kann. Da die Stammzellen eingefroren waren, konnten wir weitermachen, wo wir aufgehört hatten. Ich habe einen zentralen Venenkatheter am Schlüsselbein bekommen. So konnten alle Chemos und Medikamente gegen Übelkeit, Schmerzen etc. über einen Zugang laufen und ich musste nicht jeden Tag gespritzt werden. Ich habe dann an fünf aufeinanderfolgenden Tagen fünf weitere Chemos bekommen. Nach den fünf Chemos und einem Tag Pause habe ich meine Stammzellen wieder transplantiert bekommen und am nächsten Tag noch eine Infusion mit Antikörpern bekommen. Damit waren dann wirklich alle Leukozyten (weiße Blutkörper) aus allen Zellen und aus dem Immunsystem vernichtet und mein Immunsystem konnte wieder neu aufgebaut werden. Die Therapie an sich dauerte nur eine Woche, aber ich musste solange im Spital bleiben, bis die Aplasie Phase vorbei war, also die Phase, in der das Blutbild stark eingeschränkt ist und ich infektionsanfällig war. Die Ärzte sagen, dass man ca. 4 Wochen im Spital bleiben muss. Ich habe alles sehr gut vertragen und konnte schon nach 2,5 Wochen wieder nach Hause. Wie war das Zimmer ausgestattet und konntest du Besuch empfangen? Das Zimmer war riesig groß, mit Blick auf dem Zürchersee, Leisten zum Aufhängen von Bildern und Postkarten. Es hatte sogar einen Stepper, den man benutzen kann, wenn man die Kraft hat.  Ich habe mir also mein Zimmer mit vielen Bildern und Fotobüchern für positive Erinnerungen heimelig gestaltet. So machte ich mir den Aufenthalt so gemütlich wie möglich. Mein Zimmer hatte große Fenster, die allerdings nicht geöffnet werden konnten, da sonst Bakterien reinfliegen können. Ich bekam also nur durch eine Lüftung frische Luft und musste den Spital-Schlafanzug ganztags anziehen, der täglich gewechselt wurde, damit alles steril ist. Während des Aufenthaltes kam regelmäßig ein Physiotherapeut vorbei und hat mit mir Übungen gemacht. Darüber hinaus besuchten mich regelmäßig Ernährungsberaterin, Psychologe, Seelsorger und der behandelnde Neurologe. Also ich war wirklich gut aufgehoben und fühlte mich echt wohl, so wohl, wie man sich für so eine Therapie fühlen kann. Durch Corona war der externe Besuch stark eingeschränkt, aber mein Mann durfte mich jeden Tag besuchen. Aus Schutz gegen Bakterien musste er zwar einen speziellen Anzug anziehen, Maske tragen und kam nur durch eine Schleuse zu mir, aber da war die Sicherheit auch wichtiger und es war ok. Welche Maßnahmen kamen nach der eigentlichen Stammzellentherapie? Drei Monate nach der Therapie, hat mich die Neurologie automatisch zur Reha angemeldet. Sie warten immer ein paar Wochen, bis die Patienten wieder ein wenig zu Kräften gekommen sind, weil Reha sonst nicht so effektiv ist. In der Schweiz wird Reha von der Krankenkasse bezahlt und läuft nicht, wie in Deutschland über die Rentenversicherung. Sie haben eine Kostengutsprache erstellt und es wurde für drei Wochen genehmigt. Da mir der Aufenthalt sehr guttat, habe ich sogar um eine Woche verlängert. Auf Reha hatte ich Physio-, Ergo- und Wassertherapie, Logopädie, medizinische Massage und bei Bedarf psychologische Unterstützung. Also ein Rundum-Sorglos-Paket. Da mein Immunsystem komplett resettet wurde, habe ich auch einen Impfplan bekommen, da keine Impfung mehr vorhanden ist und ich den ganzen Schutz neu benötige. Drei Monate nach der Therapie konnte ich mit den ersten Impfungen anfangen. Auch die Kinderkrankheiten Masern, Mumps, Röteln muss ich nachholen. Da das ein Lebendimpfstoff ist, kann ich diese allerdings erst nach 2 Jahren nachholen. Wie fühlst Du Dich jetzt? Und wie geht es in Bezug auf die MS weiter? Ich fühle mich gut. Ich merke, dass ich noch nicht voll bei Kräften bin und langsam machen muss, aber ich habe die Therapie nicht bereut. Ich kann zwar noch nicht weit laufen, aber ich bewege mich wesentlich sicherer und hab es geschafft innerhalb eines halben Jahres von EDSS 4,0 auf 3,0 zu kommen. Die Therapie war nie darauf ausgelegt, dass es zu Besserung kommt, sondern hauptsächlich, dass die MS gestoppt wird, aber ich hoffe dennoch, dass das Laufen besser wird. Ich habe bezüglich meiner Gehbehinderung noch einige Therapien wie Osteopathie, Hippotherapie, Physiotherapie. Ich muss noch geduldig sein, aber bin überzeugt, dass ich auf einem guten Weg bin. Wer hat die Kosten für die Stammzelltherapie getragen? In der Schweiz läuft die Therapie aktuell bis 2024 über eine Registerstudie und wird von der Schweizer Krankenkasse gezahlt. Die Ergebnisse der Studie entscheiden dann, ob die Transplantation in den Krankenkassenkatalog übernommen wird und von ihr bezahlt werden muss. Was war dein tiefster Punkt mit der MS und wie hast du dich wieder empor gekämpft? Ich war immer sportlich – Inliner fahren, Joggen, Zumba, Volleyball… Vor ca. 4 Jahren hat meine Gehbehinderung angefangen und ich konnte das linke Bein nicht mehr heben und konnte nur noch kleinere Strecken laufen. Ich war auf Gehhilfen angewiesen. Angefangen mit einem Gehstock bis zum Rollator. Meine Hobbys und mein gelernter Beruf (Hotelfachfrau) wurden mir genommen und ich hatte das Gefühl mir komplett ein neues Leben aufbauen zu müssen. Es fällt mir immer noch schwer, Hilfe anzunehmen, aber ich lerne, dass es ok ist und ich froh sein kann, dass es heutzutage verschiedene Möglichkeiten wie E-Bike etc. gibt. Haben sich bestehende Symptome verbessert, seit der Stammzelltherapie? Wie bereits erwähnt, hat sich mein EDSS verbessert, ich muss zwar regelmäßig Pausen einlegen, aber habe das Gefühl fitter zu sein und Schmerztabletten hab ich gesenkt von 3-4/Tag auf 2-3/ Monat und mein Sichtbild war vorher immer schwammig und das ist jetzt auch stabil. Was rätst du anderen MS-Patienten, die über diese Form der Therapie nachdenken? Sobald man verschiedene Therapien bereits ausprobiert hat und es konstant schlechter wird, würde ich die Möglichkeit der Therapie abklären und mich beim Neurologen erkundigen, damit man rechtzeitig den Weg einschlägt. Was machst du, wenn du Symptome der MS verspürst? Bei mir habe ich gemerkt, dass Schlaf sehr hilft und ich versuche mit meiner Atmung meinen Fokus auf mich zu legen und ich Ruhe benötige. Bei Schwindel hilft mir immer ein Kühlpad im Nacken. Gibt es einen großen unerfüllten Wunsch? Aktuell wünsche ich mir, dass mein Mann und ich 2022 endlich ohne Angst und Maske unsere freie Trauung nachholen können. Wir haben vor Corona am 20.2.2020 standesamtlich geheiratet und mussten die Feier schon 2x wegen Corona und der Therapie verschieben. Unseren ersten Hochzeitstag verbrachten wir im Spital und ich freue mich schon riesig darauf, die Feier unbeschwert nachholen zu können. Blitzlicht-Runde Was war der beste Ratschlag, den du jemals erhalten hast? Als Ratschlag kann ich sagen, dass man viele Situationen im Krankheitsverlauf zusammen besser bewältigen kann. Wer alleine bleibt, vergräbt sich immer tiefer. Nichts runterschlucken, auch wenn man es zum hundertsten Mal erzählt. Es ist sehr wichtig, dass man darüber spricht, sonst kann man die Krankheit nicht verarbeiten, geschweige denn akzeptieren. Also es ist allgemein wichtig, Hilfe anzunehmen, und sich nicht schuldig fühlen. Wie lautet dein aktuelles Lebensmotto? Hinfallen, aufstehen, Krone richten, weitergehen…und never give up. Vervollständige den Satz: „Für mich ist die Multiple Sklerose… “ …Fluch und Segen zugleich. Ich musste mein Leben in vielen Dingen ändern/anpassen. Ich würde gerne wieder unbeschwert Städte besichtigen oder in die Berge wandern gehen, aber leider geht das nicht mehr. Die MS zwingt mich also, mein Leben neu aufzubauen, was mir noch verdammt schwerfällt, aber gleichzeitig habe ich auch gelernt, ein wenig egoistischer zu sein, und mehr auf mich selbst zu achten. Ich muss nicht mehr überall dabei sein und mach nicht mehr alles auf einmal, sondern konzentriere mich auf mich und muss es nicht mehr jedem Recht machen. Welche Internet-Seite kannst du zum Thema MS empfehlen? DMSG finde ich eine sehr gute Gesellschaft und auch „trotz MS“ ist eine sehr gute Kampagne, bei der man viele Antworten und Hilfe bekommt. Welches Buch oder Hörbuch, das du kürzlich gelesen hast, kannst du uns empfehlen und worum geht es darin? Das Café am Rande der Welt und Wiedersehen im Café am Rande der Welt. Es geht um den Sinn des Lebens und zeigt neue Sichtweisen des Lebens auf. Regt zum Nachdenken an und ist eine leichte Lektüre. Hast du einen Tipp, den du deinem jüngeren Ich geben würdest, für den Zeitpunkt der Diagnose? Nicht googeln. Da erfährt man nur die schlimmsten Dinge. Und frühzeitig mit starken Medikamenten anfangen, damit man von Anfang an gut aufgestellt ist und präventiv gegen Beeinträchtigungen arbeitet. Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Denk dran, dass du die wichtigste Person bist, und gib gut auf dich acht. Wo findet man dich im Internet? Auf Instagram unter @multiple_sichtweisen. ++++++++++++++++++++ Vielen Dank an Johanna für das geführte Interview und die gewährten Einblicke. Bestmögliche Gesundheit wünscht dir, Nele Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest du eine Übersicht zu allen bisher veröffentlichten Podcastfolgen.

Sep 20

52 min 14 sec

Prof. Heesen erklärt, wie die Stammzelltherapie abläuft, welche Chancen und Risiken damit einhergehen und wer an der Studie teilnehmen kann. In Folge 101 vom Podcast steht die Stammzelltherapie für MS-Patienten im Fokus. Prof. Christoph Heesen vom UKE Hamburg hat bereits einige Erfahrungen mit der Therapieform gesammelt und gibt uns einen umfassenden Einblick in Ablauf, Chancen und Risiken der Behandlung. Er erläutert die Rahmenbedingungen der Studie, die frisch angelaufen ist und für wen sie in Frage kommt. Ich habe versucht die Antworten von Prof. Heesen auf meine Fragen in Textform bestmöglich wiederzugeben. Vorstellung Prof. Dr. med. Christoph Heesen ist Oberarzt & Leiter der MS-Ambulanz am UKE Hamburg und ausgebildeter Facharzt für Neurologie.  Wichtigste Stationen bis zur jetzigen Position? Ich habe Medizin in Marburg und Kiel studiert. Anschließend war ich ein Jahr klinisch tätig in Bremen. Es folgte ein kurzer Ausflug nach London. In meiner Doktorarbeit ging es um Autoimmunerkrankungen. Zum Start in den Klinikalltag kamen gerade die ersten MS-Therapien auf den Markt. Seitdem beschäftige ich mich auch mit den kritischen Kommunikation um die Therapien herum und mit dem Therapieziel der Behandlung. Persönliche Motivation für Ihren Beruf? Faszination der Neurologie und Immunologie. Im Studium kam dann der Bereich der Psychoneuroimmunologie dazu. Bis heute ist das Interesse groß zu verstehen, wie psychischer Stress auf die Multiple Sklerose wirkt und wie man im Umkehrschluss Patienten dabei helfen kann, diesen negativen Einfluss auf die Erkrankung zu reduzieren. Stammzelltherapie Wann macht eine Stammzelltherapie bei MS-Patienten Sinn? Für wen kommt sie in Frage? Die Stammzelltherapie ist ein Verfahren, das für hoch-aggressive Verläufe geeignet ist. Also für eine hochaktive schubförmige MS mit vielen Schüben im Jahr, bleibenden Beeinträchtigungen, einem jungen Lebensalter und einer kurzen Krankheitsdauer der Patienten. Lebensalter idealerweise unter 40 Jahren. Krankheitsdauer unter zehn Jahren. Mit drei Schüben im Jahr. Mit einer Beeinträchtigung nach zwei bis drei Jahren, dass man nicht mehr unbegrenzt gehen kann. Auch progrediente Verläufe kommen in Fragen, falls sie noch nicht zu fortgeschritten sind. Wichtig: Die verabreichten Stammzellen sorgen für einen Neustart des Immunsystems. Sie können weder das Gehirn reparieren noch Nerven wieder aussprießen lassen. Man zerstört das komplette Immunsystem, um es anschließend wieder neu aufzubauen. Damit verschwindet auch das komplette immunologische Gedächtnis. Impfungen müssen neu gegeben werden. In späteren Stadien der Erkrankung, wo Entzündungen nicht mehr so wichtig sind, sondern es um Folgeschäden der zerstörten Nerven geht und Degeneration stellt diese Art der Behandlung nur noch ein Risiko dar und kann keinen Nutzen mehr bieten. Wie läuft eine Stammzellentherapie bei MS-Patienten ab? Es gibt eine autologe und eine allogene Stammzelltherapie. Bei der autologen Stammzelltherapie erhält man seine eigenen Stammzellen zurück, bei der allogenen Spenderstammzellen. Bei MS-Patienten werden die eigenen Stammzellen wieder verabreicht. Dadurch besteht zwar das Risiko die MS wieder zurückzubekommen, aber die Risiken und Komplikationen sind viel geringer. Zuerst werden die Stammzellen gesammelt. Das erfolgt durch eine sogenannte Mobilisation. Dafür werden die Stammzellen aus dem Knochenmark ausgeschwemmt. Man gibt eine Chemotherapie, typischerweise Cyclophosphamid oder Endoxan. Beide wurden bereits vor 30 Jahren als Therapie bei Multipler Sklerose ausprobiert. In einer geringen Dosis aktivieren sie die Stammzellen, diese wandern dann vom Knochenmark ins Blut. Mit einer Abfilterungsanlage werden die Stammzellen in der Apharese gesammelt, die ähnlich der Plasmapherese oder Plasmaspende funktioniert. Anschließend werden die Stammzellen aufbereitet, geprüft ob alle funktionieren, eingefroren und wieder aufgetaut. Denn es muss sichergestellt werden, dass der MS-Patient funktionierende Stammzellen zurückerhält, alles andere wäre hochgradig gefährlich, da vorher ja das komplette Immunsystem platt gemacht wurde. Sehr gute Standards reduzieren dieses Risiko gegen Null. Danach ist der Patient wieder zuhause. Sprich erst Zellen mobilisieren, herausfiltern, aufbereiten und einfrieren. Danach kommt der Patient wieder zur eigentlichen Therapie. Diese beginnt mit der sogenannten Konditionierung. Das heißt, der Patient bekommt eine ganz massive Immunsuppression oder Chemotherapie, die das Immunsystem kaputtmacht. Das ist derzeit ebenfalls Cyclophosphamid oder Endoxan. Zusätzlich gibt man einen bestimmten Antikörper. Nun hat der Patient kein Immunsystem mehr. Würde man dem Patienten nun keine Stammzellen geben, würde dieser Patient innerhalb weniger Wochen oder Monate an einer Infektion versterben. Deshalb bekommt man seine aufbereiteten Stammzellen nach ein paar Tagen wieder, nach ca. einer Woche. Die Stammzellen wachsen dann an. Das dauert ca. eine Woche bis zehn Tage. Das Immunsystem erholt sich wieder. Bei optimalem Verlauf dauert dieser Teil der Therapie drei Wochen. In Hamburg lag der Durchschnitt bei drei bis fünf Wochen. Anschließend geht der Patient nach Hause. Das Immunsystems muss wieder aufgebaut werden. In den ersten drei Monaten muss man sehr vorsichtig sein und jede Woche zum Blutbildcheck. Man muss verschiedene Virus- und Pilzmittel nehmen, die den Körper vor Infektionen schützen. Ein Jahr braucht das Immunsystems ungefähr, um sich wieder aufzubauen. Welche Chancen und Gefahren stehen im Zusammenhang mit einer Stammzellentherapie? Aus den bisherigen Daten kann man sehen, dass die Entzündungsaktivität deutlich reduziert werden kann. Mehr als bei allen anderen hochwirksamen Therapien. Angestrebt wird eine nicht mehr nachweisbare Krankheitsaktivität, also keine Schübe, keine neuen Läsionen im MRT, keine Progression. Dieses ambitionierte Ziel bekommt man mit den Standardtherapien bei 40% der Patienten hin. Bei der Stammzelltransplantation schafft man es bei 60-80%, vielleicht sogar 90% der Patienten. Die Therapie hat ein hohes Potenzial, allerdings gibt es für die Stammzelltherapie bisher nur wenige Daten, eine viel kleinere Studienlage. Zusätzlich bietet die Therapie bisher für ein Drittel der Patienten die Chance, anschließend sogar besser zu werden. Die Patienten konnten sich erholen, weil das Immunsystem nun nicht mehr ständig neue Angriffe von der MS erlebte und Zeit hatte, seine körpereigenen Reparaturmechanismen zu fahren. Deshalb sind jüngere Menschen ideale Kandidaten, weil sie dieses Partizipationspotenzial noch haben. Demgegenüber stehen die Risiken, weshalb es viele Vorbehalte in Deutschland gegen dieses Verfahren gibt. Früher starben 3-5% der Patienten, weil man noch toxischere Chemotherapien einsetzte und ältere Patienten einschloss, die noch andere Erkrankungen hatten. Heutzutage liegt das Risiko bei unter 1%. Aber wichtig bis zu 1% therapiebezogene Sterblichkeit bleibt als Risiko bestehen. Es ist eine risikoreiche Therapie. In Hamburg wurden bisher 20 Patienten behandelt, keiner ist gestorben. Eine neue englische Serie mit 120 Patienten hatte drei Todesfälle. Allerdings waren da auch Patienten Mitte 60 dabei und mit Vorerkrankungen. Alle drei verstorbenen Patienten hatten Vorerkrankungen. In Deutschland ist die Grenze bei 40 bis 50 Jahren. Man kann außerdem sekundäre Autoimmunerkrankungen bekommen (5-6%). Meistens sind diese aber gut beherrschbar. Zusätzlich können sekundäre Krebserkrankungen auftreten ca. 3-4%. Und es kann zu Unfruchtbarkeit kommen für Männer, wie Frauen. Man sollte Eizellen bzw. Spermazellen einfrieren, um sich den Kinderwunsch später dennoch erfüllen zu können. Wie ausführlich werden in Frage kommende MS-Patienten über die Behandlung informiert und wie lange dauert der Entscheidungsprozess üblicherweise? Die Patienten, die sich in Hamburg melden, sind in der Regel sehr gut informiert. Teilweise über die Facebook-Gruppe der MS-Transplantierten. Somit führen wir meist ein erstes Gespräch, geben dann Bedenkzeit. Und beim zweiten Gespräch, wenn die Patienten sich immer noch sicher sind. In der Regel ist es für die Patienten relevant, deren normales Leben nicht mehr funktioniert, die alles andere an MS-Therapien ausprobiert haben, mit nur geringem Erfolg. Dann stehen Risiko und Nutzen in einem sinnvollen Verhältnis. und es geht eher darum, wie man an das Verfahren kommt. Für diese Patienten ist es eine Befreiungsschlagchance mit einem gewissen Restrisiko. Wie lange dauert die eigentliche Behandlung? Ungefähr ein Jahr. Die Mobilisation dauert eine Woche. Die Stammzelltherapie selbst drei bis fünf Wochen stationär. Daran schließen sich drei Monate Nachbeobachtung an. Also vier Monate ernstere Behandlungsphase. Anschließend kann man in die Reha oder lieber erst ein Jahr später, um das Immunsystem noch ein bisschen zu schonen, da dort schließlich mehr Kontakt mit anderen Menschen stattfindet. Das ist eigener Ermessensspielraum. Welche Reha-Maßnahmen oder anderen regenerativen Behandlungen folgen im Anschluss an die Stammzellentherapie? Nichts Spezifisches. Viele Patienten sind dann erstmal richtig schlapp und fühlen sich schlechter. Schließlich ist die Behandlung sehr intensiv und anstrengend für den Körper. Andere erholen sich schneller und trainieren viel zuhause. Das hilft auf jeden Fall. Allgemeine MS-spezialisierte Reha macht Sinn. Wie ist es, wenn man kleinere Kinder hat? Zum Glück übertragen Kinder in der Regel keine massiv gefährlichen Krankheiten. Wenn man es schafft, in den ersten drei Monaten eine gewisse Distanz einzuhalten oder das Kind eventuell zuhause zu behalten, wird das Risiko reduziert. Allerdings sollte man die psychische Belastung der Trennung auch nicht unterschätzen. Also abklären, diskutieren und dann individuell entscheiden. Wer trägt die Kosten für eine Stammzelltherapie bei MS in Deutschland? Grundsätzlich übernehmen die Krankenkassen in Deutschland die Kosten nicht, weil es keine etablierte Therapie ist. Eventuell kann man seine Krankenkasse davon überzeugen, die Kosten zu übernehmen. Ansonsten gibt es die Möglichkeit der Selbstfinanzierung. Das sind mindestens 35.000 bis 40.000 Euro in Deutschland. Man kann auch in die Schweiz, nach London, Mexiko oder Moskau gehen. In Hamburg wird nur die Behandlung über Studie angeboten bzw. bei Übernahme der Kosten durch die Krankenkasse. Was ist der Unterschied für MS-Patienten, wenn sie an der Studie zur Stammzelltherapie teilnehmen? An der Studie können zunächst nur Patienten im schubförmigen Verlauf teilnehmen, die eine Therapieversagen mit den Standardtherapien haben, unter 50 Jahre sind und die MS nicht länger als 10 Jahre haben. In der Studie wird die Stammzelltherapie mit Lemtrada oder Ocrevus verglichen, um aufzuzeigen, dass die Kosten der Stammzelltransplantation geringer sind, als mit den Standard hochwirksamen Medikamenten, um letztendlich hoffentlich eine Kostenübernahme für alle Patienten zu bewirken nach erfolgreich abgeschlossener Studie. Das heißt, man hat 50% Chancen die Stammzelltherapie zu erhalten, man kann aber auch in der anderen Gruppe landen und entscheidet dann gemeinsam mit seinem Arzt, ob man Lemtrada oder Ocrevus nimmt. Es wäre sehr ungünstig, wenn zu viele Patienten abspringen, bloß weil sich nicht die Stammzelltransplantation erhalten haben. Wenn die Patienten allerdings unter Lemtrada oder Ocrevus schlechter werden würden und der Behandlungserfolg ausbleibt, würden sie ebenfalls transplantiert werden. Bei einer ähnlichen Studie aus den USA wurden ungefähr die Hälfte der Patienten letztendlich doch transplantiert, weil die anderen Therapien nicht ausgereicht haben. Generell muss man zu vielen Kontrolluntersuchungen kommen. Anfangs alle drei Monate, später zweimal jährlich bis einmal jährlich inklusive MRT und Gehirnleistungstest, um die Langzeiterfolge zu messen. 50 Patienten werden für die Studie benötigt, das ist in 5 Jahren möglich. Realistischerweise könnte es in fünf bis zehn Jahren zur Kassenleistung werden, wenn es so gut läuft, wie erwartet. Gibt es weitere MS-Zentren in Deutschland, wo eine Studienteilnahme möglich ist? Die Uniklinik Mannheim ist dabei, das MS-Zentrum Dresden ist frisch dazugekommen und Düsseldorf könnte mit hinzukommen. Patienten sollen auch aus einem größeren Radius zu den vier teilnehmenden Kliniken kommen. Was sollten interessierte MS-Patienten machen, um abzuklären, ob sie geeignete Kandidaten für die Studie sind? Sinnvollerweise sollten sich interessierte Patienten momentan in Hamburg melden unter . Gerne auch telefonisch. Zunächst würden wir die Kerninformationen klären, ob der Kandidat passt und alle wichtigen Informationen zur Aufklärung hat. Von den Patienten, die sich melden, sind 20-30% geeignet. Sobald, die ersten zwei drei Patienten in Hamburg in Behandlung sind, können bestimmt auch die anderen Zentren aktiv loslegen. Und falls es viele Anfragen zur generellen Therapie gibt, die dann aber größtenteils nicht in Hamburg durchgeführt werden, können hoffentlich auch die anderen Zentren mit bei der Aufklärung und Information der Patienten mithelfen. Blitzlicht-Runde Vervollständigen Sie den Satz: „Für mich ist die Multiple Sklerose… eine sehr unterschiedlich verlaufende Krankheit, die eine hochindustrialisierte Therapie braucht.“ Welche Internet-Seite können Sie zum Thema MS empfehlen? DMSG Hamburg und unsere MS-Ambulanz Seite am UKE Hamburg. Welchen Durchbruch in der Forschung und Behandlung zur MS wünschen Sie sich in den kommenden 5 Jahren? Die Etablierung der Stammzelltherapie. Das Sport- und Ausdauertraining mehr ins Bewusstsein rückt und sich für die Regeneration und Prävention etabliert. Möchten Sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Finden sie ihren eigenen Weg mit der MS. Und suchen sie sich Ärzte, die sie dabei unterstützen. Wie erreicht man die MS-Ambulanz am UKE in Hamburg? Am besten per E-Mail: multiplesklerose[at]uke.de oder telefonisch 040-7410-54076. +++++++++ Vielen Dank an Prof. Christoph Heesen für das geführte Interview und den umfassenden Ein- und Überblick zur Stammzelltransplantation bei Multipler Sklerose. Bestmögliche Gesundheit wünscht dir, Nele Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest du eine Übersicht zu allen bisher veröffentlichten Podcastfolgen.

Sep 13

40 min 14 sec

In Folge 100 vom Podcast geht es darum, wie die Behandlung von MS-Patienten bereits heute digital unterstützt wird und welche Verbesserungen die Zukunft bringt? Bevor es losgeht, möchte ich mich bei Dir bedanken, dass du die Beiträge liest und hörst. Es macht mir großen Spaß, immer mehr Experten zu ihrem Fachwissen zu interviewen sowie die Perspektive und Erfahrungen anderer MS-Patienten zu verbreiten. Denn die Krankheit der 1.000 Gesichter verdient eine vielfältige Darstellung. Die Antworten von Prof. Ziemssen zu digitalen Tools und der Zukunft der Behandlung für MS-Patienten habe ich versucht, kurz zusammenzufassen. Vielen Dank auch an das MS-Zentrum Dresden, dass ich die Karikaturen von Phil Hubbe verwenden darf, die er für die Broschüre zum Welt-MS kreiert hat. Übrigens eine sehr lohnenswerte Lektüre:  Stay Connected – Broschüre Zur guten Versorgung von MS-Patienten am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden Vorstellung Prof. Dr. Tjalf Ziemssen leitet das MS-Zentrum am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus in Dresden. Er war bereits mehrfach zu Gast, präsentiert einen monatlichen Patientenpodcast im Videoformat und hat das Vorwort zu meinem Erfahrungsbericht „Multiple Sklerose? Keine Angst!“ geschrieben: Podcast #032 – Interview mit Prof. Dr. Ziemssen, Neurologe und Leiter vom MS-Zentrum DresdenProf. Ziemssen Podcast #068 – Interview mit Prof. Ziemssen zur Corona-Impfung und Impfungen allgemein Zu Gast im MS-Patientenpodcast des MS-Zentrums in Dresden Digitales und Zukunft Wie sah die Patientenversorgung vor 20 Jahren im Bereich Multiple Sklerose aus? Gab es digitale Hilfsmittel? Im Jahr 2000 war die Bildgebung durch das MRT digital. In Dresden am Uniklinikum wurden damals erste PCs angeschafft, um Patientendaten digital zu sammeln.  Denn es war bereits damals klar, dass die Behandlung von MS-Patienten durch eine größere Datenbasis verbessert werden kann. Was hat sich seitdem verändert? Welche digitalen Unterstützungen nutzen sie heute? Die MS als Krankheit der 1.000 Gesichter ist multidimensional. Deshalb braucht man Instrumente, die die vielfältigen Defizite möglichst frühzeitig erkennen, nicht erst, wenn es zu bleibenden Einschränkungen gekommen ist, sondern bereits bei kleinen Veränderungen eingreifen. Es sollen sowohl die Symptome auf Patientenseite genau erfasst werden, als auch das Fortschreiten der Erkrankung aus Ärztesicht. Seit wann gibt es die digitalen Funktionstests und wie helfen sie dabei die neurologische Untersuchung objektiver zu machen? Die neurologische Untersuchung ist schwer quantifizierbar. Man weiß nicht, wie viel schlechter zum Beispiel die Kraft oder das Sehen geworden ist. Der seit mehreren Jahren eingesetzte Tablet-Tests hingegen, misst die Sehkraft auf die gleiche Art, der Kognitionstest funktioniert immer gleich und muss innerhalb eines festen Zeitfensters absolviert werden und die Gehstrecke ist immer gleich lang und man vergleicht die benötigte Zeit. Dabei werden die Daten von einem Patienten über den zeitlichen Verlauf miteinander verglichen. Das erlaubt eine deutlich präzisere Bestimmung der geistigen und körperlichen Fähigkeiten. Werden die digitalen Funktionstests demnächst per App oder online möglich sein? Es wird gerade an einer App gearbeitet. In einer großen Anwendungsstudie soll nun ausprobiert werden, wie gut die Tests, die zuhause angewandt werden können, auch durchgeführt werden. Und wie nützlich die daraus entstehenden Daten sind. Die Studie startet im Herbst 2021. Für das regelmäßige ausfüllen und nutzen können Punkte gesammelt werden, die dann wiederum zu einem kleinen Obolus führen. Es wäre natürlich großartig, wenn die Tests, die man in entspannter Atmosphäre durchführen kann, zuhause mittels App oder Tablet genutzt werden.  Gerade wird in Dresden auch untersucht, wie Patienten, die Tests (Tablet, Ganganalyse) empfinden und wie schwer ihnen die Durchführung fällt. Dabei kam heraus, dass die meisten Patienten, absolutes Verständnis haben und gerade die Patienten mit größeren Einschränkungen noch eher von der Sinnhaftigkeit überzeugt sind. Wichtig ist, dass PatientInnen merken, dass die  Daten nicht nur gesammelt werden, sondern direkt zu einer besseren Betreuung und Behandlung bei ihnen selbst führen.  Welche Bedeutung hat die Ganganalyse und welche neuen technischen Hilfsmittel helfen ihnen dabei Beeinträchtigungen früher wahrzunehmen und gegenzusteuern? Der Gang ist für den Neurologen besonders wichtig. Man schaut, wie der Patient in das Behandlungszimmer läuft. Wenn man viel Erfahrung hat, sieht man als behandelnder Arzt, ob ein Patient schlechter läuft als beim letzten Mal. Bei der Ganganalyse werden an den körpernahen Extremitäten kleine Sensoren umgeschnallt (Handgelenk, Beine). Der Patient läuft dann mehrfach über einen Spezialteppich voller Sensoren und führt verschiedene Bewegungen durch. Der zeitliche Aufwand ist gering und die Daten aussagekräftig und gut vergleichbar, um bereits frühe Veränderungen zu messen. Im späteren Verlauf werden ebenfalls feinere Abstufungen gemessen, um beispielsweise die Sturzanfälligkeit besser einschätzen zu können. Die Kraftmessplatte bietet eine weitere Möglichkeit, Kraft und Gleichgewicht zu messen und das für jedes Bein extra. Untersuchungen müssen mit wenig Zeit und Aufwand durchgeführt werden und das bei jedem Patienten mindestens einmal im Jahr, ohne die Datenspeicherung zu überfordern. Dann macht es Sinn im Alltag und bringt langfristig nützliche Daten für Arzt und Patienten. Einen genauen Einblick in die Tests erhältst Du in Folge 98 mit Max zur Kraft, Ausdauer, Balance. Wie haben sich die Studien in den letzten 20 Jahren verändert? Gibt es andere Schwerpunkte oder sind neue Aspekte hinzugekommen? Viele Patienten denken bei Studien immer nur an klinische Studien zu neuen Medikamenten. Es gibt aber auch ganz viele Studien, die zu einer besseren Diagnostik beitragen. Wichtig bei einer Studie ist, dass sie immer unter den gleichen Rahmenbedingungen durchgeführt wird, egal ob es um die Dauer geht oder eine bestimmte Art der Auswertung von MRT-Bildern. Wenn man immer wieder die gleichen Rahmenbedingungen anwendet und die gleiche Fragestellung nutzt, kann man am Ende eine valide Aussage treffen, zum Nutzen einer neuen Art der MRT-Auswertung, wie gut sich Tablettests zuhause durchführen lassen, der Aussagekraft bestimmter Blutwerte, und vielen mehr. Die neue Studie zur App, um Tests zuhause durchzuführen, könnte zum Beispiel ein deutlich genaueres Bild vom Ist-Zustand wiedergeben, weil es mehr Messungen gibt, als bei einem Test, der nur alle drei Monate durchgeführt wird, wo die Tagesform viel stärker ins Gewicht fällt. Für wen und welche Art von Terminen eignet sich die Videosprechstunde am MS-Zentrum? Nicht für ein erstes Kennenlernen, aber für das Auswerten großer Datenmengen. Wenn viele Tests durchgeführt wurden, der Patient von weiter anreist, dann ist es eine gute Möglichkeit, um diese Daten auszuwerten. Die Videosprechstunde kann gut eingesetzt werden, um beispielsweise Medikamente, Nebenwirkungen, neue Symptome zu besprechen. Für simple Fragen ist es eine gute Ergänzung. Was sind Konzept und Ziel der regelmäßigen Patientenfortbildung vom MS-Zentrum Dresden? Die unterschiedlichen Bereiche aus der medizinischen Perspektive darstellen. Neuigkeiten zum MRT, aus dem neuroimmunologischen Labor und viele weitere. Denn nur der informierte Patient kann sehr bewusst Entscheidungen treffen für sein Leben und den Umgang mit der MS. Die Veranstaltung fand vor Corona in Präsenz statt. Damals bestand der Nachteil für einige Patienten darin, dass sie nicht zum eigentlichen Termin da sein konnten, bei langer Anreise oder anderweitigen Verpflichtungen. Digital ist dieses Problem gelöst und durch die Aufzeichnung, kann der Podcast auch nachgehört werden. Hier geht es zum Newsletter, um über die nächste Patientenfortbildung informiert zu werden. Wann wird das digitale Patientenportal in den Regelbetrieb gehen und was wird darin alles gebündelt sein? Parallel zur normalen Sprechstunde soll das digitale Patientenportal viel Verwaltungsaufwand übernehmen. Der Start wird voraussichtlich in 2022 sein. Es wird einige Tage vor dem Termin im MS-Zentrum einen digitalen Check-in geben. Dort kann man überprüfen, ob die Medikamente noch stimmen, ob etwas MS-Relevantes vorgefallen ist, seit dem letzten Termin und welche Untersuchungen genau anstehen. Dann findet die Untersuchung statt. Das Tool soll erkennen, wo gerade eine Station frei ist, um die Wartezeit so gering, wie möglich zu halten. Nach der Untersuchung, erfolgt 3-4 Tage später der Check-out. Dort wird zusammengefasst, was ich mit dem Arzt besprochen habe, meine Laborwerte sind verfügbar. Das alles wird in der ersten Version zu finden sein. Perspektivisch soll das Patientenportal so ausgebaut werden, dass ich als MS-Patient einen weiteren Blick in die Zukunft habe, ca. zwei Jahre und quasi einen Fahrplan erhalte, der mir zeigt, wann das nächste MRT ansteht und andere Untersuchungen, wie die Blutabnahme. Damit kann ich als MS-Patient auch abgleichen, ob alles so lief, wie geplant oder abgewandelt wurde.  Das Portal soll auch Patienten zur Verfügung stehen, deren Arzt es nicht nutzt. In dem Fall trägt der MS-Patient seine Daten ein und erhält eine Übersicht, welche Untersuchungen wann Sinn machen. Was verbirgt sich hinter dem Begriff der E-Health-Gesundheitsökonomie und welche Relevanz hat er für MS-Patienten? Hier soll gezeigt werden, welche Ersparnisse es der Gesellschaft bringt, regelmäßig Sport zu machen, Physiotherapie zu erhalten oder ein Medikament zu nehmen, dass die Multiple Sklerose in Schach hält. Dadurch kann man Innovationen belohnen und unnütze Untersuchungen, Medikamente, etc. nicht länger finanzieren. Ein Beispiel ist das MRT. Jeder Radiologe bekommt die gleiche Bezahlung, egal ob die Daten keine Auswertung zulassen oder qualitativ sehr hochwertig sind. Ein hochwertiges MRT zeigt viele Details und den Verlauf der Entzündungsaktivität und des Gehirnvolumens über die Zeit. Es können MRTs miteinander verglichen werden, die zu verschiedenen Zeiten durchgeführt werden, was wiederum die Aussagekraft für den Neurologen verbessert. In Zukunft sollte das gute MRT belohnt werden und das schlechte MRT durch Druck von außen der Vergangenheit angehören. Qualität lässt sich über Kosten gut herausfiltern. Unter Medikament A gab es 20 Fehltage und unter Medikament B nur 5 Fehltage. Dann ist Medikament B offensichtlich besser und erfolgreicher. Diese Auswertung basiert selbstverständlich auf großen Datenmengen, da man so eine Aussage nie für einen Patienten alleine treffen kann. In einem Projekt werden Krankenkassendaten ausgewertet. Anhand von Ausgaben für Medikamente und Behandlungen, die in Anspruch genommen werden, kann man sehen, wie eingeschränkt ein Patient ist. Warum ist ein eigener Studiengang für Multiple Sklerose sinnvoll und wer sind geeignete Kandidaten? Geeignete Kandidaten sollten einen Hochschulabschluss haben und medizinischen Background vorweisen. Dazu gehören Ärzte, Therapeuten, Naturwissenschaftler. Man lernt die Multiple Sklerose umfassend kennen. Der Wissensaufbau erfolgt systematisch von der Entstehung der Krankheit über die Diagnostik, das Auswerten von Statistiken, über verlaufsmodifizierenden Therapien bis hin zu symptomatischen Therapien. Wie behandle ich Spastik? Wie behandle ich Schmerzen. Es gehören aber auch die ganzen rechtlichen und sozialmedizinischen Dinge dazu. Das kann sonst nur über Jahre an einem MS-Zentrum erlernt werden. Durch den Studiengang ist es neben dem Beruf innerhalb von zwei Jahren möglich. Welche Vision verfolgen sie für die Behandlung der MS-Patienten? Unsere Vision für 2030 ist der digitale Zwilling, eine digitale Datenmenge, die dem behandelnden Arzt zeigt, wie sich die Krankheit darstellt. Das bedeutet, dass wir die Krankheit in ihren verschiedenen Verläufen verstanden und erfasst haben. Der digitale Zwilling ist kein eigentlicher Zwilling vom Patienten, sondern das eine Gesicht aus den 1.000 Gesichtern, das zu mir als individuellem Patienten am besten passt und meinen voraussichtlichen Weg und das Ansprechen auf Therapieoptionen und Lebensstil inklusive Änderungen darstellt. Es ist vielmehr eine Ansammlung von Daten der Vergangenheit, die einen Blick in die Zukunft ermöglicht, ähnlich der Wettervorhersage. Und am meisten nutzt es, wenn jeder einzelne MS-Patient dieses Wissen nutzen wird, um bewusst Entscheidungen zu treffen, aber auch Handlungsoptionen zu kennen an verschiedenen Stationen in seinem / ihrem Leben. Da es sich um ein lernendes System handelt, ist es entscheidend viele Daten zu haben und weiter zu füttern, um immer bessere Voraussagen treffen zu können. Das ist dann der Schlüssel zu einer individualisierten Therapie. Beim Thema Kognition ist die Herausforderung besonders komplex, da viele Faktoren mit hinein spielen. Zukünftige Systeme werden gewiss auch diese Komplexität mit abbilden können. Verabschiedung Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Unterstützen sie uns bitte bei Studien. Wissenschaftliche Studien werden systematisch in allen möglichen Bereichen durchgeführt. Sie ermöglichen uns die Multiple Sklerose immer besser behandeln zu können. Dafür brauchen wir ihre Mitarbeit. Nur so können wir Innovationen voranbringen. Vielleicht empfinden sich den systematischen Ansatz manchmal als nervig, aber er bringt die Behandlung voran. Digitale Unterstützungen müssen ebenfalls getestet und überprüft werden, um zu sehen, was es bringt, was der Mehrwert ist und wie es weitergehen kann. Dabei muss es stets darum gehen, eine sinnvolle Studie durchzuführen, die am Ende dem Patienten nutzt. Wie bleibt man über alle Neuerungen am MS-Zentrum Dresden bestmöglich informiert? Hier auf MS-Perspektive reinhören, da sind wir regelmäßig mit verschiedenen Experten zu Gast und berichten über die neuesten Themen.  Dann gibt es unseren eigenen Patientenpodcast, der einmal im Monat stattfindet und den gerne alle live oder später hören und sehen können, die daran interessiert sind. Die Einladungen zum Patientenpodcast werden über den Newsletter verschickt. Abonnieren lohnt sich. Bestmögliche Gesundheit wünscht dir, Nele Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest du eine Übersicht zu allen bisher veröffentlichten Podcastfolgen.

Sep 6

56 min 10 sec

Dieser Beitrag zum Hören und Lesen basiert auf der englischen Präsentation der MS Brain Health Organisation. Es gibt einen Bericht in deutscher Übersetzung von 2018  "Brain Health. Keine Zeit verlieren bei Multipler Sklerose", den du herunterladen kannst. Alle verwendeten Grafiken entstammen der besagten Präsentation. Ich habe sie lediglich ins Deutsche übersetzt. Außerdem findest du in der Originalen Datei alle Quellenangaben, die zu den einzelnen Aussagen dazugehören. Ich habe hier darauf verzichtet und nur die Kernaussagen gelassen. Dadurch ist Inhalt für Laien meines Erachtens um einiges verständlicher geworden. ;-) Falls du im Englischen fit bist, schau am besten selbst auf der Webseite vorbei - www.msbrainhealth.org. Das erfährst du: Warum Zeit für ein gesundes Gehirn bei Multipler Sklerose so wichtig ist Warum die Krankheit nicht ruht, wenn man im schubförmigen Verlauf keinen Schub hat Was die neurologische Reserve ist und warum sie so wichtig für ein beschwerdefreies Leben mit MS ist Was kognitive Einschränkungen durch die MS über den Verlauf der MS aussagen Welche drei zentralen Empfehlungen es für die Behandlung von MS-Patienten gibt Warum es so wichtig ist, die Krankheitsaktivität zu überwachen und zielgerichtet zu behandeln Welche Vorteile ein gut informierter Patient hat und wie gemeinsam mit dem Arzt Entscheidungen getroffen werden sollten Wie und warum sichtbare und unsichtbare Anzeichen der MS-Aktivität überwacht werden Wie jeder einzelne MS-Patient von Forschungsergebnissen profitiert Den zusammengefassten Text findest du hier zum nachlesen: ms-perspektive.de/keine-zeit-verlieren-bei-multipler-sklerose-zusammenfassung-des-berichtes-der-ms-brain-health-organisation/ --------- Ziel von MS Brain Health. Time Matters Unsere Vision ist es, eine bessere Zukunft zu schaffen für Menschen mit MS und ihre Familien. ++++++++++ Ich habe versucht meinen Beitrag mit dem übersetzen und vereinfachen der Kernaussagen zu leisten, damit du besser informiert Entscheidungen treffen und mit der MS leben kannst.  ++++++++++ Gesundheit des Gehirns: Warum Zeit bei Multipler Sklerose so wichtig ist Report veröffentlicht Oktober 2015, deutsche Ausgabe 2018 Das oberste Ziel ist es, das Gehirn in allen Stadien der MS so gesund wie möglich zu halten. Alle Aussagen und Empfehlungen kommen immer wieder zu diesem Punkt zurück. Im Fokus stehen die zügige Diagnose, eine stetige Kontrolle der MS im Verlauf. Dazu gehört, dass die Therapie überwacht wird. Denn falls sie nicht wirkt, sollte ein Wechsel des verlaufsmodifizierenden Medikaments vorgenommen werden. Darüber hinaus sollen mehr Daten gewonnen werden, um eine stetig verbesserte Behandlung zu gewährleisten.  Die folgenden Inhalte beruhen alle auf validen Daten und die Empfehlungen wurden von internationalen Experten erarbeitet und sind weltweit anerkannt.  Verfasser: Professor Gavin Giovannoni (Chair), London, UK Professor Helmut Butzkueven, Parkville, VIC, Australia Professor Suhayl Dhib-Jalbut, New Brunswick, NJ, USA Professor Jeremy Hobart, Plymouth, UK Dr Gisela Kobelt, Mulhouse, France Mr George Pepper, Leeds, UK Dr Maria Pia Sormani, Genoa, Italy Mr Christoph Thalheim, Brussels, Belgium Professor Anthony Traboulsee, Vancouver, BC, Canada Professor Timothy Vollmer, Aurora, CO, USA Insgesamt 49 Fachgesellschaften und Interessenvertretungen weltweit unterstützen und befürworten die Inhalte und Empfehlungen des Berichts  (Stand August 2018). Der Blick auf die Gehirngesundheit bei MS zeigt, dass Zeit eine entscheidende Rolle spielt. Denn die Krankheitsaktivität kann fortbestehen, auch wenn keine Symptome vorhanden sind. Es ist extrem wichtig, dass die neurologische Reserve erhalten bleiben. Mittlerweile ist erwiesen, dass kognitive Beeinträchtigung praktische Auswirkungen haben. Sie dienen sogar als Frühindikator und sagen das Fortschreiten der körperlichen Behinderung voraus. Wenn die Krankheitsaktivität anhält, treten Schäden im gesamten zentralen Nervensystem (ZNS) auf. Bei schubförmiger MS geht man davon aus, dass die Schädigung des ZNS sich nicht nur auf einzelne Entzündungsherde beschränkt. Vielmehr ist die Schädigung diffus und hält während des gesamten Krankheitsverlaufs an. Dabei tritt die Schädigung in der weißen und grauen Substanz auf. Außerdem schreitet die beschleunigte Hirnatrophie (Verlust des Gehirnvolumens) während des gesamten Krankheitsverlaufs voran. Sie ist selbst bei Menschen mit einem radiologisch isolierten Syndrom (RIS) und einem klinisch isolierten Syndrom (KIS) zu beobachten. Merke: Hält die Krankheitsaktivität an, wird die Hirnatrophie beschleunigt. Dieses Beispiel zeigt, wie sich das Gehirnvolumen bei einer Person mit unbehandelter MS schneller verringert, als es alterstypisch wäre. Beim Krankheitsbeginn mit 25 Jahren ist das Hirnvolumen noch gleich, nimmt dann aber beim MS-Patienten ohne Behandlung schneller ab,  als bei einer gesunden Person. Die Krankheitsaktivität bleibt Bestehen, aber nur eine von zehn Läsionen führt zu einem Schub. Im Durchschnitt führt nur eine von zehn Läsionen zu einem Schub. Dennoch trägt jede einzelne Läsion zum Verlust der neurologischen Reserve bei. Monatliche MRT-Untersuchungen bei sieben Personen mit schubförmig-remittierender MS (RRMS) über 1 Jahr zeigten, dass ein Großteil der Krankheitsaktivität subklinisch (nicht äußerlich sichtbar) ist. Bei sechs der sieben untersuchten MS-Patienten wurden insgesamt 50 neue kontrastmittelanreichernde Läsionen entdeckt. Es traten aber nur bei drei der sieben Patienten  Schübe auf. Insgesamt fünf Schübe an der Zahl. Merke: Die neurologische Reserve ist endlich und muss so gut es geht erhalten bleiben. Als neurologische Reserve bezeichnet man die begrenzte Fähigkeit des Gehirns, seine Funktion aufrechtzuerhalten, indem es sich umbaut, um den Verlust von Nervenzellen und -fasern auszugleichen. Die neurologische Reserve kann erklären, warum MS-bedingte Hirnschäden in der Frühphase der Krankheit unerkannt bleiben. Leider führt das oft dazu, dass die MS lange Zeit unerkannt und unbehandelt bleibt. Die neurologische Reserve muss erhalten bleiben. Sie schützt vor einer fortschreitenden Behinderung. Der Erhalt des Gehirnvolumens und der kognitiven Reserve schützt vor einer zunehmenden Behinderung. Eine Metaanalyse zum Gehirnvolumen von 13 randomisierten kontrollierten Studien mit mehr als 13.500 Patienten mit RRMS zeigte, dass  eine funktionierende Behandlung zu weniger Einschränkungen und weniger Verlust des Hirnvolumen  führt. Darüber hinaus sorgte eine erfolgreiche Behandlung zu einem geringeren Fortschreiten der Behinderung und weniger neuen und weniger vergrößerter MRT-Läsionen. Eine Verlaufsstudie zur kognitiven Reserve mit 859 MS-Patienten offenbarte, dass Patienten mit einer großen kognitiven Reserve eine geringere Symptombelastung hatten als Patienten mit niedriger kognitiver Reserve. Kognitive Beeinträchtigungen haben praktische Auswirkungen. Kognitive Beeinträchtigungen im Frühstadium der MS sind mit folgenden Faktoren verbunden: Verminderter Lebensqualität Geringerer Alltagstauglichkeit Eingeschränkter Beschäftigungsfähigkeit (Die Arbeitslosenquote bei Menschen mit MS ist höher als in der Allgemeinbevölkerung, selbst bei geringen körperlichen Behinderungen.) Merke: Selbst wenn eine Person mit MS die meiste Zeit über voll mobil ist, ist die Beschäftigungsfähigkeit verringert. Das deutet darauf hin, dass kognitive Beeinträchtigungen eine wichtige Rolle spielen. Kognitive Beeinträchtigung prognostiziert Fortschreiten der Behinderung. Kognitive Beeinträchtigungen können bereits Jahre vor den offensichtlichen klinischen Symptomen der MS auftreten. In einer Fall-Kontroll-Studie wurde festgestellt, dass die schulischen Leistungen bei 75 Personen, die später klinische Symptome von MS entwickelten (84% RRMS; 15% SPMS; 1% PPMS) schlechter waren als bei 75 Personen, die keine MS entwickelten. [Anmerkung: SPMS = sekundär-progrediente MS, PPMS = primär-progrediente MS] Die kognitive Funktion ist ein Frühindikator für das kurzfristige und langfristige Fortschreiten der klinischen Behinderung bei Patienten mit RRMS. In einer Studie zum kurzfristigen Fortschreiten der klinischen Behinderung wurden 1.582 Menschen mit RRMS, die mit Placebo behandelt wurden bis zu 2 Jahre lang beobachtet. Es zeigte sich, dass die kognitive Ausgangsfunktion das Fortschreiten der klinischen Behinderung voraussagte. Das wurde anhand folgender Kriterien beurteilt: EDSS (Expanded Disability Status Scale) Multiple-Sklerose-Funktionskomposit – eine von der US-amerikanischen National Multiple Sclerosis Society (NMSS) entwickelte Leistungsskala zur Beurteilung des Schweregrades der Behinderungen bei Multiple-Sklerose-Patienten. Eine Weiterentwicklung des EDSS. Als neue Bestandteile wurden die Zeit zur Bewältigung einer bestimmten Gehstrecke, ein Stecktest zur Beurteilung der Armfunktion sowie die Beurteilung kognitiver Funktionen integriert. Visueller Funktionstest 155 Personen mit RRMS, die eine Behandlung erhielten, wurden in einer rückblickenden Studie untersucht, um das Fortschreiten der klinischen Behinderung zu messen. Nach 10 Jahren gab es klare Unterschiede zwischen den Patienten mit voll erhaltenen kognitiven Fähigkeiten zum Zeitpunkt der Diagnose und denen, die bereits kognitive Beeinträchtigungen hatten. Die Wahrscheinlichkeit, für Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen zum Zeitpunkt der Diagnose war mehr als dreimal so hoch einen EDSS-Score von 4,0 zu erreichen. Außerdem hatten sie eine mehr als doppelt so hohe Wahrscheinlichkeit, eine sekundär progrediente MS zu entwickeln. Drei zentrale Empfehlungen für Veränderungen in der Behandlung 1. Verzögerungen bei Diagnose und Behandlung minimieren Menschen mit Verdacht auf MS sollten umgehend an einen auf MS spezialisierten Neurologen überwiesen werden. So kann die Diagnose beschleunigt werden. Dabei sollten die neuesten anerkannten Diagnosekriterien angewandt werden, um die MS so früh wie möglich zu diagnostizieren und schnell in die Behandlung zu starten. MS-Neurologen und Kliniken haben spezialisiertes Personal und Ausrüstung, was eine schnelle Diagnose ermöglicht. Zudem können MS-Schwestern Patienten besser unterstützen. Die Betreuung durch MS-Spezialisten erhöht die Wahrscheinlichkeit, dass Patienten verlaufsmodifizierende Medikamente einnehmen. Außerdem kennen sich MS-Neurologen mit den rasch entwickelnden Behandlungsmöglichkeiten aus. Darüber hinaus bietet ein multidisziplinäres Team einen integrierten Betreuungsansatz, bei dem verschiedene Aspekte der Krankheit von unterschiedlichen Spezialisten behandelt werden. Häufig vergehen bis zu zwei Jahre zwischen dem ersten Symptom und dem Aufsuchen eines Neurologen. Viel Zeit. Es besteht ein Zusammenhang zwischen der verzögerten Überweisung an einen auf MS-spezialisierten Neurologen und dem Grad der Behinderung zum Zeitpunkt des ersten Besuchs. Merke: Je länger die Verzögerung, desto höher der anfängliche Behinderungsgrad. Es ist wichtig, dass die neuesten anerkannten Diagnosekriterien angewandt werden. Zuerst wurden 1984 die Poser Kriterien genutzt, die nur sichtbare Symptome einbezogen. Seit 2001 werden die McDonald Kriterien angewandt, die 2005 und 2010 erneut angepasst wurden. Zur Verdeutlichung, wenn man die McDonald-Kriterien (2001) statt der Poser-Kriterien anwendet, verdoppelt oder verdreifacht sich die Zahl der Menschen, deren MS innerhalb eines Jahres nach ihrem ersten Schub diagnostiziert wird. Leider gibt es nach wie vor Regionen auf der Welt, wo die Verschreibungsrichtlinien zwei klinische Schübe verlangen, bevor ein DMT eingeleitet wird. Bei Menschen mit Diagnose klinisch isoliertes Syndrom (CIS) verlängert die Behandlung mit einem verlaufsmodifizierenden Medikament (DMT) die Zeit bis zu einem zweiten Rückfall (d. h. dem Fortschreiten zur schubförmig-remittierenden MS nach allen diagnostischen Kriterien) und verbessert die MRT-Ergebnisse. Bei Menschen mit einem klinisch isolierten Syndrom oder schubförmig-remittierender MS ist der frühzeitige Beginn einer DMT-Behandlung mit besseren Langzeitergebnissen verbunden als bei einer verzögerten Behandlung. Überblick über die wichtigsten Empfehlungen Die zentrale Empfehlung lautet ganz klar, dass die MS-Diagnose und der Beginn der Behandlung so schnell wie möglich erfolgen sollen. Verzögerungen müssen auf ein Minimum reduziert werden, da diese zu einem unumkehrbaren Fortschreiten der Behinderung führen können. 2. Krankheitsaktivität überwachen und zielgerichtet behandeln Die Behandlungsstrategie sollte eine geteilte Entscheidung sein, sprich Arzt und Patient besprechen gemeinsam, wie vorgegangen wird und einigen sich auf den/die nächsten Schritte. Außerdem sollte der Arzt seinen Patienten zu einem gehirnfreundlichen Lebensstil ermutigen. Jedem Patienten sollte das gesamte Spektrums an verlaufsmodifizierenden Medikamenten zur Auswahl stehen, um dann das individuell am besten geeignete wählen zu können. Die sichtbaren und unsichtbare Indikatoren der Krankheitsaktivität müssen überwacht und bewertet werden. Wenn ein Medikament keine optimalen Behandlungserfolge erzielt, sollte ein Wechsel in Betracht gezogen werden. Geteilte Entscheidungsfindung Für die geteilte Entscheidungsfindung ist es wichtig ein ausdrückliches Behandlungsziel festzulegen und den MS-Patienten proaktiv in die Entscheidungsfindung einzubeziehen. Dazu gehört es, den Patienten in die volle Kenntnis seiner Sachlage zu versetzen, damit er basierend auf dem bestmöglichen Kenntnisstand Entscheidungen über seine Behandlung treffen kann. Die Grundsätze und Vorteile eines hirngesunden Lebensstils sind ein Aspekt. Die Vorteile einer frühzeitigen Behandlung mit Mitteln, die den Krankheitsverlauf verändern können ein zweiter. Mögliche Folgen einer unzureichenden oder suboptimalen Behandlung sind ein dritter. MS-Patientinnen und Patienten, die über ihre Krankheit und deren Behandlung gut informiert sind und gute Beziehungen zu ihrem Pflegeteam aufbauen, haben eine höhere Therapietreue. Die Therapietreue zu den verlaufsmodifizierenden Medikament wird mit weniger Rückfällen und geringeren medizinischen Kosten in Verbindung gebracht. Ein gehirngesunder Lebensstil Bei einem gehirngesunden Lebensstil steigert man die Aktivitäten, die die kognitive Reserve verbessern. Das können Patienten tun, indem sie ihre kardiovaskuläre Fitness steigern, weniger Alkohol konsumieren, weniger Rauchen und einem Vitamin-D-Mangel vorbeugen. Außerdem sollten Begleiterkrankungen besser kontrolliert werden, um deren negative Auswirkungen auf den Verlauf der MS-Krankheit zu verringern und das Risiko von Behinderungen zu begrenzen, die nicht auf MS zurückzuführen sind. Bereitstellung der gesamten Palette von DMTs Die Real-World-Evidence-Studien werden nach Zulassung der Medikamente durchgeführt, um die langfristige Wirksamkeit zu überprüfen. Die Ergebnissen zu den etablierten DMTs  sind uneinheitlich. Die meisten Studien berichten, dass eine bestimmte Klasse etablierter DMT das Fortschreiten der Behinderung verlangsamen (aber nicht verhindern) kann; andere berichten von keiner Wirkung auf das Fortschreiten der Behinderung. Andere wurden nur mit Placebo verglichen. Erläuterung: Bewährte DMTs: Eine Gruppe von DMTs für schubförmige MS, die hauptsächlich in den 1990er Jahren zugelassen wurden, sowie Reformulierungen und generische Versionen dieser Substanzen. Neuere DMTs: Eine Gruppe von DMTs, die nach den 1990er Jahren für schubförmige MS zugelassen wurden und deren Zulassungsbedingungen sich von denen der etablierten DMTs unterscheiden. Die individuell passendste Behandlung wählen Zunächst sollte das gesamte Spektrum an DMTs für Menschen mit aktiver schubförmiger MS-Formen bereitstehen, unabhängig von der bisherigen Behandlung. Das hilft, die am besten geeignete Behandlung schnell zu beginnen,  die Wirksamkeit und Sicherheit für jeden Einzelnen zu optimieren und eine gemeinsame Entscheidung über das DMT zu treffen, das dem Krankheitsverlauf, den Werten, Bedürfnissen, Einschränkungen und dem Lebensstil jedes Patienten am besten entspricht. Überwachung klinischer und subklinischer Indikatoren Meta-Analysen liefern deutliche Hinweise darauf, dass eine wirksame Therapie auf alle relevanten Faktoren des Krankheitsverlaufs Einfluss nimmt. Patienten mit wirksamer Therapie haben weniger Rückfälle, weniger neue oder aktive MRT-Läsionen und verlieren weniger Gehirnvolumen. Bewertung aller Parameter Um die Krankheitsaktivität zu bewerten, müssen alle Parameter einbezogen werden, die künftige Schübe und das Fortschreiten der Behinderung vorhersagen. Über die Jahre werden Bewertungen immer wieder aktualisiert, wenn es neue wissenschaftliche Erkenntnisse gibt. Ein wichtiger Baustein sind die MRT-Gehirnscans in festgelegten Abständen und bei Bedarf, mit denen man Läsionen und Hirnvolumenverlust überwachen kann. Generell sollte MS-Patienten solange mit einem verlaufsmodifizierenden Medikament behandelt werden, wie das Risiko einer entzündlichen Krankheitsaktivität besteht, wenn es keine Behandlung gibt. Man sollte einen Therapiewechsel in Betracht ziehen, wenn die Behandlung nicht optimal anspricht. Um diese Entscheidung sinnvoll treffen zu können, bedarf es klarer Prinzipien um ein Behandlungsversagen zu erkennen. Überblick über die wichtigsten Empfehlungen Zentrale Empfehlung: Ziele für die Behandlung und das laufende Management setzen, die auf das bestmögliche Ergebnis für jeden MS-Patienten abzielen. 3. Erarbeitung und Nutzung solider Erkenntnisse Aus dem Behandlungsalltag sollen Erkenntnisse gewonnen und genutzt werden, die auf einer breiten und langjährigen Datenbasis beruhen, um die Entscheidungsfindung stetig zu verbessern. Denn nur so können behandelnde Ärzte auf fundiertes Wissen zurückgreifen.  Dafür müssen proaktiv Daten gesammelt und aufgezeichnet werden, unter Verwendung standardisierter Datenerfassungstechniken und -protokolle. Diese Daten können und sollen in der täglichen Praxis genutzt werden. Durch die Einbindung anonymisierter, standardisierter und vergleichbarer Daten in nationale und internationale Register und Datenbanken, können neue Erkenntnisse schneller gewonnen und genutzt werden. Zulassungsbehörden, Gremien für Gesundheitstechnologiebewertung und Kostenträger, müssen erste Entscheidungen über DMTs anhand von Daten aus kurzfristigen klinischen Studien treffen. Jüngste Erkenntnisse aus der Praxis über die langfristige Wirksamkeit und Sicherheit von DMTs sind erforderlich, um diese Entscheidungen weiter zu überprüfen und zu validieren. Es ist wichtig, dass der behandelnde Neurologe die solidesten Erkenntnisse über die verlaufsmodifizierenden Medikamente heranzieht, die es über die langfristige Wirksamkeit und Sicherheit der therapeutischen Strategie gibt. Generell gilt, dass die kontinuierliche Erforschung, Entwicklung und Anwendung von Therapiestrategien die Kosten für die Behandlung von MS senken, um den Zugang zur Behandlung zu verbessern, vor allem in Ländern mit einem geringeren Gesundheitsbudget. Überblick über die Hauptempfehlungen Konsultieren einer möglichst soliden Evidenzbasis und generieren weiterer Erkenntnisse, um gute Entscheidungen über Therapie- und Managementstrategien bei MS zu treffen. Drei zentrale Empfehlungen für Veränderungen Ziel von MS Brain Health. Time Matters Unsere Vision ist es, eine bessere Zukunft zu schaffen für Menschen mit MS und ihre Familien. Ich habe versucht meinen Beitrag mit dem übersetzen und vereinfachen der Kernaussagen zu leisten, damit du besser informiert Entscheidungen treffen und mit der MS leben kannst.  Mehr zu MS Brain Health findest du auf www.msbrainhealth.org. Bestmögliche Gesundheit wünscht dir, Nele Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest du eine Übersicht zu allen bisher veröffentlichten Podcastfolgen Reproduced from Brain health: time matters in multiple sclerosis, Giovannoni G et al. Mult Scler Relat Disord 2016;9 Suppl 1:S5–S48, with permission from Oxford PharmaGenesis Ltd.

Aug 30

50 min 46 sec

Diesmal erklärt Physiotherapeut Max Hartmann, wie Kraft, Ausdauer und Gleichgewicht gemessen werden und wie die Ergebnisse MS-Patienten nutzen. Das erfährst du: Warum es interessant ist Kraft, Ausdauer und Gleichgewicht bei Patienten zu messen? Wie die Messungen im Detail erfolgen? Was MS-Patienten machen können, wenn kleine oder größere Defizite festgestellt werden? Alle Fragen und Antworten findest du auf meinem Blog zum nachlesen: ms-perspektive.de/kraft-ausdauer-und-gleichgewicht-bei-ms/ Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen Newsletter.

Aug 23

50 min 59 sec

Diesmal begrüße ich Nina Daniel und Iris Bruhns vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf UKE im Interview. Die beiden stellen die Studie Activity Matters vor, für die weitere TeilnehmerInnen gesucht werden. Du erfährst: Was das Ziel und Konzept der Activity Matters Studie ist? Wie die Idee entstand? Wie weit die Studie bereits vorangeschritten ist? Wer sich für die Studienteilnahme bewerben kann? Warum die Studie Activity Matters zwölf Wochen dauert und wie viel Zeit potentielle TeilnehmerInnen während dieser 12 Wochen investieren müssen? Welche generellen Empfehlungen es zur körperlichen Aktivität für MS-Patienten gibt? Wie die Wissensvermittlung in den einzelnen Modulen stattfindet? Welche Kommunikationsmöglichkeiten den TeilnehmerInnen während der Studie zur Verfügung stehen mit dem UKE und untereinander? Wie wird der Effekt der Bewegung gemessen? Was passiert nach dem Ende der Studie? Alle Fragen und Antworten findest du auf meinem Blog zum nachlesen: ms-perspektive.de/studie-activity-matters-des-uke/ Unter www.activity-matters.de. findest du alle Infos zur Studie. Wenn du teilnehmen möchtest oder Fragen hast, dann schreib eine E-Mail an: activitymatters@uke.de. ++++++++++ Wichtigste Stationen bis zur jetzigen Position? ND: Medizindoktorandin in der MS-Tagesklinik am UKE im Projekt Activity Matters. IB: Physiotherapeutin in der Uniklinik Hamburg, u.a. in der Neurologie im klinischen Bereich. Zusätzlich habe ich ein berufsbegleitendes Studium in Neurorehabilitation abgeschlossen und freue mich, in der MS Tagesklinik Activity Matters in der neuen Runde zu begleiten. Was ist das Ziel der Activity Matters Studie? IB: Activity Matters ist ein Online-Selbstmanagement-Programm, das Menschen mit MS dabei unterstützt, sportlich aktiv zu werden und langfristig aktiv zu bleiben. Das Ziel der Studie ist es zu prüfen, inwieweit das Programm den Bedürfnissen von Menschen mit MS entspricht und ob es Ihnen wirklich dabei hilft, aktiver zu werden. Wie entstand die Idee zur Studie Activity Matters? ND: Das wissenschaftliche Team der MS Tagesklinik am UKE hat sich in den letzten Jahren stark mit Barrieren und Förderfaktoren der körperlichen Aktivität bei MS befasst. Dabei kam heraus, dass es neben der Beeinträchtigung, die durch die MS entstehen kann, viele andere Faktoren in der Person selbst, aber auch in ihrer Lebensumwelt gibt, die die körperliche Aktivität positiv, aber auch negativ beeinflussen können. Die Erkenntnisse aus dieser Forschung wollten wir gerne in ein zu entwickelndes Online-Programm einfließen lassen. Dabei kam uns zu Hilfe, dass irische Wissenschaftlerinnen, mit denen wir in dem Forschungsprojekt kooperiert haben, bereits das Programm Activity Matters entwickelt hatten. Wir beschlossen das Rad nicht neu zu erfinden, sondern das irische Programm zu übersetzen und an deutsche Verhältnisse anzupassen. Gemeinsam mit der DMSG Hamburg konnten wir dann bei der Techniker Krankenkasse Hamburg eine Finanzierungshilfe für diese Studie beantragen. Wir wollen nun prüfen, wie gut Activity Matters schon ist und wie es noch verbessert werden kann. Was ist das genaue Konzept der Studie? ND: Activity Matters ist ein zwölfwöchiges Online Selbstmanagement-Programm zur Änderung des Bewegungsverhaltens. Es vermittelt einerseits Wissen rund um das Thema Sport und MS, andererseits stellt es aber auch Erfahrungsberichte von Betroffenen in Form von Videos vor. Den TeilnehmerInnen werden bewährte Verhaltensänderungsstrategien (wie z.B. Zielsetzung, Handlungsplanung, Selbst-Monitoring) vermittelt, um ihnen dabei zu helfen, eine geeignete Sportart zu finden und um ihre körperliche Aktivität zu steigern. Falls die TeilnehmerInnen noch keine Idee haben, was sie machen möchten, hat Activity Matters verschiedene Sportmöglichkeiten im Großraum Hamburg recherchiert und im Zuge der Corona-Pandemie um Online-Angebote erweitert. Als weiteres Plus gibt es Feedback vom Studienteam und wenn gewünscht auch einen Austausch unter den TeilnehmerInnen – alles auf digitalem Wege. An welcher Stelle im Projektverlauf seid ihr jetzt gerade? IB: Seit Dezember 2020 hatten Studieninteressierte die Möglichkeit am Programm teilzunehmen, welches die TeilnehmerInnen leider bisher nur unter Lockdownbedingungen testen konnten. Da die ursprüngliche Idee, dass die TeilnehmerInnen Sportangebote vor Ort wahrnehmen können, nicht umsetzbar war, möchten wir jetzt eine neue Runde mit offenen Sportmöglichkeiten starten. Wer kann sich für die Studienteilnahme bewerben? Welche Voraussetzungen müssen erfüllt werden? IB: Teilnehmen können alle Menschen mit MS, die ihre körperliche Aktivität steigern wollen, einen Zugang zum Internet haben, mit oder ohne Handstock gehen können, mind. 18 Jahre alt sind und im Großraum Hamburg leben. Warum dauert die Studie 12 Wochen? IB: Der Zeitrahmen von 12 Wochen ist ein Kompromiss. Auf der einen Seite wissen wir, dass Menschen häufig länger als 12 Wochen brauchen, um alte Gewohnheiten abzulegen, und neue Verhaltensweisen zu etablieren, d.h. das Programm sollte eigentlich länger dauern. Auf der anderen Seite wissen wir, dass viele Menschen nicht länger als 12 Wochen in einer Studie bleiben. Schon das stellt für viele eine große Herausforderung dar. Wir hoffen daher, dass die von Activity Matters vermittelten Techniken zur Verhaltensänderung auch langfristig wirksam sind und zu mehr körperlicher Aktivität über die 12 Wochen hinaus führen. Ein Ziel der Studie ist es, genau das, also den optimalen Zeitrahmen für ein solches Programm, herauszufinden. Wie viel Zeit benötigen potentielle TeilnehmerInnen für die Module, das Sportprogramm und die Auswertungen mit dem UKE pro Tag / Woche? ND: Die Zeit, die für Activity Matters aufgebracht werden muss, setzt sich auf der einen Seite zusammen aus der Bearbeitung des Programms (d.h. das Lesen der Modulinhalte, Anschauen von Videos, Recherche nach ansprechenden Sportmöglichkeiten und Ausfüllen der Bewegungspläne) und auf der anderen Seite aus dem eigenständigen Training. Hinzu kommt zu Beginn und am Ende der Studie je eine Online-Befragung von etwa 15-20 min. Teilnehmer sollten bereit sein, sich pro Woche ein- bis zweimal in das Programm einzuloggen. Die ersten Module (1-4) sind umfangreicher als die folgenden (5-11). In den ersten beiden Wochen sollen jeweils 2 Module bearbeitet werden, während in den Folgewochen der zeitliche Fokus der Teilnehmenden eher auf dem Training liegen soll. Hier liegt der Schwerpunkt darauf, die neuen Bewegungsgewohnheiten aufrechtzuerhalten, seine Ziele zu planen und seine Erfolge oder Misserfolge zu dokumentieren. Was sind die Empfehlungen für Menschen mit MS zur körperlichen Aktivität? IB: Im Prinzip gelten für Menschen mit MS die gleichen Bewegungsempfehlungen wie für die Allgemeinbevölkerung. D.h., man sollte mindestens 150 Min. pro Woche körperlich aktiv sein. Activity Matters empfiehlt auf Basis von konkreten Empfehlungen für Menschen mit MS mindestens 2 x in der Woche 30 Min. ein moderates Ausdauertraining und 2 x 30 Min. ein Funktions- oder Krafttraining. Wir wissen, dass das für viele eine Herausforderung darstellt und deshalb ist es wichtig im Gedächtnis zu behalten, dass jede zusätzliche körperliche Aktivität positiv zu werten ist. Uns ist es wichtig, dass sich die TeilnehmerInnen langsam steigern können und ihre Aktivitäten individuell, am besten mit viel Spaß an der Bewegung, umsetzen. Wie findet die Wissensvermittlung in den einzelnen Modulen statt? ND: Webbasiert in Textform und durch Videos. In den Videos kommen ExpertInnen (aus der Neurologie, der Physiotherapie und den Sportwissenschaften) zu Wort, die über den aktuellen Forschungsstand berichten. Außerdem erzählen Menschen mit MS über ihre Erfahrungen zu körperlicher Aktivität. Welche Kommunikationsmöglichkeiten stehen den TeilnehmerInnen während der Studie zur Verfügung? ND: Die TeilnehmerInnen werden dazu aufgefordert, ihre Aktivitätsprotokolle (d.h. das, was sie an körperlicher Aktivität absolviert haben) wöchentlich einzusenden. Darüber hinaus geben wir Tipps zum Setzen von realistischen Zielen, zu denen die jede/r ein Feedback erhält. Die TeilnehmerInnen können während des gesamten Programms Fragen per E-Mail oder Telefon klären. Gibt es einen Austausch zwischen den TeilnehmerInnen oder nur direkt mit dem UKE? ND: Es gibt im Verlauf der Studie für jeden Teilnehmer und jede Teilnehmerin das Angebot sich im Rahmen einer Videokonferenz mit den anderen TeilnehmerInnen, auszutauschen, welche durch das Studienteam moderiert wird. Es soll vor allem um den Austausch von Erfahrungen und hilfreichen Tipps untereinander gehen. Außerdem können sich die Teilnehmenden vernetzen und zu gemeinsamen sportlichen Aktivitäten verabreden. Wie versucht ihr den passenden Sport für die jeweiligen MS-PatientInnen zu finden? IB: Das Konzept sieht nicht vor, dass wir den passenden Sport für den oder die MS-Betroffene(n) finden, sondern dass die TeilnehmerInnen die Sportart selbst finden. Denn die Bedürfnisse, Vorlieben und auch das Beeinträchtigungsniveau können sehr verschieden sein. Während die eine vielleicht liebend gern tanzt, hat die andere vielleicht Spaß am Ballsport. Und etwas stärker beeinträchtigten TeilnehmerInnen gelingt es vielleicht durch die Teilnahme am Funktionstraining die Gehfähigkeit wieder zu verbessern. Bei der Suche nach der geeigneten Bewegungsform werden die TeilnehmerInnen durch das Programm unterstützt. Besonders vorgestellt werden z.B. Yoga, Walking und Wassersport. Außerdem haben wir Kursangebote im Großraum Hamburg recherchiert, die geeignet sein können: Das geht über Präventionssport-Angebote der Krankenkassen, hin zu Schwimmangeboten vom Bäderland, zu MS-Sportgruppen der Volkshochschule bis zum Reha-Sport in Hamburg. Wir hoffen, dass wir so Inspiration bieten können, bekannte Sportarten auszuprobieren und spannende neue Kurse zu entdecken. Zusätzlich stellen wir Online-Angebote vor. Für die Sportart entscheidet sich also jede/r selbst und meldet sich dann ggf. auch selbst zu Kursen an. Wichtig ist, dass man möglichst die Sportart findet, die Spaß macht und man sich traut. Denn grundsätzlich gibt es nichts, was man mit MS nicht machen kann – nur manchmal anders, als man es kennt. Auf welche Art messt ihr, ob das Sportprogramm einen Einfluss auf die Symptome der MS und das Lebensgefühl der TeilnehmerInnen hat? ND: Vor Studienbeginn und nach 12 Wochen füllen die TeilnehmerInnen einen Fragebogen aus, der die gleichen Parameter erhebt. Die Skalen erfragen z.B. was die TeilnehmerInnen motiviert körperlich aktiv zu sein oder sie davon abhält, welche Einschränkungen sie durch die MS erfahren und wie ihre Stimmung ist. Das Studienteam nutzt diese Skalen zur Auswertung der Studie und kann dadurch Rückschlüsse auf den Nutzen von Activity Matters zur Steigerung der körperlichen Aktivität ziehen. Für die TeilnehmerInnen selbst sind die Tools interessanter, die wir ihnen zur Selbstreflexion und zur Kontrolle oder Planung ihrer Ziele an die Hand geben. Also vor allem die Arbeitsblätter, mit denen sie ihre Aktivitäten planen und so direkt vor Augen haben, was sie in der Zeit mit Activity Matters erreicht haben. Was passiert nach Ablauf der 12 Wochen? Gibt es irgendwann einen Folgetermin, wo ihr schaut, wie das Sportprogramm beibehalten wird? ND: Activity Matters wird nach 12. Wochen beendet. Da die TeilnehmerInnen im Laufe des Programms lernen, sich eigene Bewegungs- und Aktivitätspläne zu erstellen, haben sie ein Werkzeug an die Hand bekommen, welches sie weiterführen können. Für Fragen stehen wir natürlich auch nach Abschluss der Studie zur Verfügung. Es gibt Überlegungen von unserer Seite, nach 6 und 12 Monaten eine Folgebefragung durchzuführen um herauszufinden, ob Activity Matters längerfristig Wirkung zeigt. Wird es nach Ablauf der Studie, wenn sie einen positiven Effekt zeigt, ein breites Ausrollen des Angebots geben über andere MS-Zentren, Reha-Einrichtungen oder die DMSG? IB: Das wäre unser Wunsch. In der aktuellen Studienphase können wir aber noch nicht abschätzen, wann er real werden könnte. Wir arbeiten als Kooperationspartner mit der DMSG Hamburg zusammen und würden uns natürlich freuen, wenn in Zukunft auch andere Landesverbände der DMSG Interesse zeigen würden. Da es ein Online-Programm ist, funktioniert natürlich vieles überregional – nur die Sportmöglichkeiten vor Ort müssten recherchiert werden. Für die Tagesklinik in Hamburg streben wir an, ein Angebot wie Activity Matters in die Versorgung von MS-Betroffenen zu übernehmen, wenn wir eine Wirksamkeit nachweisen können. Möchtet ihr den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Alles Gute und bleiben Sie aktiv und gesund! Wo findet man mehr Informationen zur Activity Matters Studie des UKE Hamburg und kann sich für die Teilnahme bewerben? Auf unserer Homepage unter www.activity-matters.de. Wenn Sie teilnehmen möchten oder Fragen haben schreiben Sie uns eine E-Mail: activitymatters[at]uke.de. ———- Vielen Dank für das geführte Interview an Nina Daniel und Iris Bruhns!  Bestmögliche Gesundheit wünscht dir, Nele Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest du eine Übersicht zu allen bisher veröffentlichten Podcastfolgen.

Aug 16

28 min 9 sec

Zu Gast im Interview ist Anna-Katharina Eser, Oberärztin der Neurologie am Bezirksklinikum Mainkofen. Wir sprechen über die Behandlungsmethode der Immunadsorption. Das erfährst du: Wann eine Immunadsorption in Frage kommt? Wie die Immunadsorption abläuft? Welche Nebenwirkungen auftreten können? Was der Unterschied zur Plasmapherese ist? Ob man die Immunadsorption mehrfach erhalten kann? Warum sie nicht gleich als erstes bei einem Schubereignis genutzt wird? und einiges mehr Alle Fragen und Antworten findest du auf meinem Blog zum nachlesen: www.ms-perspektive.de/immunadsorption/ Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen Newsletter.

Aug 9

20 min 40 sec

Heute gibt es eine Folge von mir persönlich. Ich teile meine Erfahrungen zur Balance zwischen einem gesunden Lebensstil und vollkommen dogmatischer Herangehensweise, die in einem Kontrollwahn enden kann. Das erfährst du: Warum kann es zum Kontrollwahn kommen? Wie findet man zur Balance mit positiver Ausrichtung? Lieber bewusst leben als dem Kontrollwahn verfallen Das Gute im Negativen finden und darauf konzentrieren Fazit Den kompletten Text zum nachlesen findest du auf meinem Blog www.ms-perspektive.de/balance-zwischen-gesundem-lebenswandel-und-kontrollwahn/ Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen Newsletter.

Aug 2

13 min 53 sec

Erneut steht mir Dr. Petra Goergens, Ernährungswissenschaftlerin, Rede und Antwort. Diesmal geht es um den detaillierten Blick auf eine gesunde Ernährung bei MS.  Foto: Dr. Petra Goergens Das erfährst du: Was es mit gesunden und ungesunden Fetten auf sich hat und wie viel wir davon essen sollten? Nüsse und Saaten - Was steckt drin, wie viel brauchen wir? Rohkost oder erhitztes Essen - was sollte man bei der Zubereitung beachten? Können Nahrungsergänzungsmittel eine ungesunde Ernährung ausgleichen? Wie profitieren MS-Patienten von Propionsäure? Sechs Praxistipps, wie man sich gesund ernähren kann trotz Zeitmangel. Alle Fragen und Antworten findest du auf meinem Blog zum nachlesen: ms-perspektive.de/podcast-094-spezifische-tipps-zur-gesunden-ernaehrung-bei-ms-von-dr-goergens/ Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen Newsletter.

Jul 26

33 min 1 sec

Schauspieler, Synchronsprecher und Autor Frank Sandmann hat seit 24 Jahren MS. Dennoch entschied er sich für die Arbeit im kreativen Bereich, die oft voller Unwägbarkeiten steckt. Wir sprechen über seine Erfolgsstrategie. Foto: Frank Sandmann; Fotografin: Katharina Behling  Schauspieler werden und dabei bleiben trotz der Diagnose Multiple Sklerose - geht das? Na klar, Frank Sandmann berichtet, wie er breit aufgestellt seinem Herzenswunsch, auf der Bühne zu stehen, folgen kann und dennoch ein gutes Ein- und Auskommen hat. Er gewährt Einblicke in seinen Weg und wie das Motto des Ruhrgebiets "Et is wie et is. Muss ja -Nutzt ja nix." ihm stets den pragmatischen Weg im Umgang mit MS aber auch anderen Herausforderungen des Lebens gewiesen hat. Sehr unterhaltsam, positiv und ermunternd.  Alle Fragen und Antworten findest du auf meinem Blog zum nachlesen: ms-perspektive.de/podcast-093-interview-mit-schauspieler-synchronsprecher-autor-moderator-und-ms-patient-frank-sandmann/ Mehr von Frank Sandmann gibt es auf seiner Website: Falls du selber frisch die Diagnose MS erhalten hast, dann gibt dir mein Erfahrungsbericht "Multiple Sklerose? Keine Angst! Ein 15-jähriger Erfahrungsbericht" Zuversicht und versorgt dich mit vielen interessanten Informationen. Du kannst das Taschenbuch überall im Handel bestellen oder dir das E-Book holen, z.B. auf amazon. Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen Newsletter.

Jul 19

54 min 14 sec

Heute interviewe ich Franziska Weise, Krankenschwester und zertifizierte Fachkraft für Kontinenzförderung / Kontinenzmanagerin & neurogene Darmexpertin. Wir sprechen über den neurogenen Darm und die Möglichkeiten alle damit verbundenen Probleme gut zu behandeln. Foto: Franziska Weise Wir leben in einer Zeit in der der Darm den Alltag nicht mehr bestimmen sollte! Du hast richtig gelesen. Im heutigen Podcast geht es um neurogene Darmfunktionsstörungen und wie wir lernen, dass er nicht mehr unser Leben bestimmt. Die neurogene Darmexpertin Franziska Weise füttert uns mit dem wesentlichen Wissen, um zu verstehen, was in uns vorgeht und wie wir damit umgehen. Das erfährst du: Wie funktioniert der Darm normalerweise? Was ist der neurogene Darm? Was macht ER für Symptome? Wie kann ich Ihn beeinflussen? Wie sitze ich richtig auf der Toilette? Wann sollte ich mir Hilfe holen? Was ist ein Darmmanagement? Tipps und Tricks samt Geheimrezept für einen gesunden neurogenen Darm. Alle Fragen und Antworten findest du auf meinem Blog zum nachlesen: ms-perspektive.de/podcast-092-interview-mit-franziska-weise-zum-neurogenen-darm-bei-ms-und-hilfsmoeglichkeiten/ Falls du selber frisch die Diagnose MS erhalten hast, dann gibt dir mein Erfahrungsbericht "Multiple Sklerose? Keine Angst! Ein 15-jähriger Erfahrungsbericht" Zuversicht und versorgt dich mit vielen interessanten Informationen. Du kannst das Taschenbuch überall im Handel bestellen oder dir das E-Book holen, z.B. auf amazon. Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen Newsletter.

Jul 12

1 hr 7 min

Mit meinem heutigen Gast Dr. Petra Goergens spreche ich über gesunde Ernährung für MS-Patienten. Dr. Goergens ist Ernährungswissenschaftlerin und arbeitet mit der DMSG Niedersachsen beim Thema Ernährungsberatung und -schulung zusammen.  Foto: Dr. Petra Goergens Bei der Ernährung wollen alle gern Experten sein, doch manche verkünden nur Meinungen. Dr. Goergens gibt uns einen Einblick in wissenschaftlich erwiesene Fakten. Das erfährst du: Gibt es eine spezielle Ernährung bei MS? Welchen negativen bzw. positiven Einfluss kann Ernährung auf den Verlauf der MS nehmen? Sollte man (bereits länger) bestehende Probleme bei der Ernährung angehen? Was bedeutet antientzündliche Ernährung und welche Bausteine gehören dazu? Sollten MS-Patienten regelmäßig fasten? Was ist mit “oxidativen Stress” gemeint und wie kann Ernährung dazu beitragen diesen zu vermindern? Sind Milchprodukte und Getreide schlecht oder gut für die Gesundheit? Was hat es mit dem Onlineformat TeeZeit bei der DMSG Niedersachsen auf sich? Alle Antworten findest du auf meinem Blog zum nachlesen: ms-perspektive.de/podcast-091-interview-mit-dr-petra-goergens-zu-gesunder-ernaehrung-bei-ms/ Falls du selber frisch die Diagnose MS erhalten hast, dann gibt dir mein Erfahrungsbericht "Multiple Sklerose? Keine Angst! Ein 15-jähriger Erfahrungsbericht" Zuversicht und versorgt dich mit vielen interessanten Informationen. Du kannst das Taschenbuch überall im Handel bestellen oder dir das E-Book holen, z.B. auf amazon. Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen Newsletter.

Jul 5

29 min 4 sec

Diesmal begrüße ich Sven @solltekoennte.mache als Gast. Er und seine Frau Jule berichten über die MS und wollen über die Erkrankung informieren, aufklären und Mut machen. Nachdem Jule bereits zu Gast war, berichtet nun Sven. Er ist der erste Angehörige, den ich interviewe und der die Perspektive des Partners vertritt. Sven spricht darüber, wie die MS sein Leben auf vielfältigste Weise beeinflusst - positiv und negativ und wie er und Jule damit umgehen. Jule und Sven sind auf verschiedenen Social Media Plattformen anzutreffen, unter anderem bei Instagram, auf ihrer Webseite und neuerdings auf YouTube, meist als "solltekoennte.mache" oder in leicht abgewandelter Schreibweise. Hier geht's zum Blogbeitrag mit allen Fragen und Antworten: ms-perspektive.de/podcast-090-interview-mit-sven-von-solltekoennte-mache-zur-sicht-des-partners-auf-ein-leben-mit-ms/ Alles Liebe und bestmögliche Gesundheit wünscht dir, Nele Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. ---------- Multiple Sklerose, MS, MS Patientin, chronisch krank, verlaufsmodifizierende Therapie, Autoimmunerkrankung, neurologische Krankheit, Myelin, zentrales Nervensystem, Epilepsie, chronische Fatigue

Jun 28

1 hr 8 min

Heute zu Gast ist Prof. Dr. med. Mathias Mäurer, Chefarzt und  Facharzt für Neurologie am Juliusspital in Würzburg. Wir sprechen über den Einfluss von Lifestylefaktoren auf die Entstehung und den Verlauf der Multiplen Sklerose.  Foto: Prof. Dr. Mathias Mäurer Zusammenfassung der wichtigsten Aussagen: Kein MS-Patient trägt eine Schuld an der Erkrankung. Vielmehr wird Multiple Sklerose durch ein Zusammentreffen verschiedener Faktoren, darunter auch nicht beeinflussbaren Zufällen, verursacht. Mittels Lifestylefaktoren kann man die Erkrankung beeinflussen, sowohl positiv, als auch negativ. Wir besprechen in der Folge den Einfluss von Rauchen, Alkoholkonsum, Cannabis, CBD-Öl, Ernährung, Übergewicht, Sport, psychischem Stress und Vitamin D. Hier geht es zur Webseite vom Juliusspital in Würzburg. Alle Fragen und Antworten findest du auf meinem Blog zum nachlesen: ms-perspektive.de/podcast-089-interview-mit-prof-dr-mathias-maeurer-zum-einfluss-von-lifestylefaktoren-auf-die-ms/ Falls du selber frisch die Diagnose MS erhalten hast, dann gibt dir mein Erfahrungsbericht "Multiple Sklerose? Keine Angst! Ein 15-jähriger Erfahrungsbericht" Zuversicht und versorgt dich mit vielen interessanten Informationen. Du kannst das Taschenbuch überall im Handel bestellen oder dir das E-Book holen, z.B. auf amazon. Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen Newsletter.

Jun 21

36 min 35 sec

Daniela Adomeit vom Amsel e.V. beantwortet meine Fragen zum baden-württembergischen Landesverband für MS-Patienten. Den Amsel e.V. findet man im Internet unter www.amsel.de, in den sozialen Medien (Instagram, YouTube, Facebook, Twitter) oder vor Ort in Form von Kontaktgruppen, Junge Initiativen und alle deren Untergruppen. Hier entlang zum Blogbeitrag mit allen Fragen und Antworten: ms-perspektive.de/podcast-088-interview-mit-daniela-vom-amsel-e-v/ Alles Liebe und bestmögliche Gesundheit wünscht dir, Nele Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter.

Jun 14

25 min 1 sec

Diesmal begrüße ich MS-Patientin Jule alias @solltekoennte.mache als Gast. Wir sprechen darüber, wie sie trotz Corona Maßnahmen für ein halbes nach Norwegen gekommen sind, welche neuen Pläne sie und ihr Mann haben und was ihre Botschaft an andere Betroffene und deren Angehörige ist. Jule und Sven sind auf verschiedenen Social Media Plattformen anzutreffen, unter anderem bei Instagram, auf ihrer Webseite und neuerdings auf YouTube, meist als "solltekoennte.mache" oder in leicht abgewandelter Schreibweise. Hier entlang zum Blogbeitrag mit allen Fragen und Antworten: ms-perspektive.de/podcast-074-interview-mit-ms-patientin-jule-solltekoennte-mache/ Alles Liebe und bestmögliche Gesundheit wünscht dir, Nele Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. ---------- Multiple Sklerose, MS, MS Patientin, chronisch krank, verlaufsmodifizierende Therapie, Autoimmunerkrankung, neurologische Krankheit, Myelin, zentrales Nervensystem, Epilepsie, chronische Fatigue

Jun 7

58 min 31 sec

Mit freundlicher Erlaubnis von Matthias Horx, gebe ich hier seinen Text der Kolumne 73 "Frieden mit Corona" wieder. Diesmal nimmt er uns mit auf einen Rückblick und regt dazu an, etwas weniger hart mit uns selbst, der Gesellschaft, dem Gegenüber, aber auch der Politik ins Gericht zu gehen. Denn alle haben Fehler gemacht und dennoch recht gut diese völlig neue Herausforderung gemeistert. Mehr von ihm gibt es auf zukunftsinstitut.de und horx.com zu lesen. Den Beitrag zum Nachlesen gibt es auf meinem Blog: ms-perspektive.de/podcast-086-frieden-mit-corona-kolumne-73-von-matthias-horx/

May 31

13 min 38 sec

Zum Welt-MS-Tag 2021 "Stay connected - Wir bleiben in Verbindung" erzählen Patienten, wie sie verbunden und positiv geblieben sind. Die Bilder der MS-Patienten mit Links findest du auf meinem Blog: ms-perspektive.de/podcast-special-welt-ms-tag-2021-stay-connected-wir-bleiben-in-verbindung/ Die Namen und Links zur jeweiligen Medienpräsenz, gibt es auch hier: Can bei Instagram @erten8266 Ardra Shephard (photo: Alkan Emin) - trippingonair.com Britta bei Instagram @busdriverwithms Erik Loch - MS-Stammtisch Gera bei der DMSG Thüringen Anke bei Instagram @_anke.b_ Corinna bei Instagram @hannibals_rudel Mark bei Instagram @markwebb99 Nadine - mamamitms.de Carolin bei Instagram @caro_bee_yourself Cathy - Website anempoweredspirit.com Martin bei Instagram @maddinsleben Regina bei Instagram @rikowski Daniela - prinzessindaniela.wordpress.com Damian - damianwashington.com Michaela bei Instagram @micha_neuschwander Didi - MS-Stammtisch Gera bei der DMSG Thüringen Paola - E-Mail: paola.kruger@libero.it Nele - ms-perspektive.de Falls du selber frisch die Diagnose MS erhalten hast, dann gibt dir mein Erfahrungsbericht "Multiple Sklerose? Keine Angst! Ein 15-jähriger Erfahrungsbericht" Zuversicht und versorgt dich mit vielen interessanten Informationen. Du kannst das Taschenbuch überall im Handel bestellen oder dir das E-Book holen, z.B. auf amazon. Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen Newsletter.

May 30

13 min 31 sec

Ich spreche mit Anne Geßner vom MS-Zentrum Dresden über Physiotherapie bei MS und warum sie eine wichtige Säule im Alltag von Patienten sein kann. Foto Anne Geßner Zusammenfassung der wichtigsten Aussagen: Bei der neurologischen Untersuchung überprüft man 8 Funktionssysteme und ermittelt am Ende den EDSS-Wert. Die Untersuchung trägt zur sicheren Diagnosestellung bei und hilft den Verlauf mit Verschlechterungen unter/nach einem Schub und Verbesserungen im Anschluss dank wirksamer Therapie zu ermitteln, sowie die Wirksamkeit von verlaufsmodifizierenden Medikamenten zu ermitteln. Typische Symptome wie Gleichgewichtsstörungen, Kraftdefizite, Spastiken, Koordinationsstörungen und Einschränkungen der Gehfähigkeit können durch Physiotherapie behandelt werden. Dabei sollte die Therapie für jeden Patienten individuell und gezielt angepasst werden. Ganz wichtig für physiotherapeutische Behandlungen: Es sollte auf jeden Fall »KG ZNS« verordnet werden! Behandlungszeit beträgt hier 30 min, statt normalerweise 20 min. Konzept beruht auf neurophysiologischer Basis. Ausgewählte Therapeuten, die diese Verordnung durchführen dürfen, habe eine spezielle Weiterbildung gemacht und sind spezialisiert. Spezielle Defizite können mit dem passenden Konzept behandelt werden und diese Defizite dann auch im Alltag kompensiert werden. Alle Fragen und Antworten findest du auf meinem Blog zum nachlesen: ms-perspektive.de/podcast-085-interview-mit-anne-gessner-zur-edss-untersuchung-und-physiotherapie-bei-ms/ Falls du selber frisch die Diagnose MS erhalten hast, dann gibt dir mein Erfahrungsbericht "Multiple Sklerose? Keine Angst! Ein 15-jähriger Erfahrungsbericht" Zuversicht und versorgt dich mit vielen interessanten Informationen. Du kannst das Taschenbuch überall im Handel bestellen oder dir das E-Book holen, z.B. auf amazon. Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen Newsletter.

May 24

25 min 31 sec

Diesmal begrüße ich Dr. phil. Stephanie Woschek, die Projektleiterin der Sportorientierten Kompaktschulungen (SpoKs). Sie gibt Einblicke in den Ansatz und Ablauf der Ausbildung für MS-Patienten. Wir unterhalten uns über das Konzept der SpoKs, an wen sich die Schulungen richten und ob man bestimmte Voraussetzungen erfüllen muss.  Es geht auch darum, welchen Einfluss Sport auf die MS haben kann, was Patienten in den Schulungen lernen, wo sie angeboten werden und wie der genaue Ablauf ist.  Außerdem sprechen wir über die verschiedenen SpoKs-Module, Online-Angebote und Dr. Woschek berichtet von einer sehr schönen Erfolgsgeschichte. Alle Fragen und Antworten gibt es wie immer zum Nachlesen auf meinem Blog: ms-perspektive.de/podcast-084-interview-mit-dr-woschek-zu-den-sportorientierten-kompaktschulungen-spoks/ Falls du selber frisch die Diagnose MS erhalten hast, dann gibt dir mein Erfahrungsbericht "Multiple Sklerose? Keine Angst! Ein 15-jähriger Erfahrungsbericht" Zuversicht und versorgt dich mit vielen interessanten Informationen. Du kannst das Taschenbuch überall im Handel bestellen oder dir das E-Book holen, z.B. auf amazon. Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen Newsletter.

May 17

33 min 4 sec

Heute interviewe ich High Diver und MS-Patient Patrick Arendt, dessen wichtigster Helfer gegen die MS, neben einer funktionierenden Basistherapie, der Extremsport ist. Du kannst alle Antworten im Podcast nachhören. Generell tritt Patrick immer als »eyeofpatrick« auf und so findest du ihn bei Instagram, seinen Podcast und seine Website. Den Blogbeitrag mit allen Fragen und Antworten findest du hier: ms-perspektive.de/podcast-083-interview-mit-high-diver-und-ms-patient-patrick-arendt/ Alles Liebe und bestmögliche Gesundheit wünscht dir, Nele Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. ---------- Multiple Sklerose, MS, MS Patient, chronisch krank, chronische Erkrankung, Therapie, Basistherapie, Autoimmunerkrankung, neurologische Krankheit, Myelin, zentrales Nervensystem, Klippenspringen, Wassersport

May 10

36 min 36 sec

Heute begrüße ich Prof. Dr. Lutz Harms als Interviewgast, der lange Zeit einer der Leiter der klinischen Neuroimmunologie an der Charité war. Mittlerweile im Ruhestand betreut er nach wie vor mehrmals pro Woche MS-Patienten in der Sprechstunde. Nach einer Einleitung zu seinem persönlichen Werdegang und seiner Motivation, Neurologe zu werden, habe ich Prof. Dr. Harms Fragen zu folgenden Themen gestellt. Foto Prof. Lutz Harms Was erforschen Sie in der klinischen Neuroimmunologie und welche Bedeutung spielt Multiple Sklerose dabei? Warum ist das Epstein Barr Virus, kurz EBV so bedeutsam für die Entstehung und Chronifizierung der MS? Sagt die Immunantwort auf EBV oder das davon ausgelöste Pfeiffersche Drüsenfieber etwas über die spätere Wahrscheinlichkeit aus an MS zu erkranken? Würde Ihrer Meinung nach eine Impfung gegen EBV die Zahl an MS-Diagnosen verringern? Thema Parasiten: Hatte die medizinisch kontrollierte Gabe von Schweinepeitschenwürmern einen lindernden Effekt auf die Aktivität der MS? Gibt es Unterschiede zwischen Stadt und Land? Erhöht das Stadtleben die Gefahr später eine MS zu entwickeln?  Klare Biomarker für die Diagnose und vor allem Prognose bei MS wären eine große Erleichterung in der Behandlung. Wie sehen Ihre Forschungen und bisherigen Erkenntnisse auf diesem Gebiet aus? Wie einfach sind solche Biomarker zu messen? Thema Riechstörungen: Sind die Nerven der Riechzellen generell bei MS-Patienten betroffen oder zumindest sehr häufig? Und wie würde man Riechtests sinnvoll einsetzen? Was hat ihre Forschung bei der Immunadsorption, einer speziellen Art der Blutwäsche, ergeben? Welche Schwerpunktthemen erforschen Sie im Bereich der Bildgebung, genauer gesagt der MRT? Welchen Durchbruch wünschen Sie sich für die Forschung und Behandlung der MS in den kommenden 5 Jahren? Eine Zusammenfassung der Fragen und Kernaussagen der Antworten findest du auf meinem Blog zum nachlesen: ms-perspektive.de/podcast-082-interview-mit-prof-lutz-harms-zum-forschungsstand-der-klinischen-neuroimmunologie-bei-ms/ Hier geht es zur Website der Charité mit der Projektübersicht.   Falls du selber frisch die Diagnose MS erhalten hast, dann gibt dir mein Erfahrungsbericht "Multiple Sklerose? Keine Angst!" Zuversicht und versorgt dich mit vielen interessanten Informationen. Du kannst das Taschenbuch überall im Handel bestellen oder dir das E-Book holen, z.B. auf amazon. Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen Newsletter.

May 3

39 min 8 sec

Heute geht es in der Reihe Coaching um Aktionslisten, die dir dabei helfen Entscheidungen umzusetzen, Folgeschritte sinnvoll zu planen und diese anschließend abzuarbeiten. Der Beitrag ist in folgende Bereiche unterteilt: Was sind Aktionslisten? Wofür eignen sich Aktionslisten? Aktionslisten am Beispiel einer neuen Selbsthilfegruppe für MS-Patienten Was können Aktionslisten nicht? Den dazugehörigen Blogbeitrag findest du hier: ms-perspektive.de/podcast-081-aktionslisten-zum-effizienten-umsetzen-nach-einer-besprechung-am-beispiel-einer-neuen-selbsthilfegruppe-fuer-ms-patienten/ Alles Liebe und bestmögliche Gesundheit wünscht dir, Nele Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. ---------- Multiple Sklerose, MS, Coaching, Ziele erreichen, Weiterbildung, chronisch krank, chronische Erkrankung, Autoimmunerkrankung, neurologische Krankheit,  zentrales Nervensystem

Apr 26

10 min 4 sec

Viermal im Jahr werde ich im MS-Zentrum Dresden einer großen Anzahl an Tests unterzogen und viele Daten über mich gesammelt und mit früheren Untersuchungen verglichen. Diesmal war ich insgesamt 3,5 Stunden an der Uniklinik. Natürlich strengt mich das an. Doch der Nutzen ist um ein Vielfaches größer, sowohl für mich direkt, als auch unsere MS-Gemeinschaft. Im Beitrag erfährst du mehr darüber. Auf folgende Punkte gehe ich ein: Warum sind die Untersuchungen und Tests wichtig? Was gehört zu den Untersuchungen? MRT Neurologische Untersuchung Tablet-Test Gangbild-Test Gespräch mit dem Arzt Blutentnahme Folgetermin & Auswertung Gesamtdauer Ausblick Den dazugehörigen Blogbeitrag findest du hier: ms-perspektive.de/podcast-080-warum-aufwendige-untersuchungen-noetig-und-hilfreich-sind/ Alles Liebe und bestmögliche Gesundheit wünscht dir, Nele Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen Newsletter. ---------- Multiple Sklerose, MS, Untersuchung, Kognition, Motorik, Sensorik, chronisch krank, chronische Erkrankung, Autoimmunerkrankung, neurologische Krankheit, zentrales Nervensystem

Apr 19

25 min 34 sec

Diesmal interviewe ich MS-Patientin Corinna alias @peppercrumb. Wir sprechen über das Bogenschießen, ihre Liebe zu Pferden und ihre sehr verspätete Diagnose. Corinna konnte im November 2020 eines Morgens nicht mehr ihre Füße spüren und wurde daraufhin genauer untersucht. Die Diagnose MS war eine Erleichterung für sie, da sie endlich Antworten auf diffuse Symptome lieferte. Seitdem achtet sie mehr auf ihren Körper und gönnt sich öfter Ruhepausen. Trotz einer um mindestens 25 Jahre verspäteten Diagnose hat sie bisher keine bleibenden Einschränkungen, was sie vermutlich einer Mischung aus viel Sport an der frischen Luft, gesunder Ernährung, mildem Verlauf und natürlich auch Glück verdankt. Um nicht noch mehr Zeit zu verlieren, hat sie sofort eine Basistherapie begonnen. Corinna ist bei Instagram unter @peppercrumb zu finden und hat frisch einen Blog gestartet www.peppercrumb-ms.de.  Den Blogbeitrag mit allen Fragen und Antworten findest du hier: ms-perspektive.de/podcast-079-interview-mit-ms-patientin-corinna-peppercrumb/ Alles Liebe und bestmögliche Gesundheit wünscht dir, Nele Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. ---------- Multiple Sklerose, MS, MS Patientin, chronisch krank, chronische Erkrankung, Therapie, Basistherapie, Autoimmunerkrankung, neurologische Krankheit, Myelin, zentrales Nervensystem, Tierheilpraktikerin, Pferdeliebe, Bogenschießen, Diagnose

Apr 12

43 min 58 sec

Am 30. Mai findet der 13. Welt-MS-Tag unter dem Motto „Stay Connected. Wir bleiben in Verbindung!" statt. Dazu will ich gern deine positive Botschaft, deine Gedanken oder eine persönliche motivierende Geschichte von dir hören. Du musst dafür nur eine Sprachmemo auf deinem Handy aufnehmen und mir bis zum 21.5.2021 per E-Mail an kontakt@ms-perspektive.de schicken.  Alle positiven Beiträge werden gebündelt am 30.5.2021 veröffentlicht.  Teilnehmen kann jeder, der eine Verbindung zum Thema hat. Du kannst also sowohl PatientIn, als auch AngehörigeR oder anderweitig mit der MS verbunden sein. Ich freue mich auf Post von dir an kontakt@ms-perspektive.de! Liebe Grüße, Nele

Apr 5

1 min 48 sec

Diesmal interviewe ich MS-Patient Martin alias @maddinsleben. Wir reden über seine Diagnose, Hobbies und das es immer passende Hilfsangebote gibt. Martin erhielt vor vier Jahren die Diagnose MS. Gleich zu Beginn gab es eine sehr extreme Situation, die er miterlebte und die ihm  zeigte, dass es immer Experten gibt, die man um Hilfe bitten kann. Nach dem Motto: "Lebbe geht weidder" konzentriert sich Martin auf die schönen Dinge im Leben, nimmt die MS ernst, aber lässt sich nicht den Spaß von der Krankheit verderben. Martin bloggt bei Instagram unter @maddinsleben und bald gibt es auch den Blog www.maddinsleben.de.  Den Blogbeitrag mit allen Fragen und Antworten findest du hier: ms-perspektive.de/podcast-078-interview-mit-ms-patient-martin-maddinsleben/ Alles Liebe und bestmögliche Gesundheit wünscht dir, Nele Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. ---------- Multiple Sklerose, MS, MS Patient, chronisch krank, chronische Erkrankung, Therapie, Basistherapie, Autoimmunerkrankung, neurologische Krankheit, Myelin, zentrales Nervensystem

Apr 5

31 min 5 sec

Mit freundlicher Erlaubnis von Matthias Horx, gebe ich hier seinen Text der Kolumne 70 wieder. Wir befinden uns in der dritten Welle und bereits seit einem Jahr im Krisenmodus. Das ist anstrengend und mir hilft die Betrachtung von Matthias Horx immer sehr gut beim Laune anheben. Mehr von ihm gibt es auf zukunftsinstitut.de und horx.com zu lesen. Der Text ist in acht Kapitel gegliedert: Wandel entscheidet sich in der »Dritten (Krisen-)Phase« Das »Alte Normal« war gar nicht normal Epidemien können Fortschritts-Schübe erzeugen Pandemien erzeugen GloKALe Strukturen Epidemien machen den Wahn sichtbar. Aber sie dämmen ihn auch Epidemien „enden“ nicht, sondern erzeugen irgendwann ein Gleichgewicht der Wahrnehmung Corona erzeugt den Durchbruch der ökologischen Wende Wandel entsteht nicht durch moralische Läuterung, sondern durch Adaption Den Beitrag zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog https://ms-perspektive.de/podcast-077-der-corona-effekt-von-matthias-horx-kolumne-70/ Informationen rund um das Thema MS erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. ---------- Zukunft, positives Denken, Corona, Pandemie, Epidemie

Mar 29

30 min 38 sec

Die Reihe der Landesverbände geht es heute mit Karin May von der DMSG Berlin weiter und den lokalen Angeboten für MS-Patienten. Neben einer persönlichen Vorstellung haben wir uns über folgende Angebote der DMSG Berlin unterhalten: die Mitgliederzeitschrift "Kompass" das Veranstaltungsangebot bestehend aus medizinische Fachvorträgen, körperliche und geistigen Anregungen, Vorträgen aus den Rubriken Naturheilkunde und Gesundheit sowie Beratung und Hilfe zur Selbsthilfe den Selbsthilfegruppen & Stammtischen den drei verschiedenen Angeboten zum betreuten Wohnen dem Besuchsdienst und zukünftigen Vorhaben des DMSG Berlin Den dazugehörigen Blogbeitrag mit allen weiterführenden Links, sowie allen Fragen und Antworten in Kurzform findest du hier:  ms-perspektive.de/podcast-076-interview-mit-karin-may-von-der-dmsg-berlin/ Alles Liebe und bestmögliche Gesundheit wünscht dir, Nele Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen Newsletter. ---------- Multiple Sklerose, MS, DMSG Berlin, betreutes Wohnen, Sport, Selbsthilfe, Selbsthilfegruppe, Beratung, Iyengar Yoga, Sportgruppe, chronisch krank, chronische Erkrankung, Autoimmunerkrankung, neurologische Krankheit, zentrales Nervensystem

Mar 22

24 min 21 sec

Diesmal spreche ich mit Prof. Schwab zur "Hit Hard and Early" Behandlungsstrategie mit neuen Medikamenten bei Multipler Sklerose. Foto Prof. Schwab Die Fragen an Prof. Dr. Schwab und seine Antworten kannst du auf meinem Blog nachlesen: ms-perspektive.de/podcast-075-interview-mit-prof-schwab-zur-hit-hard-and-early-behandlungsstrategie-mit-neuen-medikamenten/ Kurz zusammengefasst: Multiple Sklerose kann mittlerweile sehr gut behandelt werden. Nach neuen internationalen Richtlinien soll kein Schub mehr toleriert werden. Es gibt eine große Anzahl hochwirksamer Medikamente, die antientzündlich wirken und das Fortschreiten der Erkrankung stark verlangsamen oder sogar unterbinden können. Die vergleichsweise geringen Nebenwirkungen (entweder nur unangenehm bzw. gut überwachbar und somit rechtzeitige Intervention möglich) verschaffen Patienten ein langes Leben ohne Behinderungen. Aktuell kann die RRMS, also der schubförmige Verlauf, sehr gut behandelt werden. Geht die Krankheit jedoch erst in den chronisch progredienten Verlauf über, sind die Behandlungsoptionen derzeit leider gering. Es gilt also früh und entschlossen zu handeln. So erreichst du das MS-Zentrum in Jena: MS-Zentrum Jena (inkl. Ambulanz, Tagesklinik und stationärer Versorgung) Terminvergabe: Ambulante Termine unter +49 3641 - 9 323 548 Stationäre oder tagesklinische Termine unter +49 3641 - 9 323 586 Falls du selber frisch die Diagnose MS erhalten hast, dann gibt dir mein Erfahrungsbericht "Multiple Sklerose? Keine Angst!" Zuversicht und versorgt dich mit vielen interessanten Informationen. Du kannst das Taschenbuch überall im Handel bestellen oder dir das E-Book holen, z.B. auf amazon. Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen Newsletter.

Mar 15

22 min 54 sec

Heute habe ich MS-Patientin Micha alias @micha_neuschwander zu Gast im Interview. Wir sprechen über ihr Leben mit MS, das Radfahren, Nähen und ihre Familie. Wir haben uns über die folgenden Themen unterhalten: Erfahrungen mit der Basistherapie Wie sie zum Fahrradfahren kam und welche Erfolge sie dort erreicht hat Die Freude am Nähen von Kinderkleidung Wie ihre Familie mit der MS klarkommt Wie sie mit Tiefpunkten der MS umgeht Den dazugehörigen Blogbeitrag mit allen weiterführenden Links, sowie allen Fragen und Antworten in Kurzform findest du hier: https://ms-perspektive.de/podcast-074-interview-mit-ms-patientin-micha-neuschwander/ Alles Liebe und bestmögliche Gesundheit wünscht dir, Nele Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen Newsletter. ---------- Multiple Sklerose, MS, DMSG, Amsel, Sport, Radfahren, Nähen, Basistherapie, Fatigue, chronisch krank, chronische Erkrankung, Autoimmunerkrankung, neurologische Krankheit, zentrales Nervensystem

Mar 8

34 min 18 sec

Heute geht es darum, welchen Beruf du mit der Diagnose MS ausüben kannst. Was musst du beachten? Gibt es Berufsfelder, die entfallen? Das wichtigste zuerst Im Prinzip kommen alle Berufe in Frage, in denen es im Ernstfall einen Ersatz geben kann. Und damit fällt mir spontan nur die Raumfahrt ein, die wirklich nicht geeignet ist. Denn im All ist es schwierig mit dem Ersatz, wenn du ein gesundheitliches Problem hast. Und dort werden Körper und Geist wirklich an ihre Grenzen gebracht. Da sollte man absolut fit und ohne gesundheitliche Vorbelastungen sein. Ansonsten sind alle Tätigkeitsfelder und Ausbildungsarten möglich und es gibt gewiss überall MS-Patientinnen und Patienten. Egal ob du eine Ausbildung anstrebst, studieren möchtest, dir autodidaktisch das benötigte Wissen und die erforderlichen Fähigkeiten beibringst oder dich für den Quereinstieg entscheidest. Du triffst die Wahl und das sollte auf Basis deiner Wünsche geschehen. Ein Tipp von mir Je weniger du unnötige Dinge konsumierst oder bestimmte Statussymbole besitzen musst, desto freier wirst du in deinen Entscheidungen. Denn äußere finanzielle Zwänge, können dir ein enges Korsett auferlegen. Inspirationen um deinen Weg zu gehen und dich auh zu trauen findest du zum Beispiel hier: »Das Café am Rande der Welt« oder »Wiedersehen im Cafe am Rande der Welt« beide von John Strelecky  »Geht ja doch!« von Cordula Nussbaum Was ist wichtig bei der Berufswahl? Das du Spaß hast und die Wahl zu deinen Fähigkeiten passt. Denke groß und verfolge deine Ziele! Egal, was es ist, mache dich und deine Ziele nicht klein, sondern schau, wie du den Weg bei Bedarf anpasst.  Schaue, was zu dir passt! Am Ende geht es vor allem darum, dass du glücklich bist. Denn dann wirst du gut in deinem Beruf sein. Und hör auf deinen Körper. Den dazugehörigen Blogbeitrag mit den vollständigen Texten findest du hier: ms-perspektive.de/podcast-073-welchen-beruf-kann-ich-mit-ms-ausueben/ Alles Liebe und bestmögliche Gesundheit wünscht dir, Nele Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen Newsletter. ---------- Multiple Sklerose, MS, Träume leben, Beruf, Berufswahl, Traumjob finden, chronisch krank, chronische Erkrankung, Autoimmunerkrankung, neurologische Krankheit, zentrales Nervensystem

Mar 1

22 min 29 sec

Heute habe ich Frau Grau, die Leiterin der Öffentlichkeitsarbeit von der DMSG Niedersachsen zu Besuch im Interview. Wir unterhalten uns über die speziellen Angebote des Landesverbandes. Neben einem persönlichen Einblick in den Werdegang und die Motivation für ihre Stelle bei der DMSG haben wir uns über die vielfältigen Angebote der DMSG Niedersachsen unterhalten: Den Podcast "Kinderleicht erklärt" Wie viel Hilfestellung der Verband bietet, um den Prozess zu durchlaufen den Grad der Behinderung (GdB) bzw. Grad der Schädigung (GdS) festzustellen. Den Ernährungsratgeber "Lieblingsküche" mit Rezepten, die lecker, gesund und einfach zuzubereiten sind. Das Konzept der Sportorientierten Kompaktschulungen (SpoKs). Weitere Sportangebote und inwiefern man für die Teilnahme körperliche Voraussetzungen erfüllen muss. Die Möglichkeit der Videoberatung. Das Angebot der Kontaktgruppen, Beratungsstellen und Außensprechstunden. Zukünftige Entwicklungen und Pläne des Verbandes. Den dazugehörigen Blogbeitrag mit allen weiterführenden Links, sowie allen Fragen und Antworten in Kurzform findest du hier: ms-perspektive.de/podcast-072-interview-mit-anja-grau-von-der-dmsg-niedersachsen/ Alles Liebe und bestmögliche Gesundheit wünscht dir, Nele Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen Newsletter. ---------- Multiple Sklerose, MS, DMSG, DMSG Niedersachsen, Ernährung, Sport, Selbsthilfe, Selbsthilfegruppe, Beratung, GdB, GdS, Sportgruppe, chronisch krank, chronische Erkrankung, Autoimmunerkrankung, neurologische Krankheit, zentrales Nervensystem

Feb 22

37 min 26 sec

Heute gibt es wieder einen Beitrag aus der Reihe Coaching, und zwar die SMARTe Zieldefinition. SMARTe Ziele werden sehr oft im Berufsalltag genutzt, aber man kann den Ansatz genauso gut auf das Privatleben übertragen oder die generelle Lebensplanung im Alltag mit Multipler Sklerose. Der Beitrag ist in folgende Bereiche unterteilt: Wofür brauche ich SMARTe Ziele? Was bedeutet SMART? SMART am Beispiel von mehr Sport im Alltag Was kann SMART nicht? Den dazugehörigen Blogbeitrag findest du hier: ms-perspektive.de/podcast-071-smarte-ziele-fuer-ein-leben-mit-ms/ Alles Liebe und bestmögliche Gesundheit wünscht dir, Nele Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. ---------- Multiple Sklerose, MS, Coaching, Ziele erreichen, SMART, chronisch krank, chronische Erkrankung, Autoimmunerkrankung, neurologische Krankheit,  zentrales Nervensystem

Feb 15

13 min 28 sec

Diesmal interviewe ich MS-Patientin Britta, die 20 Jahre verspätet ihre Diagnose erhalten hat und heute im sekundär progredienten Verlauf ist. Britta hatte mit mehreren Schicksalsschlägen zu kämpfen, die Diagnose MS war nur einer davon. Dennoch ist sie heute für die guten Tage und Momente dankbar.  Wir haben uns über ihr Leben unterhalten, welcher Moment zu ihrem finalen Ausscheiden aus dem Berufsleben geführt hat und wie sie heute pragmatisch mit den vorhandenen Einschränkungen umgeht. Den dazugehörigen Blogbeitrag findest du hier: ms-perspektive.de/podcast-070-interview-mit-ms-patientin-britta-busdriverwithms/ Alles Liebe und bestmögliche Gesundheit wünscht dir, Nele Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. ---------- Multiple Sklerose, MS, MS Patient, MS Patientin, chronisch krank, chronische Erkrankung, Autoimmunerkrankung, neurologische Krankheit, Myelin, zentrales Nervensystem

Feb 8

52 min 29 sec

Diesmal hat mir Dr. Datzmann, leitender Oberarzt am MS-Zentrum im Bezirksklinikum Mainkofen, meine Fragen zur Erstdiagnose Multiple Sklerose beantwortet. Die Fragen an Dr. Datzmann kannst du auf meinem Blog nachlesen: ms-perspektive.de/podcast-069-interview-mit-dr-datzmann-ueber-die-erstdiagnose-multiple-sklerose/ So erreichst du das MS-Zentrum in Mainkofen: MS-Zentrum Mainkofen  Tel. MS-Ambulanz: 09931 87 27930 E-mail: neurologie[at]mainkofen.de Falls du selber frisch die Diagnose MS erhalten hast, dann gibt dir mein Erfahrungsbericht "Multiple Sklerose? Keine Angst!" Zuversicht und versorgt dich mit vielen interessanten Informationen. Du kannst das Taschenbuch überall im Handel bestellen oder dir das E-Book holen, z.B. auf amazon. Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen Newsletter. ----------- Im MS Perspektive Podcast stelle ich dir meine Sichtweise auf die Multiple Sklerose vor und wie du das beste aus der Diagnose machen kannst. Denn ein schönes und erfülltes Leben ist auch mit einer chronischen Autoimmunerkrankung wie Multipler Sklerose möglich. Hier findest du Informationen und Strategien, wie du aktiv Einfluss nehmen kannst. Ich will dir Mut machen und zeigen, was du alles selbst in der Hand hast. Dazu veröffentliche ich Solobeiträge mit meinen Erfahrungen zur Basistherapie, zur Ernährung, zum Reisen, Arbeiten und der Familienplanung. Außerdem interviewe ich Experten zu verschiedensten Themen rund um ein Leben mit MS. Und einige Folgen dienen der puren Entspannung, die in jedem Leben einen wichtigen Platz einnehmen sollte.

Feb 1

26 min 4 sec

Ich begrüße erneut Prof. Dr. Ziemssen als Interviewpartner. Diesmal geht es um die Corona-Impfung und Impfungen im Allgemeinen aus dem Blickwinkel von MS-Patienten. Kernaussage: Die Corona-Impfung ist für MS-Patienten ungefährlich und verhindert womöglich Schübe, die durch eine Infektion mit dem Corona-Virus ausgelöst werden können. Patienten, die an Covid-19 erkrankten haben zum Teil eine  deutliche Verschlechterung ihrer MS erlebt. Lass Dich daher so schnell wie möglich impfen und schütze dich bis dahin gut vor einer Ansteckung. Wie schnell sollten sich MS-Patienten gegen SARS-Cov2 impfen lassen?  Sobald die Impfungen der breiten Masse zur Verfügung stehen, sollten sich MS-Patienten impfen lassen. Schließlich trägt jeder geimpfte Bürger dazu bei die Herdenimmunität aufzubauen und schützt sich selber vor einer (schweren) COVID19 Infektion. Auch bei einer durchgestandenen SARS-Cov2-Infektion sollte geimpft werden, da nach aktueller Datenlage offenbar keine lange Immunität besteht. Hier geht es zum Blogbeitrag: ms-perspektive.de/podcast-068-interview-mit-prof-ziemssen-zur-corona-impfung-und-impfungen-allgemein/. Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen Newsletter. ---------- Im MS Perspektive Podcast stelle ich dir meine Sichtweise auf die Multiple Sklerose vor und wie du das beste aus der Diagnose machen kannst. Denn ein schönes und erfülltes Leben ist auch mit einer chronischen Autoimmunerkrankung wie Multipler Sklerose möglich. Hier findest du Informationen und Strategien, wie du aktiv Einfluss nehmen kannst. Ich will dir Mut machen und zeigen, was du alles selbst in der Hand hast. Dazu veröffentliche ich Solobeiträge mit meinen Erfahrungen zur Basistherapie, zur Ernährung, zum Reisen, Arbeiten und der Familienplanung. Außerdem interviewe ich Experten zu verschiedensten Themen rund um ein Leben mit MS. Und einige Folgen dienen der puren Entspannung, die in jedem Leben einen wichtigen Platz einnehmen sollte.

Jan 25

45 min 4 sec

Diesmal interviewe ich den stolzen Vater zweier Töchter, glücklichen Ehemann und Hobbybastler Can Erten zu seinem Weg mit Multipler Sklerose. Can hat mir Fragen zur Diagnose, seiner Basistherapie, seinem schlimmsten Tiefpunkt und wie er sich wieder daraus emporkämpfte beantwortet. Außerdem sprachen wir über den Sinneswandel, den die Diagnose mit sich brachte und wie viel Glück und Freude das Vatersein mit sich bringt. Den dazugehörigen Blogbeitrag findest du hier: ms-perspektive.de/podcast-067-interview-mit-ms-patient-can-erten/ Alles Liebe und bestmögliche Gesundheit wünscht dir, Nele Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. --------- Im MS Perspektive Podcast stelle ich dir meine Sichtweise auf die Multiple Sklerose vor und wie du das beste aus der Diagnose machen kannst. Denn ein schönes und erfülltes Leben ist auch mit einer chronischen Autoimmunerkrankung wie Multipler Sklerose möglich. Hier findest du Informationen und Strategien, wie du aktiv Einfluss nehmen kannst. Ich will dir Mut machen und zeigen, was du alles selbst in der Hand hast. Dazu veröffentliche ich Solobeiträge mit meinen Erfahrungen zur Basistherapie, zur Ernährung, zum Reisen, Arbeiten und der Familienplanung. Außerdem interviewe ich Experten zu verschiedensten Themen rund um ein Leben mit MS. Und einige Folgen dienen der puren Entspannung, die in jedem Leben einen wichtigen Platz einnehmen sollte.

Jan 18

37 min 53 sec

Diesmal ist Dr. Anne-Katrin Pröbstel, Privatdozentin an der Universität Basel im Departement Biomedizin zu Gast im Interview. Ich habe ihr die folgenden Fragen gestellt: Was ist genau mit der Darm-Hirn-Achse gemeint? Wie viele Arten von B-Zellen gibt es und was unterscheidet sie voneinander? Was ist das besondere an den IgA-produzierenden B-Zellen und was bewirken sie? An der Studie haben Universitäten aus San Francisco, München, Heidelberg, Umeå in Schweden und Toronto in Kanada, sowie das Max-Planck-Institut in Potsdam teilgenommen. Wie sieht so eine Zusammenarbeit konkret aus? Welche neuen Ansätze ergeben sich aus ihren Studienergebnissen? Was sind die nächsten Schritte auf dem Weg MS-Patienten besser zu helfen? Können Sie aus ihrem jetzigen Wissensstand bereits Ratschläge für Betroffene ableiten? Hier findest du den Artikel zum Nachlesen: ms-perspektive.de/podcast-066-interview-mit-dr-anne-katrin-proebstel-zur-darm-hirn-achse/ So erreichst du Dr. Pröbstel: proebstellab.com  ---------- Im MS Perspektive Podcast stelle ich dir meine Sichtweise auf die Multiple Sklerose vor und wie du das beste aus der Diagnose machen kannst. Denn ein schönes und erfülltes Leben ist auch mit einer chronischen Autoimmunerkrankung wie Multipler Sklerose möglich. Hier findest du Informationen und Strategien, wie du aktiv Einfluss nehmen kannst. Ich will dir Mut machen und zeigen, was du alles selbst in der Hand hast. Dazu veröffentliche ich Solobeiträge mit meinen Erfahrungen zur Basistherapie, zur Ernährung, zum Reisen, Arbeiten und der Familienplanung. Außerdem interviewe ich Experten zu verschiedensten Themen rund um ein Leben mit MS. Und einige Folgen dienen der puren Entspannung, die in jedem Leben einen wichtigen Platz einnehmen sollte.

Jan 11

37 min 18 sec

Heute ist Dr. Florian Rakers, Neurologe und Privatdozent am Universitätsklinikum Jena, zu Gast im Interview. Wir haben uns über seine Studie "MS-Kinder" unterhalten. Herr Dr. Rakers, will testen, ob die Gabe von Cortison in der Schwangerschaft unbedenklich für die geistige und motorische Entwicklung der heranwachsenden Kinder ist. Wir haben uns darüber unterhalten wie Cortison eigentlich wirkt, wann man es derzeit gibt und wie der genaue Ablauf der Studie ist. Gesucht werden Kinder im Alter von 8 bis 18 Jahren, deren Mütter an MS erkrankt sind und die Cortison in der Schwangerschaft erhalten haben. Für die Kontrollgruppe werden zudem Kinder in gleichen Alter gesucht, deren Müttern kein Cortison in der Schwangerschaft erhalten haben. Ausführlichere Informationen gibt es hier: ms-perspektive.de/podcast-065-interview-mit-dr-florian-rakers-zur-studie-ms-kinder/ Bestmögliche Gesundheit wünscht dir, Nele Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen Newsletter.

Jan 4

35 min 34 sec